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確定申告

結婚して丸10年になりますが、今までで5回ほどこの時期に「医療費控除の確定申告」をしています。ざっと2年に1回は我が家の医療費が10万円を超えているという事になります。上の子(ナツ)を出産した年、下の子(ユウ)を出産した年も軽く10万円を越えました。確定申告の仕方もこの10年でどんどん進歩して、今ではインターネットでできるのですから、楽になりました。初めの頃は返信用の封筒に切手を張って申告書を送ってもらう事から始めていたというのに、去年からは自宅のプリンターから申告書が出てきます。もうこれで何枚書き損じをしても大丈夫。書き方のフォームも何回書いても忘れているものです。申告書とにらめっこをしていても、らちがあかないので去年と今年は「サンキュ!」の特集で組んでいる書き方シートを参考にさっさと…いえ、もたもたとなんとか仕上げて今日郵送で送りました。送付先も今までは電話番号を調べ、電話をかけて住所を聞いてとなんという手間、今なら検索機能を使えばボタン一つで出てくるのですから…

 今年は過去最高の医療費で21万円ほど使っていました。そして還付金が8880円です。もう少し返ってくるかと期待していたんですが、まあないよりはいいでしょう。

17年度分の医療費の領収書を分けたり計算したりしていると、1年間の事をついいろいろ思い出しては手が止まってしまうのです。17年度の1月から3月まではナツの医療費は全くタダでした。そして4月からいよいよ自己負担の導入で、1ヶ月最高で5750円がかかってきます。ところが不思議な事に領収書を見ていると1500円位の月が何回かあります。5750円に達していないのです。実はわたしはしばらくの間、某市民病院で医療事務の仕事をしていました。点数計算も通信教育で勉強した事があります。ただこの業界は改定が多くて昔の知識はあまり役に立たないのですが、それでもなんだか腑に落ちないのです。

 でもただでさえ長い会計待ち、この上計算がおかしいなんて言ってもっと待つのもいやだし、まぁ思ったより少ないのだからいいかといつも帰ってきていたのです。

 昨年は2月に家族全員でインフルエンザになり、下の子、ユウは2日間ですが入院までしてしまいました。思えば、馬鹿が付くほど丈夫だったユウが入院したのは生まれて初めてでした。

 それに1枚だけ見慣れない領収書。それは11月の夜中に喘息発作を起こしたユウが初めて行った夜間急病センターのものでした。寒い中、咳の止まらないユウを車に乗せて始めての道をカーナビだけを頼りに連れて行きました。診てもらうと思ったほどひどくなく吸入だけですぐに帰ってこれました。ほんとに1年振り返るといろいろな事がありました。ナツに負けないぐらい医療費を使う人、わたしです。去年は最悪で花粉症が何年ぶりかの大量飛散で特にひどく、2年ぶりに喘息まで引き起こし(ユウの喘息は母譲りなんです)、実家の両親の介護からストレスで胃酸過多に悩まされ…と悲惨な1年でした。

 医療費を使わない人、それは主人でした。昨年だけはインフルエンザをうつされてタミフルをもらいに受診した1回分がありましたが、ほぼ毎年医療費がゼロのパパです。医療費使いまくりの我が家においては貴重な存在です。

 これから先は、ナツの医療費がゼロになる事はないけど、せめて10万円を越えない年が1回でも多くあるように健康には注意していきたいなぁとしみじみ思って申告完了です。

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お見舞いにお菓子?!

 ナツが1型糖尿病を発症して入院していた頃の話です。入院して6日目にナツの学校の担任の先生がお見舞いに来てくださいました。土曜日の午前中の出来事です。ちょうどその時ナツは採血をしてもらっていたので、わたしが談話室のほうに案内して、そこで話そうと思ったとき、持って来られていた紙バッグを差し出されて、

「お花でもと思ったのですが、近所に花屋さんがなかったので…」

明らかにお菓子の詰め合わせの箱です。一瞬目が点になりました。まさか「お菓子ですか?」とも聞けず、ただお礼を言っていただいておいたのですが、先生が帰られてナツと一緒に包みを開けると、やはり可愛らしい色とりどりのお菓子が入っていました。担任の先生には、ナツが入院してすぐに病名も伝え、わざわざ主人が学校に出向いて、退院後の学校生活に配慮が必要である事も言いました。もしかしたら給食は普通に食べられます、という話をしたかも知れません。でもだからといって入院中の差し入れがOKとはならないはず。病院ででも色々病気の話もしたから、お菓子なんて食べてもいいのって思ってもおかしくないのに…

機嫌の悪いナツをなんとかなだめ、主人に持って帰ってもらいました。賞味期限がずっと先のものもあるから退院したら食べようねという事で納得させました。

入院中に担当の看護士さんにこの話をしました。その看護士さんは、「はぁー」ってため息をついて、

「お母さん、その先生とはしっかりコミュニケーションをとってとにかくこの病気のことを理解してもらうようにするしかないですね」って言われました。そのときの悪い予感が当たり退院してからの学校生活でも病気に関してはなかなかわかってもらえず、わたしのストレスだけが溜まっていきました。何度ぶつかったか知れません。

ママ友たちにも、たまにこの話しをします。大抵のお母さんがわたしと同じ考えですが、一人だけ

 「それって別にいいんじゃないの、だってお見舞いって病気になった本人にだけじゃなくて例えば付き添っているお母さんとか、家で寂しい思いをしている兄弟のためって意味もあるんだよ」って言う人がいました。ふーん、そんな考えもあるんだなとは思いました。

 ついこの前の事です。義母が、親戚のお見舞いに行くので車で送ってと頼まれて出かけた時の事です。相手の人は高齢のおじいさんで肺がんで長い間自宅療養をされ、もういよいよという事で入院されていたのです。義母がお見舞いに和菓子を買って行きたいから駅でちょっと停めて欲しいといいました。

「本人はもう何も食べられなくて点滴ばかりなんだけどね」

「どうして食べられないのがわかっていて食べ物なんて持っていくの。ナツの時も食べ物もらって困ったわ。」

 普段は義母になど意見しないわたしですが、この時だけはかなりきつい口調で言いました。義母が言うには、ナツは子どもだから欲しがるけど大人なんだから、それに付き添っている家族やお見舞いに来るお孫さんにあげるためにいいからと…結局その時は道が工事でひどく混んでいて寄り道しているとかなり遅くなりそうなので、義母には諦めてもらいました。確かにそういう考えもありかもしれません。でもわたしはあの時のナツの残念そうな顔を思い出すとどうしても病気のお見舞いにお菓子を持っていこうとは思えないのです。病気になった事のない人には病気になった時の気持はわからない。そう思うことにしています。善意かもしれないけど、時には単なる自己満足にしか感じられない時もあります。

でもきっとナツは大人になっても、相手の状態も考えないでお見舞いにお菓子を持っていく…そんな大人には決してならないと自信を持って言えます。きっと人の心の痛みのわかるやさしい大人になってくれると信じています。

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パスタでランチ

108_0842  前から気になっていた事ですが、「食品交換表」では、スパゲッティ(干し)は、20gが1単位となっています。ナツの一回の食事で摂れる表1は3単位までと一応決められています。ご飯の時は、3単位弱の140gを測って食べています。だからスパゲッティだと60gの計算ですが、これはほんとに少ない量です。発症前まで、我が家では、親子4人で320gをゆでていました。

で、今日はたまたま1袋が300g入りのスパゲッティで、以前に本で見かけた方法でボリュームアップを計画しました。細く切ったにんじんとえのきたけをスパゲッティが茹で上がる2分前に同じなべに入れて一緒にゆでてパスタの量を増やすのです。(見た目だけ)

ソースは、カロリーを考えてミートソースにしないでツナとトマト缶で作りました。あっさりしていて結構気に入っています。以前にイタリア料理のお店で出てきたパスタを適当にアレンジして作っています。さて血糖のほうです。食前が55、普通昼食の時には3.5打っていますが、表1が多い事、食後にチョコを食べた事を考えて4打ちました。

結果はというと、食後1時間で90です。やはり打ちすぎました。という事は、スパゲッティって30gぐらいが1単位なんじゃないという感じです。メーカーによっても多少は違うのかも…また次回スパゲッティで何か作る時は慎重にデータをおってみようと思います。

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我が家風手巻き寿司

 お寿司はナツの好物の一つです。お寿司なら何でも好きです。巻きずし、ちらし寿司、手巻き寿司、もちろん回転寿司を食べにいくのも好きです。なので入院中に献立表に「ちらし寿司」と書かれていたのに違うメニューが出てきたときは、怒り爆発でした。私も、糖尿病食でお寿司なんて出るのと半信半疑だったので、やっぱりと思いました。

 酢飯はとにかく砂糖をたくさん入れないといけません。家によっても味は違うのでしょうが、我が家はかなり甘いほうです。普通のお砂糖を使うとインスリンをどれだけ打てばいいかなんて見当も付きません。なんとか退院したらすぐにお寿司を食べさせてやりたくて、入院中の栄養指導で教えていただいた人口甘味料のお砂糖を近くのドラッグストアで色々仕入れていました。これさえあれば、どんなものでも家で作る事ができます。

液状のマービー、個包装のパルスィート、粉末のラカントSなどです。「そんなに色々買ったの」の栄養士さんにはあきれられました。液状のマービーは、ホットケーキのシロップ代わりにしたり、酢の物を作るのによく使います。パルはお菓子作りに、そして料理には、いつもラカントです。ラカントなら今までの上白糖と同じ感覚で使えます。一つだけ難を言えば色が付いている事。これも普通の煮物ならお醤油の色に紛れて気になりません。

 が、唯一この手巻き寿司のご飯に使うと茶色のご飯なるのです。わたしは、混ざり具合が確かめられていいのですが、もし来客のために作るならちょっと食欲を無くしそうな色かも…子どもたちは全く気にしないで食べてくれます。もしかしたら、これがお寿司のご飯の色だと思い込んでいるかもしれません。料理にはちょっとうるさいパパも味さえよかったら見た目にはあまりこだわりません。同居している義母は、目が悪いので全く気が付いていません。(爆)こういう努力をしている事さえ知らないでしょう。108_0840

 こういうメニューだと一体どれだけ食べたのかは全くつかめませんが、食前が223と高かったので、9単位打って寝る前、9時過ぎに測ったら112でした。念のために80kcalのアロエヨーグルト1個補食で寝ました。まずまずのコントロールでした。

(実際はもっと茶色く見えるよ)

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午後の血糖

 ナツの午後の血糖は日によってばらばらです。そもそも給食のカロリーがつかめない。打つ単位も、給食の献立表を見ながら2.5から4の間で私が決めていたのですが、最近はナツの直感で決めているようです。

 先日の木曜日のこと、「今日は3打ったよ」と言って帰ってきました。ここで、もしいっぱいおやつが食べたいなら、測って追加打ちして食べるのですが、今日は何も言わず図書館で借りてきた本をずーっと読んでいます。最近この時点の血糖は100台が多いので打たずに食べずに夕食というパターンもありです。

 4時過ぎ、スライスハムを食べたいという弟に付き合ってハムを2枚(25kcal)食べました。5時ごろになってやっと「お腹すいた」というので、まさかここで追加打ちもできず(我が家の夕食は6時なので)チーズを1個(66kcal)食べました。6時前に「しんどいよ~」を連発。で、測ったら44。え~~~~何これ。ということは学校から帰った時すでに低血糖だったはず。よく無事に帰ってこれたね。この頃朝打っている30ミックスのインスリンのカートリッジが残りわずかなのです。つまりNの成分が多いのかも…ついつい最後まで使おうとする主婦根性。低いので即、夕食にしました。

そして次の日、金曜日です。この日は5時からお習字に行きます。お習字の先生にはナツの低血糖のことは話していません。下がったら口に入れるためのブドウ糖はいつも持たせています。まぁお習字なので運動するわけでもなくそれほど下がらないはずなんですが、念のため学校から帰ったら、この日だけは測って慎重に補食OR追加打ちなどさせます。

 4時過ぎ測ったら116。いい値です。追加打ちなしで軽く補食させようと思ったら、昨日コンビニで買った綿菓子を食べたいと言い出すのです。カロリーがつかめない。最近ほとんどのお菓子には袋にカロリー表示がしてあるけれど、これにはない。発症以来綿菓子なんて初めてです。しかもそれを食べてからもっと他に食べたいというので、結局2.5の追加打ち。ピスタチオナッツをひたすら食べていました。そしたら4時50分になってしまって、ちょっと補食少ないよと焦ってミニカップケーキを1個。まあこれで安心。念のためポケットにはブドウ糖。習い事のある日は結構大変です。

帰ってきて6時過ぎ。どんな値かなと気になって測らせたら77でした。あのミニカップケーキは正解だったね。もしあれを食べていなかったら…いつも思うのですが、ぎりぎりのところで助かっているって思うことほんとに多いです。幸い発症から1年半の間、そんなに低血糖が自覚できていないナツですが、意識を失ったり救急車のお世話になるような大きな発作は昼も夜も一度も経験していません。別にそれほど信心深いわけではないわたしたち家族ですが、何か見えないものに守られているって感じることがあります。今日一日が無事に終わってベッドに入れることはすご~くありがたいことなんだよね、ってこの病気を持ってからしみじみ思います。2日続きの午後の低血糖でした。やっぱりカートリッジは最後まで使おうなんて思わないほうがいいのかも。そろそろ換えましょう。

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入院中のエピソード

 ナツが入院したのは自宅から車で25分の隣の市の市民病院でした。もう1年半も前のことになります。今でもふと入院中のちょっとしたことを思い出すことはよくあります。後で知ったことですが、その病院は食事がおいしい事で評判だったようです。よく昼食にはヤクルトの出している「ビフィール」というパックの乳酸飲料がトレイにのっていました。他の患者さんには…。そうなんです、いつもナツには付いていないんです。当たり前といえば当たり前です。なんせ糖尿病食なんですから。献立表にもちゃんと「ビフィール」って書かれています。幸いナツはこの手のドリンクがあまり好きではありません。もともとジュースもそんなに欲しがる子ではなかったのでこういう時は助かります。

 病院の掲示板に張ってある献立表をよく見に行っていました。病院によっては「普通食、糖尿病食…」などとちゃんと分けて張ってあるところもあるのに、ナツの病院は普通食のメニューしか書かれていなくて、時々全く違うものがでてくるのです。例えば、カレーライスもチラシ寿司も楽しみにしていたのにナツのは魚料理でした。選択メニューという日が週に1回あって、ふたつ書かれたメニューから前もって好きな方を選んで言うことができるのです。これもナツにはありませんでした。魚料理と肉料理が載っていて、その魚料理の方が勝手にでてきます。

話は「ビフィール」に戻ります。入院から2週間ほどたったある日の昼食にこのビフィールがきたのです。

「ナツ、今日はビフィールが付いてるよ。でも…なんか変ね」

ナツは冷めたものです。「間違いじゃない?」ちょうどその時、部屋に入ってこられて先生にこの話をしました。先生は今までナツだけ付いていなかったことも知らなかったようで、

「でもちゃんとカロリー計算してくれているので、いいんじゃないかな。まぁ念のため、聞いてみますけど…」と携帯を取り出しながら出て行かれました。しばらくして血相を変えて飛び込んでこられたのです。やっぱり間違いだったのです。配膳の係りの人が何も考えず乗せていたのでした。

「すぐに看護士の取りに来させますから…あ、やっぱり今もらっていきます」といってあっけなく持って行かれてしまいました。なんなら私が代わりに飲んでもいいんですけど、と言いかけてやめました。なんて親でしょう…ほんとに。こんなことならすぐに飲んでいたらよかったね、とナツに言ったら、どうせ間違いだと思ったって言っていました。

「よく気が付かれましたね。」と言われてちょっと嬉しかったです。後日、院内の栄養士さんとお会いした時に、とても恐縮されて「ほんとにすみませんでした」と何度も謝られました。

「いいんです、あの子あまり好きじゃなかったので」と答えたら、

「いいえ、そういう問題ではないんです。絶対にしてはいけないミスです。」と急に大きな声でおっしゃいました。確かに考えたらそうです。食事制限されて入院以来ジュースなんて一口も飲んでいない子どもの前に飲めないジュースを間違って乗せてしまう。何も考えずに飲んでいたら当然血糖も上がっていたでしょう。それも医師の予測できない状態で…もしかしたら次の日からそのデータを踏まえてインスリンの単位を変えていたかもしれない。ちなみにビフィールは確か45kcalだったと思います。

小児科の病棟では3時におやつが出ていました。これはナツにも同じようにでていたので、唯一楽しみな時間でした。でも栄養士さん曰く、「これは主治医の先生の特別リクエストで本当は私たちは反対なんです。でも急におやつが全く食べられないではかわいそうだから…」と。

一度だけ「隠れ食い」を疑われたことがありました。一体どのデータが腑に落ちないのかわからなかったのですが、同じカロリーで出されている食事でたいして運動量も変わらない入院生活で変な動きの血糖値があったからでしょう。いくらなんでも、入院中に隠れ食いする度胸なんてありません。

「病院で出されるものしか食べさせていませんよ」と言ったら、「例えば、朝食のバナナを11時ごろ食べたとか、おやつを夜食に取っておいた、とかそういうこPhoto ともないですか?」としつこく聞かれました。何のために痛い思いをして血糖値を測っているのか、もうわかっていたのでもちろんそんな事もしていませんでした。いろいろなことのあった20日間の入院生活でした。ナツはもうすっかり忘れてしまっているんでしょうね。Photo_1

【写真】看護士さんの勧めで入院中の食事の写真をいつもデジカメで撮っていました。退院してから食事作りの参考になったらということで…

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注射記念日

 ナツの発症は2004年の10月ですが、自分で初めて注射を打てるようになったのが2005年の2月の終わりなのです。ナツは小2で発症しました。もしもっと小さい年齢からこの病気と付き合っている子どもたちならおそらく小2なら自分で注射を打っていると思います。でもそもそも注射が大嫌いなナツは入院中も全く自分で打とうなんて気はなく、ひたすら注射器の使い方を覚えたのは母であるわたしでした。

 ナツの主治医の先生の方針はこうです。注射を打ち始める年齢は個人差が大きくて幼稚園児でも打つ子もいれば、小学校の高学年になっても苦手な子もいて、一概には言えないけれどサマーキャンプで他の子が打っているのを見れば自然に自分で打とうという気になるので、それまでは打てなくてもいいし無理強いはしないほうがいい…と。

 学校ではお昼の注射は打てないので、退院後しばらくは2回法でした。土、日の休みの日は家で打てるので私が打っていました。それさえも本人がいやなら打てるときだけでいいですよと言われていました。何も知らない最初の頃は1日2回ですむならラッキーと親子で喜んでいましたが、段々勉強していくとそれってつまりA1Cも高いし、将来の合併症という不安も大きいってことなんだということがわかり、正直焦りました。

しかも学校の給食のカロリーは平均660kcalと高くお昼に打たないので昼食後はどうしても高血糖になります。栄養士の先生の指導では、「給食は全部食べてもいいですが、おかわりはやめて」ということです。でも給食には以外と甘いものがよく出ます。ジャムとかクレープ。ミルメークやゼリーなど。クリスマスには、ケーキまで出ます。それで、ついついわたしはナツにそういうものまでやめてと言っていました。ナツはそれほど食べたいと思わないみたいで残していました。でも友だちから「どうして食べないの」「糖尿病だから」とか言われるみたいでそれがいやだったようです。で、それなら学校で注射打って食べるということになり、あんなに心配していた注射をあっけなく自分で打てるようになってしまったのです。

 学校には、わたしが出向いていって保健の先生&担任の先生に事情を説明し、少しでも早いほうがいいからと、週末に家で練習して早速月曜から打たせますということになりました。単位の設定の仕方、まわしすぎた場合のこと、空打ちをさせること、針の始末のことなどを手短かに説明して帰ろうとしたら、「校長先生には一応話していますがお母さんのほうから正式にお願いしてください」と言われ、えっと思いました。発症直後には、お会いして病気のことを説明し、いずれは学校で注射を打つことになります、と話はしていたのですが。

その後校長室に行き、同じようなことを説明しました。もちろん反対されることはありません。ただ注射が打てるようになったということは、家族は手放しで喜んでよかったと思えるけれど、学校は同じ立場で子どもの成長を喜んでばかりはいられないんだなぁ、色々心配しないといけない問題が増えるということなのかなぁとつくづく思ったのです。一気にテンションが下がる感じがしました。この頃は発症して間がなくて、親もそして先生も必要以上にぴりぴりしていたように思えます。今ではなつかしい思い出です。あれから学年も変わり、当時の校長先生は転任され、今の校長先生に代わられ、担任の先生も代わりました。

はじめは保健室で打っていた注射も3年の中ごろからは教室で打つようになりました。最初は遠巻きに見ていたクラスの友だちも、今では何事もないかのように普通に見ているようです。こうして書いてみると、学校でただ独りだけ注射を打つナツをホント偉いな~って思えます。108_0838

写真は、ナツ愛用のノボペンデミ、アル綿、針。使用済みの針をストックしておくキャニスターのふたに入れて、食卓に置いておきます。これで食後の打ち忘れが防げます。学校にはラピッドをセットしたライムの方だけ持って行かせます。1年半も使っていると段々愛着が…

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最近の朝食事情

この病気になって困ることの一つが朝食。最近のナツの典型的な朝食パターンはこんな感じ。まず白いご飯が130グラム、メインのおかず、例えば玉子焼き、鶏のから揚げ、焼き魚など。もう一つのおかず、ボイルキャベツ、サラダ、など。これをきれいに食べてくれるとほっとします。で、インスリンが30ミックスを9単位程度。

昨日は、特に風邪を引いているわけでもないのに、このご飯が4分の1も食べられなくて困りました。今まではなんとかおにぎりにしたり、味付け海苔を出してきたりでせめて半分以上は食べさせることができたのに。仕方なく6Pチーズを1個。66kcal食べて、インスリンは朝としては最低の7.5打って登校。ところが、10時半で56。やはり表1は血糖値にストレートに反映されるんですよね。どうしても食べられないと言われると、母としてはお手上げです。かといって、朝からおやつを食べさせるわけにもいかず…

そうでなくても朝のばたばたの中で泣きたくなります。でも考えたらこう朝食もマンネリだと飽きてくるのも仕方ないかと、気を取り直し今朝はパン食にしてみました。

本当なら、もっと色々バリエーションをつけて、たまにはフレンチトーストとかホットドッグも作ってやりたいし、おうどんやおそばでもいいじゃない。でも、でもそれに対して、じゃあいくら打つのとなると頭が痛いのです。全部食べるとは限らないし、残した量を見ながらカロリーを計算してなんて、正直朝の忙しい時間帯には無理。で、とりあえず今日はご飯の部分をパンに変えて、ちょっとマンネリ打破を狙ってみました。パンも食パンはなかなか朝から食べる気がしないみたいなので、菓子パン風の「ちぎりブドウパン」というのを昨日買ってみました。メーカーが書いているカロリーは、223kcal。つまりナツの朝ごはん、130グラムとほぼ同カロリー。念には念を、朝から「食品交換表」を久々に出してきてグラムを測ってきちんと調べました。76グラムだから202kcal。確かに同じです。でもいつものご飯とこのパンが同じなんて、と見た目のギャップを感じます。

作戦成功で今朝は完食。やれやれです。この頃10時半の血糖値がどかすかしているので、しばらく慎重に150前後にもっていきたいと思います。

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学校からの電話

2年生の頃はよく学校から電話がかかってきました。様子が変な時、極端に低い時、チップがないとき、もちろん発熱の時も…その頃からの癖で携帯電話は朝起きてから夜寝るまで、肌身離さず持っています。大抵はエプロンのポケットに入れて、出かけるときはバッグの携帯電話用のポケットに入れて、運転中は助手席に置いて、といった具合です。

特に10時半に携帯がなると、学校からだってピンときます。その時間にナツは午前中の測定と補食をしています。3年生も終わりに近づいて最近はこの電話もめっきり減りました。1ヶ月に2回ぐらいかな、低血糖ならどんなに低くても意識さえあれば、ジュースや補食で十分に対応してもらえるようになりました。で、最近は高血糖でかかってくることがたまにあるのです。

昨日も10時半に携帯がなりました。高血糖の犯人は朝、登校前に食べていったおまんじゅうです。予測はしていたので本人にも「高いかもよ」とは言っておきましたが433でした。

普通誰もおそらくこの病気の子どもでなくても、朝からおまんじゅうなんて食べさせません。前の日の夜に、義母つまりナツのおばあちゃんがお饅頭をもらってきたのです。その日出かけていた義妹の所で法事があったとかでそれをナツにあげたのです。いくらなんでも夜の9時に食べさせるわけにもいかず、じゃあ明日の朝にね、と約束したので朝食時に多めに打って食べさせようと思っていました。結局2個食べていって、インスリンは朝のマックスで9単位。今思えばばかですよね。増やさなきゃですよね。失敗です。でも何事も経験です。

で、保健の先生からどうしましょうと電話をもらい、1.5追加で打たせてくださいと答えました。2日連続の400越えにまた落ち込みます。ナツは子どもの割にはこういう和菓子も大好きです。もちろんケーキも好きです。でもなるべくなら、休日の調整のきく時にこういうものを食べさせようと思います。学校に行く平日はできるだけ、インスリンを決めやすいもので無難に過ごしたいのです。同居しているおじいちゃんやおばあちゃんがいるとどうしてもこういうもくろみが崩れます。わたしが調整を頑張ってしてやったらそれですむことかもしれないけれど、どうして甘いものを直接ナツにやるのって、ついつい怒りがそこに向いていってしまうのです。難しい問題ですよね。そういう時やっぱり不便な病気だなぁって思ってしまうのです。

でも気を取り直して今度の受診日までまたコントロール頑張ってしていきます。

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今月の最高値

おそらく今度の外来の最高値になる436をたたき出してしまいました。400超えるとさすがにめげます。夕食前の値です。食後ならまだしも食前とは…犯人はバレンタインチョコです。午後3時頃だったかな、近所の友だちが遊びに来ているときにバレンタインの話になって、おばあちゃんからもらったチョコを出してきて食べていました。でも5個も食べたとは思わなかったので、追加打ちをするように言わなかったのです。友だちが来ているときに「打ってね」というのは、ちょっといやなのです。

ナツの感覚としては、お腹がいっぱいになるぐらい食べたら打たなきゃとか、こんなに食べていいのとか思うのですが、チョコって5個ぐらい食べても満腹感なんかなくていっぱい食べたっていう感じがしないんでしょうね。でもそれから外で走り回って遊んでいたから200ぐらいかなとは思っていたのですが、甘かったです。

あーあ、誰がバレンタインなんか考えたんだろう。第一なんで女の子のナツにチョコなんてあげるんだろう。高い値に免疫のない親子です。一気に食欲も減退しました。とりあえず夕食としては、マックスの9.5を打って軽く食事をしました。今度は下がりすぎなきゃいいんだけど…まだ残っているチョコは補食用にとって置くことになりました。

そうそう、高い値が出るといつもナツは「削除しておこうか」とわたしに聞いてきます。ナツが通っている病院では測定器をパソコンにつないでデータを拾うので「DEL」マークを付けておくとそのデータは出てこないのです。子どもなりにも高血糖がいけないことはちゃんとわかっています。怒られるという事もないのですが。ただなぜ高血糖が恐いのか、つまり将来の合併症云々ということは、まだナツには詳しくは話していません。いつかその辺もきちんと教えていかないといけないのですが、まだ今は素直に高い値を出さないように子どもなりにも気をつけてくれます。いつまでもその気持のまま成長してくれたらいいのにと思わずにはいられません。「DEL」マーク付けなくてもいいよって言いました。たまにしかない400越えでした。

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「いつもバッグ」

108_0836 ナツがIDDMと診断され入院したのが2004年の10月4日でした。入院して始めて外出許可が下りて1時間だったかな、病院の周りを散歩でもしてきてくださいと言われたのですが、その時に必ず血糖測定器一式と補食用の食べ物を忘れずに持っていくように言われました。こんな短い時間でもこれを持っていないといけないんだという事を身をもって覚えさせられたような感じでした。つまり退院してからも学校に行くときもナツはこの一式を肌身離さず持っていないといけないんだ…って。少し悲しかったです。

入院中の何度目かの外出の時に、わたしの運転で買い物に行き、ナツに測定器や補食を入れて持ち歩くためのポーチやらバッグやらタッパーを選ばせました。帰ってきたら早速それにノボペンを入れ替えて喜んでいました。バッグは学校に毎日持っていくことも考えてたまたまお見舞いにもらった布製の袋が、中も見えないし軽いし大きさもちょうどいいのでそれを使うことにしました。

その袋の中には、今ではノボペンと測定器の入ったポーチ、使った針を入れるためのタッパー、ポカリスエット1本、チョコ、キャンディ、ブドウ糖の入ったタッパー、ガムシロップを入れて毎日出かけるときには持たせています。この袋のことをわたしたち家族は「いつもバッグ」…いつも持って行くバッグとよんでいます。

新学期とかで色々学校においておく物を持っていくときは荷物が多いのに、ナツはそれプラス「いつもバッグ」を持たないといけません。2年生の時はなんだかかわいそうな気がしていました。朝はわたしがセットして玄関に出しておくので、言わなくても持っていきます。学校では保健室に預けて帰る前に取りに行ってから帰ります。それでも持って行くのを忘れたことが2回、もって帰るのを忘れたことが1回ぐらいはありました。まあ優秀なほうでしょう。

休みの日に出かけるときはよくうっかり忘れていきます。特にパパと一緒の時は。まだ置き忘れて帰ってこないだけいいかなと思っています。最近になって自分で低血糖が大体わかるようになってからは、短い時間のお出かけなら飴一個だけポケットに入れて行かせます。

いつの日かこのバッグから開放されて身軽にどこへでも行ける日が来るのでしょうか。

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今日はぐちゃぐちゃ

発症当時は、まじめに測定していたのにいつ頃かな、土、日はなるべく測らない日と決めました。最低1回寝る前だけは測りますが。

この測らない日を作ってから親子ともども少し楽になりました。で、今日がその測らない日です。朝8時半起床、9時に朝食。メニューは、かぼちゃコロッケ、揚げシュウマイ、ポテトフライ、というすごいメニューです。平日には絶対に恐くてできません。ご飯はいつもなら130グラム測るところですが、昨日の夕飯の残りが少ないのに朝からご飯を炊いていないので、100グラムぐらいかな。測っていません、そもそもご飯の量が少ないのでこんなメニューを考え付いたのです。

でもインスリンは朝としては最大の9単位。午前中はパソコンをしたり縄跳びをしたりして過ごす。今日はパパが12時に出かけないといけないので昼食は11時半に焼きうどん。もちろん測りません。午前中には、おやつは食べていないけど特別低血糖も訴えていないし、わたしの予測では200前後かなと思って、超速効を3単位。

で12時過ぎわたしたちも出かけて、車で40分のわたしの実家へ。13時、突然「手が震える」。測ると39。まだ食事から1時間半しかたっていないのに。多分昼食前は100前後だったんだ。しかも焼きうどんが思ったより低カロ。これなら2単位でよかった。とりあえずポカリを100ccほど飲ませて、おやつにと思って持って来ていたバームクーヘンを食べさせてやれやれ。

3時過ぎに向こうを出たのですが、お腹がすいた~っていうので、近くのベーカリーでサンドイッチを食べさせて、まだお腹がすくというので桜アンパン(これがすご~く美味)をわたしと一緒に食べて、3単位追加。家に帰ってからはゲームでごろごろ。夕食前に全く見当が付かないので測ったら290。高い。もう少し落とせていると思ったのに。やっぱり菓子パンはすごい。

夕食はグラタンとほうれん草のおひたし。9単位打とうと思っていたのに、ご飯だけが全く食べられない。こういうときほんとに迷う。グラタンだし、食前が高いし、でもご飯は一口も食べていない。迷いに迷って7.5打つ。その後チョコを少し食べてお風呂に入って9時に測ったら45。また低い。もしチョコ食べてなかったらお風呂で倒れていたかも。

補食は、プリン100kcal。ポールウインナー1本。まぁ十分でしょう。今日は30から300近くまでぐちゃぐちゃの一日でした。わたしの勘もことごとく外れていました。こんな日もあります。そのせいか夕方お腹いた~いって、うなっていましたが、今はけろっとしています。

明日は日曜だけど測らない日はやめとこうかな。

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増えたもの

ナツのIDDM発症で急速に我が家で増えたものが3つほどあるのです。

一つはおやつのストック。もちろんナツの補食のために。入院中に主治医から受けた指導では、補食にはロールパンとかビスケット、クラッカーなどがいいといわれました。それもなるべくクリームとかチョコとかがついていない物。それで最初はまじめにそういう物をいつもストックしておいたし、血糖が下がった時はそれを食べさせていたのです。寝る前の補食にはよくコーンフレークをグラムを測って与えていたな。でも子どもだもん、当然飽きてくる。その頃読んだ本で南昌江先生が書かれた「わたし糖尿病なの」の中に「補食はおいしいものを」という章を見つけて、目から鱗の思いでした。考えたら当たり前、これから一生付き合っていかないといけないのに、まして普段お菓子を好きなだけ食べられないのに、低血糖の時ぐらい好きなものを食べさせてやらなきゃ…そしてその日以来ロールパンを買うのはぴたっと辞め、代わりにナツの好きそうなクッキーやチョコ、そして冷蔵庫にはプリンやヨーグルトがいつも切れることなくストックされています。半分近くはわたしの口に入るのですが。

2つ目は料理の本。もともと料理は嫌いじゃないので、本も色々もっていたけれどナツの発症以来、糖尿病食の本が何冊か増え、ダイエット食のような本も買い、それでもやっぱりおいしいものを作らなきゃと普通の料理本も買い足し、腕はともかく本だけは十分にそろっている本棚です。この中から我が家に合うメニューをそれなりにアレンジして自分だけのレシピをワードで作っていつかナツがお嫁に行くときには渡してやれたらなぁと思います。

3つ目は食器。これも料理をおいしく見せるため。目で満足させるために、最近瞬く間に増えました。もともと料理が好きな人は食器も集めるのが好きだったり、色々凝ってみたり、中には陶芸まで始める人もいるとか…そこまではいかないまでもとにかく好きです。朝食におかずは少なくとも2品は作ろうと思って買ったランチプレート。100均で買ったグラタン皿にスープ皿。生協で買ったガラスのサラダ用のお皿。この前はココットの器まで買いました。まだ使っていませんが。

専業主婦のわたしはこういうものを買い集めるのに今までなら少し控えめで、何となく贅沢なものというイメージからちょっとためらっていたのですが、今なら全てナツのためという大きな口実のもとにわりと大胆に買っています。ホントは自分のためだったりして。

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学校での補食 PART2

108_0834 学校行事には遠足とか運動会とか社会見学などのように1日かけての大きな行事の他に2時間程度のプチ社会見学のような行事で学校から出かけることも、案外多い。

春には、ビオトープの観察会で近くの川にバケツや網を持って出かけたり、秋には近所のスーパーに行って話しを聞いたり買い物体験をしたり。そういう時気になるのがいつも測定、補食をしている10時半頃にどこにいるのかということ。学校にいれば保健室という場所と休み時間という時間が約束されているけれど、出てしまえばそのどちらも確保することが難しくなる。それに出かけているので教室に座って算数の勉強をしている以上に運動量が多いのは当たり前。いつもの量ではともすれば下がりすぎてしまう。

そして今日は、よりによって2時間目と3時間目を使っての社会見学。バスで市内の施設に見学に行きました。先生から配られたプリントにはわざわざ9:55出発。11:10学校着と時刻まで丁寧に記載されていました。おそらく10:30をどうするかを決めるための配慮だと思います。で、今回はナツと相談の結果、向こうで測る場所がない。出発前にばたばた測ったり食べたりするのがいや。測定器はもって行きたくない。という希望を踏まえて、11:10学校に帰ってきてから測る。そのために朝はいつもより0.5少なく打って、ポケットには補食用のブドウ糖(写真、お薬っぽく見えるのでスキです)。を入れておく。ということに落ち着きました。

発症から半年ぐらいは、本当に堅苦しく考えていましたが、本人に低血糖の自覚ができてからは融通がきくようになってきました。たまにしかない行事の日はなるべく楽しめるよう他のお友達と同じであるように…を第一に考えて一日ぐらいコントロールが悪くても大丈夫と思うようにしています。ただあまりにも高めにするとトイレが近くてこれも困るのです。

難しいなとため息が出ることもたびたびです。今日は11時過ぎにどんな値だったのかな、朝のインスリン量は正解だったかなと楽しみに帰宅を待っています。

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学校での補食

108_0827 ナツは発症以来ずっと朝、夕は30ミックスを使っています。単位は退院直後の3単位から、1年半後の今では11単位と大きく変わってきたけれど、変わらないのが血糖値の下がり方。打った時間から昼食まで、きれいに滑り台状に下がっていく。Qの効果が切れる2時間が過ぎてもNがしっかり効いて時間とともにぐんぐん下がる。

朝食を7時半に食べて給食の12時半までの5時間を見込んで朝のインスリン量を決めるのは、本当に至難の業。もしうまくいって給食前が100前後の値に収まってもそれは午前中がほとんどずっと高めだということになる。そのため退院してから学校に通うようになってずっとしているのが、2時間目と3時間目の間の休み時間に測定と補食をすること。

その時点で100ぐらいに落ちていて補食をして後2時間をもたせる。それが理想のように思うけれど、実際そのときの値は50から300まで本当に様々。で、もし仮にその時に低血糖の値でなくても給食までもつだけの量を捕食させる。でないとまた測ったり食べたりするのは時間の無駄だから…退院直後は2回法でお昼の注射は打たなかったのでなんとか低めの値で給食にもっていけるよう、このときの補食は多すぎても少なすぎてもいけない。まして適当に食べて、では娘も先生も困ってしまうので、値に応じて補食量を決めた「補食表」というものを作ってメモ書きで毎日持たせていました。例えば、100だとロールパン半分とはいうふうに。補食もこの頃はまじめにロールパンとか、ビスケットとかばかりで、よくマリーのビスケットやスーパーで売っている7個入りのロールパンを買っていたかな。

補食といっても食べない日がないくらいなので、娘はロールパンは見るのもいやになってしまい、学校の先生とも相談して、お菓子が堂々と補食に登場するようになりました。。暑い夏の間はそういうものも食べにくいだろうから、プリンやゼリーでもいいよといってもらってほんとうに助かりました(保健室には冷蔵庫もあるので)。いくら病気とはいえ毎日学校でお菓子を口にさせるのには、ちょっと抵抗があったけど幸い周りの友だちにも気づかれず、今に至っています。

今では、何種類かのお菓子を学校にストックしておいて補食表も、カロリーで表示しておいてそのカロリー分のお菓子の量を自分で見て食べるという形に落ち着いています。(写真は昨日学校にストックのため持たせた補食用のお菓子です。マジックでそれぞれのカロリーを書いておきます)

この春からナツは4年生。保健室から教室までが遠くなることもあっていよいよこの2時間目後の補食をやめる方向で模索中。まず春休みからインスリンを50ミックスに変えてNがどんどん血糖値を下げるのを防ぐとなんとか横ばいで給食前までもってくれたら、そして自分で低血糖がわかったらその時点でちょこっと補食で乗り切れたらなぁと思っています。

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昨夜はカニスキ

昨夜の夕食メニューはカニスキでした。こういうイレギュラーメニューの時、インスリンの単位を少し悩みます。単純にご飯と主菜、副菜、汁物とかだとご飯さえ140グラムを守ればそれほど何単位打つかを迷うことはないのです。

でもカニスキだと表1の炭水化物がつかめない。我が家はかにすきにうどんを入れます。しかも最後は雑炊です。この辺の分量が全くつかめない。多分カニなんて油分もないし、殻ばっかりでそんなにボリュームもないのでカロリー的には低いはず。他の具も白菜とかねぎとかお豆腐。これといってカロリーの高いものはない。

で、昨日の場合、食前血糖が206、5時半にとりあえず30ミックスを8.5単位打って食事開始。最近のナツの夕食前の単位は7.5から9の間ぐらいなのでまあまあ打っています。夕食が終わってお風呂に入って8時半に「下がってる」っていうので測ったら202。ウーン、そんなに低くないんだけどなぁ…最近値よりも、下がる速度が速いときにナツは低血糖症状を訴えます。今からまだ下がるのかなと言いつつ、「かみかみ豆」を一袋だけ食べて、10時ごろ寝ちゃいました。もしかして案外下がっていたのかもと思いながら、無事夜間の低血糖もなく朝になりました。いったいいくらぐらいだったのかな、しかも朝も測っていないので全くわかりませんが、いい感じでいったんじゃないかな、と最近アバウトな母です。

この「単位を決める」という作業をいい加減ナツにバトンタッチしたいなと思っています。でも何かとカロリー計算などなどを教えていくのが面倒で…なおかつ結構この作業が好きなものでいまだにわたしの仕事です。給食前だけはナツが自分で判断して決めています。これだけでも発症から1年間の進歩です。少しずつ少しずつ血糖コントロールの仕方をナツに引き継いでいこうと思っています。

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今日からブログ

わたしの娘、ナツは平成16年10月の「1型糖尿病」を発症。その日からわたしたち家族の生活は少しだけ変化しました。あれから1年半、少し立ち止まって考える余裕ができた今を記録として残していけたらと思います。

そして将来、娘がこれを読むとき、昔に立ち返ってそしてまた前を向いて進んで行ってくれるように願いながら、一日一日を精一杯生きていきたいな…ささやかな母の願いです。

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