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ナツの担任の先生

 この学校で3年目のナツの担任の先生は、学校でも名物先生で色々といいうわさ悪いうわさをよく耳にします。新学期になってちょうど3週間、初めての参観も終わり、何となくわかりました。

基本的にはすごくいい先生だと今は思っています。ただ一つ問題点は、この先生に好かれる子と好かれない子があってそれによって対応が変わる、手っ取り早く言えば「えこひいき」が激しい。例えば、先生方が書いている学級通信があります。これは先生によって、書く枚数も様々で去年の先生は年間でたったの3枚だけ。そして今年の先生は1週間に平均5枚です。その内容は、子どもたちの学習風景の写真や作文の抜粋(しかも名前入り)ばかり。で、その写真や作文に載せてもらう子がもう毎回お決まり。つまり先生に好かれている子ばかりなんです。

面白いのは、先生に好かれている子とその親にとっては、この先生はとてもいい先生。でも好かれていない子とその親にとって、この先生はよくない先生になってしまうのです。これで親たちの評判が2つに分かれるわけがよくわかりました。3週間でもうこの状態なのですから1年たてば一体どうなるのでしょう。しかもやはり評価してもらっている子たちはすごく成長するそうですが、逆に見捨てられてしまった子は…1年後がこわいです。つくづく子どもの成長って面白い。認めてもらう、誉めてもらう、そうしたら子どもは伸びるということがよくわかります。

さて、ナツはどっちのタイプかというと、最初の1週間は、あまり好かれていなかったようで、帰ってくるたびに先生の悪口ばかり。先生が厳しすぎるとか、怒って机を蹴ったとか、○○ちゃんが怒られて泣いたとか、宿題が多すぎるとか…それを聞くとやはりわたしもいい気持はしません。でも不思議でした。ナツならこの先生に気に入られるとわたしは信じていたのです。先生の好きなタイプはこうです。自分の意見を発表できる子、大きな声で言える子、明るくはきはきしている子。今までナツはいつも担任の先生にはよく誉められていました。特に発症してからは、学校での測定や注射を打つ姿は、頑張っている子というイメージを強くするようです。わたしの勝手な想像ですが、ナツの病気を説明されてこの先生、ちょっと病気を持っている子は苦手という印象を持たれたのではないかなと思います。

1週間たった頃に、用事で学校に行ったわたしは校長先生にこのことを少し言いました。わたしたちが一番心配するのは、ナツが先生に苦手意識を持ってしまうと低血糖を訴える事ができなくなってしまう、これが一番こわいからです。でも校長先生はこの担任の先生の事を高く評価されているようでした。ただあまり最初から厳しくすると子どもたちが萎縮しているようですという事を、わたしの名前は出さずに話しておきますといってくださいました。

そして2週間目から、不思議とナツもこの担任の先生については何も言わなくなりました。どうやら少しずつナツのいいところを見つけていただいたようで、誉めてもらえるようになってきたのです。最近では先生に誉めてもらったと嬉しそうに話します。ほんとに単純なものでそうなると親馬鹿なわたしは、やはり「いい先生ね~~^^」となるわけです。

きのうの参観の後の学級懇談会では少しごちゃごちゃしたようです。「何か質問は?」ということになって、ひとりの保護者が、「最近宿題が多すぎるんじゃないですか」と口を切った途端、他の保護者からも同じ意見が続出。ちょっとした騒動になったようですが、先生は上手に収められたそうです。ちょうどその時には2年生の方に行ってしまっていたわたしは、見られなくて残念でしたが。

たまたま総会が終わって帰ろうとしていると、学校の入り口で同じクラスのお母さんたちと出会い、今度の担任について情報交換が始まりました。その中の一人のお母さんは、とうとう学校に出向き、校長先生、教頭先生を前にしてこの先生への苦情を訴えたそうです。まあわたしも同じような事をしたわけですから、何ともいえませんがちょっとわたしたちの悩みとは次元が違うような、何とも複雑な気持で聞いていましたが、やっぱり自分の子どもに楽しく学校生活をおくらせてやりたいという思いは、どのお母さんも同じなんだなと思います。

職員室の前で、担任の先生につかまったわたしは、状況が変わって、インスリンの変更、測定や補食の仕方が変わることを簡単に言いました。校長先生に事情を聞いてご存知だった先生は、逆にこんな事になってしまって申し訳ないと謝ってくれました。

「いやぁナツさんは、クラスになくてはならない存在だという事がよくわかりました」…

(えっ!たった1時間遅刻しただけで)

「ナツさんはとにかく反応が早くて僕の言うことに瞬時に答えてくれるんですよ。何か質問したら5秒で答えてくれます。病気の事も何とかいいやり方が見つかるようにまた相談していきましょう」    (どうやらナツの言うように、最近はナツのいいところを見つけて下さっているみたい^^;)

帰ってからナツにこの話をしたら、

「ううん違うよ、お母さん。0.5秒よ!だからわたしは先生に『0.5秒のなっちゃん』って呼ばれているの。」      ええ~~っそれって名誉なことなの~^^;単にせっかちなだけなんじゃない…測定してって言った時は5分たっても測ろうとしないのに。それなら家でも瞬時に反応して欲しいわよ!!

とにかく担任の先生とはよい関係が築けそうでホッとしました。今度の家庭訪問では具体的なことも相談していこうと思います。

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参観&学級懇談会&総会

 今日は、新学期初めての参観日です。そしてナツたちの学校では毎年GWの最初のこの祭日を総会の日に決めています。しかし、去年までは、授業は午前中で終わり、総会が終わる頃に子どもたちも一斉下校だったのに、今年はお弁当持ちで、6時間目までとのこと。週末のお弁当作りはこたえます。子どもたちも眠い目をこすりながら登校していきました。

そしてナツは、今日は何も言わずに普通に学校へ。でも、10時半の測定、補食はやはりしないというので、担任の先生宛に、「今日は、先生方もお忙しいでしょうから、測定しないですむように調整します」と書いて、ついでに「GW明けからインスリンを変えるので、今までのように10時半に測定する必要がないこと、本人が低血糖を感じたら教室で測定する事、そのかわり4時間目ぐらいには、下がる可能性が今までよりは多くなるから、気をつけて欲しい」と書いて持たせました。

ポケットやペンシルケースの中には、グルコースサプライを4個持たせて、

「これならお薬に見えるでしょう、下がったらすぐにこれを口にほり込むのよ」って言い聞かせました。後でわたしも学校に行くので、わたしのかばんにもブドウ糖を入れて、もし低そうならトイレにでも連れ出して食べさせようか、なんて思いながら。

8時40分出かけようとしたら、電話がなりました。校長先生からです。

「きのうね、あれから○○先生(保健の先生)と、時間をかけてようく話をしました。そしたら○○先生もすごく反省されて、何も知らないのに勝手な事をして、なっちゃんにもお母さんにも本当に申し訳ないって、すごく落ち込まれていました。あの先生はでしゃばりな所があって、よく本人もわかっているので許してやってね。決して悪気があるんじゃなくて、とにかくなっちゃんの事に一生懸命なの。」   (悪気がなければ、何やってもいいてもんじゃないんだけど)

「今日は、相談室が開いているから、そこを使ってもらってもいいし、できれば今までのように保健室を使ってもらえたら、あんなに広い部屋があるんだし、子どものための部屋なんだから…」    (誰が行くか@-@)

「インスリンも今無理に変えなくても色々体重やら成長に合わせて、このままいかれてもいいし、もし無理ならいつでも元のやり方にもどしてもらったらいいから」

「とにかく○○先生には、なっちゃんを遠くから見守って必要以上に近づいたり声をかけたりしないように、くれぐれも言いましたので…」

さすが校長先生、やることがスピーディ。今日は総会で朝から来賓やら準備やら大変なのに、きちんと連絡いただいたことには感謝、感謝です。インスリン変更のことはもう決心した事だし、主治医の先生から処方箋薬局まで連絡しているので、いまさらこんな事ぐらいでは、元に戻したりしません。

インスリン変更は、保健の先生には思った以上に効果がありました。それはそうですよね。仮にも看護士免許までもって医療に少しは知識がある人なら、わたしたちのインスリンを変えるという覚悟は相当な物だってわかるはず。極端にいうと、その子のこれからの人生さえ変える事になるかもしれない。それが原因でコントロール崩したり、低血糖起こして、後遺症が残ったら、おそらくわたしたちは今回のいきさつを恨むと思う。あの先生さえいなければ、こんなに早くランタス導入に踏み切っていないのに…って。実は、このことを決心したわたしも、責任の重さを痛感しています。何とかうまくいきますように、ランタスに早く慣れますように。

今回の対処について、丁寧にお礼を言って電話を切り、あわてて学校へ。

ナツは元気に授業を受けていました。もういつものナツでした。ちょうどナツの発表の時をわたしが見てあげられなくて、ぶつぶつ怒っていました。去年からユウとナツのふたりを見ないといけないのでどうしても、いいタイミングを逃してしまうのです。しかも今年からは教室も1階と2階。

ちょうど2階から降りてユウたちの教室に向かう角に保健室があります。去年までは学校行事で出向いた時にはいつも保健室を除いて、保健の先生と近況などを話すのが習慣でした。もう今年からはそれもなくなります。同じ場所の同じ部屋なのに、主が変わっただけでこんなにも違和感があります。近寄る気にもなりません。会いたくないのでそそくさと前を通りました。わたしでさえ、そうなんですからナツが行きたくない気持は痛いほどわかります。

『いつも変な格好をしているからすぐにわかります』と学級通信に書かれていたユウの担任は、本当に奇抜なお姿で授業をされていましたが、明るくはきはきとした感じにはとても好感が持てます。

そして学級懇談会も今回はわずか25分、その中で2箇所はしごするのですから、もう大変。わけがわからないうちに終わったという感じ。休憩時間もなく今度は総会のために体育館へ。総会…ほんとは委任状で済ませてもよかったのですが、最初に全職員紹介の時間がありそれだけが見たくて出席しました。今年は7人もの先生が異動になり、もともと小さな学校だけにすごくメンバーが変わってしまった感じがします。

百聞は一見にしかずです。こうして全ての先生にお会いできる機会はこのときしかないのですから…最近小学校でも教科毎の担任制を少しずつ始めているところが増えてきて、ナツも「書写」と「図工」は違う先生に教わります。それに「クラブ」や「委員会」の時間も先生は変わります。そのために、全ての先生にナツの病気の事は知ってもらっています。

(あっそうそう肝心のナツの担任の先生については、またの機会に詳しく書きましょう。これを書いているとすごく長くなってしまいます。)

無事総会も終わり、結局ナツの様子も見ないで帰ってきました。朝はいつもより1単位少なく打っているのでおそらく大丈夫でしょう。朝からあわただしくてすごく疲れました。

追記:3時間目に低血糖を感じたナツは、測らずに授業中、そっとグルコースを口に入れることができたそうです。「ええ~っ、やっぱり下がったの、でもすごいね。やればできるじゃない。案外簡単でしょう。誰も気が付かないでしょう」     

いっぱいいっぱい誉めてやりました。教室での初補食です。

子どもは知らないうちに成長していくんだなって強く強く感じた一日でした^^

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校長先生に直訴

 今朝ナツを起こすなり、お布団の中で、「今日学校にいきたくない!」    「どうして、何が嫌なの?」

「学校がとにかく嫌なの、測定も補食もみんないや!」よくよく聞いてみると、今日もまた補食の時に何か言われる、保健の先生が怖い、もう保健室にも行きたくない、だから学校にも行きたくない…ということです。わたしが思った以上にナツにとってのストレスが大きかったようです。きのうの夜中も随分寝言を言っていました。もうこれ以上我慢させるわけにはいきません。

今日はやっぱり校長先生に今までのことをきちんと話して、ここまで問題が大きくなっていることを説明して何らかの対策をとってもらおう。

「遅れて登校させます」という内容を連絡帳に書いてユウに持たせます。とにかく朝食はきちんと食べさせて、注射も打たないと。そして8時半、校長先生に電話。今朝の状況をそのまま伝えました。

「お話を聞かせていただきます。」との事で、学校の用意を持たせてナツを連れて学校に行きました。

ナツの学校の校長先生は女性です。今年で2年目になります。以前にご自身もお子さんを病気で入院させたり長い間学校を休ませたり大変な経験をされていらっしゃるとのことで、病気の子どもの親の気持はわかってもらえていると思ってきました。

保健の先生が、<糖尿病の子どもは水分を取らないと駄目><お菓子の匂いを隠さないといけない>という変な誤解から、ナツにお茶を無理やり飲ませる事から話は始めました。

不思議な事に校長先生が一日だけナツの補食に付き合ってくださった日に、保健の先生は、ナツにお茶を飲ませるようにとは引き継いでいないのです。ほんとに大事な事だと思うのなら校長先生にだってそう言えばいいのに…校長先生は、ただ黙って座ってみていてやるだけでいいって言われましたとの事。それなのに次の日にはナツにどうしてきのうお茶飲んでいないのって怒る。どうみても身勝手です。

「この病気の子どもはやりたくなくてもやらないといけないことがいっぱいあります。注射に測定、補食、食べたくなくても食べないといけない事だってある、だからどうでもいいことはなるべく強要したくないんです。お茶を飲む事は無理にさせる必要なんてないんです。うがいにしても、こんなお菓子を2個食べたぐらいで、教室に帰ったときに周りの子どもにお菓子の匂いがするとは思えません」持っていったカントリーマウムを見せて言いました。

実はわたし、もしこの席に保健の先生が同席させたら、このカントリーマウムを2個食べてもらって匂いがするかどうかを校長先生に調べてもらおうと思っていました。

ナツが持って帰ってきたペットボトルのお茶の事も言いました。

はは~~~んという顔で校長先生がおっしゃいました。

「ああ、あの先生はね。ちょっと世話焼きなところがあって、教職員の間でもちょっと閉口しているんですが、それは悪気はあってではないんですよ、あまり深い意味はないんですよ」と言われました。

校長先生はこちらの気持はきちんと受け止めてくださいました。とにかく特別扱いは必要ない、普通の子と同じように接してやって欲しい。もう4年生なんだから、段々ナツ自身にまかせて欲しい。最後に言いました。

「校長先生、本当に皮肉なものですね。周りの子どもの何気ない言葉が原因で学校で補食がとれなくなる、それを一番恐れていましたがよりによって、保健の先生の言葉が原因で保健室で補食がとれなくなるなんて。わたしはこの一週間ほんとに辛くて眠れませんでした。毎晩遅くに帰ってくる主人とはこのことでいつも喧嘩、主人は『お前のやり方が悪いからだ』って責めます、でも今朝ナツが学校に行きたくないって泣いた時、主人は何も言えませんでした。黙って会社に行きました。でもとてもつらそうでした。親は子どもにこれを言われるとどんなにつらいか、ほんとにほんとに悔しいです。」そう言いながら、思わず泣いてしまいました。声を上げて泣きました。

別に演出したわけではないのです。朝の、いつになく何も言えない主人の後姿を見るととても切なかったのです。どうしてわたしたち家族がこんなにつらい目にあわないといけないの、それもたった一人の先生のせいで。それがとにかく悔しい。

今回のことは、校長先生から保健の先生にうまくわたしたちの気持を伝えてもらう事で納得して帰りました。校外学習には保健の先生の同伴はいらない事も言いました。GW明けにはインスリンを変えて教室で測定をさせて、とにかく保健の先生と接する事を少なくして冷却期間をおきましょうということになりました。

難しいのは、例えばここに保健の先生を呼んで、非を認めてもらって、きちんと謝罪してもらっても結局本当に反省してもらえないのなら何にもならない。むしろこれからナツとの関係を考えると、かえってまたギクシャクするかも知れない、それでは何の解決にもならない、かといって先生を変えることもナツを別の学校に行かせる事もできない。校長先生の裁量に任せるしかないのです。一応状況を知ってもらえた事で気持は軽くなりました。

校長先生は、ナツにとってもわたしにとっても、こうした経験はきっとこれから役に立つ事があるから、決して無駄にはならないから、とにかくお母さんがいつも明るく幸せでいてあげて欲しいと。(そうできないのは学校のせいなんですけど)

1時間ほど話をして、9時半過ぎ、ナツにはそのまま校長室で測定と補食をさせ、教室まで送りました。担任の先生に今日の測定はもう済んでいる事を話して帰りました。何とかこれで落ち着いてくれるといいのですが…

さあ、GWは大変です。無事にランタスを使いこなせて登校できるように頑張りましょう。朝食のカロリーもしばらくの間、計算しながら朝のQの単位を決めていかないといけません、忙しくなりそうです。泣いている時間なんてありません。

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ついにランタス導入~後編

 (つづき)

ナツが学校に行っている間に校長先生に電話。「主治医の先生がまた学校に説明に来ていただけるとの事なので、時間の調整をお願いします」と。3回目になりますが、調整はいつも学校のほうから、病院に電話を入れて直接日時を決めてもらいます。そしてその日はどんな予定があろうともわたしが同席します。

校長先生もそれが可能ならお願いしたいと思っていたので、じゃあ早速調整しましょうと快く了解してくださいました。こういう成り行きに至ったいきさつ(保健の先生とのごたごた)については、あえて今回は校長先生の耳には入れませんでした。何だか喉元まで言いたくなるのをじっと我慢。

そしてナツ帰宅。

「今日はどうだった、お茶無理に飲まされなかったよね」って聞きたいけど我慢我慢。大人のいざこざにあまりナツを巻き込みたくはありません。ナツが本当に保健の先生の事を嫌いになってしまうのはやはり困るので、何とか避けたいのです。

夕食前になってさりげなく聞きました。「今日はどうだった、補食の時のお茶?」

「うん、今日はお茶は飲まされなかったけど、うがいさせられた。」  

「あっ、そう」(まぁうがいぐらいならいいかな、虫歯予防にもなるし)

「でさぁ、うがいしたらそれを見て、『ほらこんなに口の中にお菓子のくずが残っているでしょう、これが匂いの元よ、だからお茶飲んだらいいのに』って言われた」      はぁ~~~~~@-@   ほんとにしつこい。いつも一言多い!

この前はナツが補食しているコーナーを仕切っているカーテンを、わざわざ保健の先生が、パタパタして「においを追い出さなきゃ」って言われたらしい。よくよく考えてみるとこういうことが毎日続くと、ナツ自身が<補食は悪い事、食べた事は絶対に隠さなきゃいけない、私は悪い事をしている>そういう罪悪感を持つようになってしまったらこわいし、取り返しが付かない。もうこれ以上は無理、何をやっても裏目に出る。こちらの抗議に対して反省するどころか、かえって意地になっているみたい。もう悪循環です。どこかで断ち切らないといけない。

そもそもこういう形での、測定と補食は決して良い方法とは思っていませんでした。確かに発症当時のナツは血糖が28でも平気な子だったので、やむをえず考えた方法で、しかも補食用のお菓子を学校に色々置かせてもらい、食べられるなんて本当に恵まれすぎた環境でした。ついわたしも学校側の好意に甘えすぎていたのかもしれません。いつかは別のやり方に変えないいけないと思っていたのでちょうどよかったのです。主治医の先生からも5年生になるまでに1度入院して、ランタス導入に向けて調整をしましょうと前からいわれていました。それを今年してもいいのにと思っていたのですが、わたしの実父の介護のために踏み切れなかったのです。ランタスに変えたら今のように午前中の補食は必要なくなるし、仮に低血糖になっても100kcalも食べる事はなくなるでしょう。グルコレスキューぐらいですむはずです。

そしてまた主治医の先生に電話。15日に予定していた受診を1日に変えて、ランタスを処方してもらいたい、入院しないでGWを利用して家で調整したいということをお願いしました。学校とのごたごたは言わないで、4年生になって忙しいので午前中の補食が採りづらい。帰宅時間も遅くなったので、いつも家に着くと低血糖(きのうも55でした)なのでということにして。主治医の先生もお母さんさえよければかまわないと言われました。

しかし本当に皮肉な話です。あんなに心配していた学校で補食できなくなる事態は、周りの友だちの反応より、よりによって保健の先生の言動のせいで、おこってしまいました。

「他人と過去は変えられないけれど、自分と未来は変えられる」…わたしのポリシーです。これ以上保健の先生の意識を変えることにエネルギーを費やすぐらいなら、ナツのインスリンを変えるほうに努力するほうがよほどいい。帰宅した主人には、主治医の先生と相談した結果、(この部分を強調して)帰り道での低血糖がこわいのでインスリン変えることにしたからってさくっと報告しました。ちょっとぶつぶつ言っていましたが、反対はしませんでした。ナツも注射の回数が1回増える事を納得してくれました。学校での測定と補食がなくなるのならかまないからと。さあGWが大変です。毎日学校に行く時と同じ時間に起きて、同じぐらい運動して、給食の時間にお昼ご飯を食べさせて、もちろん夜間も何度か測って…でもやっとランタス導入に踏み切れる決心ができました。

物事はいい方に考えていきたいです。これでナツにもインスリンの単位の感覚がわかりやすく自分で判断するきっかけにもなってくれると嬉しいです。それでA1cも良くなるという事ないですね。

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ついにランタス導入~前編

 ナツの10時半の補食の問題はなかなか解決しませんでした。しぶしぶお茶を飲まされるぐらいの事は、しばらく様子を見ようと思っていたのですが…きのうナツがインスリンを入れて持ち歩くバックの中に500mlのペットボトルのお茶を入れて帰ってきました。

「何これ?どうしたの」

「保健の先生が、『きのうお茶用意しておいたのに、飲んでなかったやん、しょうがないなぁ。折角ナツ(いつも呼び捨て)のために用意しといたったのに。これあげるから今度の遠足の時にでももって行き』ってくれたの」

何ですって~~~!いくら怠慢主婦のわたしでも、遠足の日ぐらい、ちゃんとお茶を用意して持たせてやるのに(ほんとは毎日もたせていますが。)

大体なんでこんなもの学校からもらわないといけないの、飲まなかったら置いておいてまた使えばいいじゃない。いかにもこれを学校で飲ませてあげていますと言わんばかりに。

「ナツ、明日学校にこれ持っていって、保健の先生に返してきて。これをもらう筋合いはないし、遠足の日はちゃんと家で用意したお茶を持たせますからって言って」    でも考えたらナツもかわいそう、そうでなくても持っていくものが他の子よりも多いのに…色々考えて、まず主治医の先生に電話。<糖尿病の子は水分をとらないと絶対に腎臓を壊す>という保健の先生の持論が正しいのかどうか確かめました。

もちろん答えはNOです。確かに高血糖が続くと脱水が心配だから、水分は必要だけど、欲しがらないのに無理にまで飲ませる必要はない。保健の先生が変わられて、何かと問題がある事を簡単に説明しました。また学校のほうに説明に行きますから時間の調整をしましょうということで電話を切りました。

そして、「主治医の先生に聞いたところ水分を取らす必要がないこと、お茶は家のほうで毎日用意している事、何よりナツが無理にお茶を飲まされる事を嫌がっている事」を簡単に手紙にして、お茶と一緒に学校へ持って行きました。夕方の6時半の事です。でもどうしてこんな事に無駄な時間を費やさないといけないの…学校に向かう車を運転して泣き出したくなります。

学校には、予想どおり保健の先生は帰られておられなかったので、教頭先生にことづけて帰りました。これでやれやれです。

いくら100円のペットボトルのお茶とはいえ、毎日の事です。そのお金がどこから出ているのかは知りませんが、保健の先生が買うにしても学校の経費で買うにしても、ナツだけがそれを飲んだり、もらって帰るのは明らかに不自然。それなら全校生のお茶を保健室で用意してあげたらいいじゃない。こういうことがどれだけわたしたちにとって精神的に負担になっているのか、なぜ気が付かないの?こうなるともう憎しみさえ湧いてきます。

夜遅く帰宅した主人に今日の成り行きを説明しました。が、主人は理想論者です。先生の好意を無にするようなことはしないほうがいいとか、感情的になりすぎているとか、相手を嫌いになるから、やることなすこと気に入らなくなるとか…結局また喧嘩。そしてまた、行き着くところは同じ。何でこんな嫌な思いばかりしないといけないの。あの先生の無用なおせっかいのせいで家の中まで変になってしまう。

最後にわたしが言いました。

「お父さんは今までに一回でも学校に説明に行った事があるの?いつも嫌な役ばかりわたしにさせておいて。初めて会う先生たちを目の前にしてひとりで説明しないといけないのよ。それを後からあの説明はどうとかこうとかまで、保険の先生にけち付けられて…ナツとのやり取りを聞いて、お母さんの言い方は冷たすぎるとかごちゃごちゃ言われるし…どれだけわたしが嫌な思い我慢してきたと思っているの!」

いくら話し合ったところで解決策はでません。とにかく一日も早く主治医の先生にまた学校に説明に来てもらって、医師の言葉で言ってもらうのがいい、ということで落ち着きました。

(つづく)

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当然の結果

 4月13日に出していた検尿の結果をナツが持って帰ってきました。持って帰ってくるということは再検査ということなんです。異常のなかった大多数の子たちには何の通知もありません。発症から2度目の検尿です。去年は、その日の朝の血糖値が確か120ぐらいと低く、余裕でクリアーでした。今年は風邪を引いていたので、ずっと朝の血糖値は200ぐらいでした。

そして検査の朝、208でした。170超えると尿糖が出るのですから、プラスで当然なのですが、改めてこんな紙を持って帰ってくると嫌な気分。こんな事なら、次の日(予備日)に出したらよかったのに。いやそれとも、のじおママさんのところのように最初から放棄させてもらったらよかったかも…

A4の半分ぐらいの大きさの黄色い紙。糖は(3+)でした。蛋白と潜血は(-)。ナツの発症時の検査では、血糖値が500で糖は(4+)。それに比べると208で(3+)はすごく多い感じですが、ともかくひっかかるのは当然の結果です。

再検査用の容器と提出の袋ももらってきましたが、特に調べるまでもないので、今度こそ2次検査は放棄させていただくことにします。その旨、メモに書いてナツに保健の先生に渡させました。

きのう学校から帰ったナツに「先生、それでいいって?」って聞いたら、「まぁそれなら受けなくてもいいけど、他の病気も調べてもらえるのにねって言われたよ」といって帰ってきました。

だから1次検査は受けたんだし、蛋白と潜血が異常なしなんだから、それで、もうわかっているのに。ぶつぶつ…^^;

今日が2次検査の日でした。そして朝の血糖はというと47。あ~~~あ。これが一次検査の日だったらよかったのに…今日出したら多分2次検査異常なしになったのでしょうが、ただでさえ朝は測定、注射と他の子たちよりも余分にする事があるのですから、検尿までやってられません。

ちなみに昨夜も夜中の2時半に低血糖で起きたナツです。42で補食させましたが、朝も47とは、低いな。あっ別に今日に2次検査を意識して低くしたのではありません。

全国的に学校では検尿のこの時期、もしかしたらわたしたちの市のどこかの小学校で、こんなふうに2次検査の紙をもらって帰って、そしてもしかしたらIDDM発症が判明する子どももいるのでしょうか、そんな不謹慎な事をちょっと、考えてしまいました。同じ市内の小学校に一人ぐらいいてくれると心強いな…なんて。それに同じ県内にはまだナツと同じ年の女の子でIDDMの子はひとりもいないから、もしいてくれたらナツと一生涯、病気の事を話せる友だちになってくれたら…なんて、いけない考えですね。

発症率が低いのだから、周りにいないのは仕方がないことだし、こうして今はパソコンを通じて全国の同じ悩みを持つ人と共感しあえるのだから、本当に恵まれた時代だなとつくづく思います。もしこれが10年前で今みたいにネットもブログもこれほど普及していなかったら、どうなっていたかなって思います。

最近ついついいろいろな事があって、「何でわたしだけこんな嫌な思いをしないといけないの~~」って叫びたくなる時があるだけに、しみじみそう思います。ストレスがたまってきているみたいなのでこの辺でまたストレス解消などに励んでいこうと思います。

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もうすぐ遠足

 ナツたちの学校では毎年「春の遠足」が4月にあります。が、今年は5月1日です。行き先も変わりました。歩いて40分の何もない大きなグラウンドと池と雑木林の公園です。

去年は発症後、初めての遠足だし、しかも学校から駅まで歩いて15分、電車に乗ること30分、またそこから歩く事40分というなんとも厄介な行程で一体どこで測る、注射の打つタイミングは、場所は…と散々頭を悩ませました。

万全の準備で臨み、注射は車の中で行い、無事低血糖もおこさずに帰ってきました。

帰宅後、保健の先生から電話、

「インスリンを入れているバックを木陰に置いていたつもりだったんですが、直射日光が当たってしまっていてインスリン駄目になってしまったかも…」

でもまぁそれぐらいの事は大目に見て、ふたりで、よかった、無事にすんでと労をねぎらいあったのですが、夕方にナツがポツリと一言。

「注射打つのに、先生の車まで行って帰ってきたら同じ班の○ちゃんが、『どこに行っていたの!単独行動しないで。』って怒られたの。」    あちゃ~~~>_<

確かに大きな公園なので、駐車場まで行って注射打って戻ってくると20分はかかるでしょう。

「ちゃんと言わないで行ったの。やっぱり同じ班の子には言わないといけないじゃない。黙って行ってなかなか帰ってこないとみんな心配するわよ」とは言ったのですが、まだ3年生、そういう気配りは無理でしょう。保健の先生も連れていく時に周りの子にちょっとうまく説明してくれたらよかったのに…でもそんな余裕はなかったのでしょうね。それにそういった子とナツはあまり仲がよくなく、半分は意地悪で言っているのかもしれないのです。

折角入念に打ち合わせして楽しい一日になったと思っていたのに、本当にむずかしい。たった一言で嫌な思いをさせられてしまうのですから…

ナツたちの学校では遠足の時には異学年とペアを組んで班を決めます。6年生と1年生、2年生と5年生、3年生と4年生。この組み合わせを「兄弟学年」と呼んでいます。しかも班組みも、好きなお友達とではなく、誰とでも仲良くしましょうということで、くじ引きとかで決めているようです。だからお昼のお弁当も3年生3人と4年生3人の決められた班で食べるので、その時に「ちょっと注射打ってくるね」という会話はできないのです。

 きのうの夕食の時に、「もう遠足のペアが決まったよ」とユウが言いました。ユウたち2年生は5年生とペアを組みます。5年生の○○くんとペアだそうです。ナツは3年生の女の子とペアです。

じゃあ班は?って聞いたら班は決めていない。どうやら今年は班組みはないそうです。そしたらお弁当は誰と食べるの?自由なの?   そこにこだわるわたし。

「多分自由だよ、だから下の学年の子に合わせてあげるの」そうかつまり相手のペアの子が一緒に食べたい子のペアと一緒に行動するってことね。問題はそこなのです。折角教室では普通に注射が打てるナツも、違う学年の子たちの前では打ちたくないのです。でもその時に先生が呼びに来てまた車のところに行っていると、相手のペアの子が心配するでしょう。だからといってその子に説明するわけにもいかず、ここは一つ同じ4年生の子にうまくとりもってもらうしかないのですが…ああ、ややこしい。

この問題さえなければ、どうということはないのですが、学校の方針ですから変えてもらうわけにもいかず、はたして今回の保健の先生はこの状況が理解できているのでしょうか。いっそ2回法でお昼の注射を打たずに帰らそうかとまで考えたぐらい。

でもそうするとオヤツはあまり食べられなくなるし…と頭が痛いのです。成り行きに任せて、いっそメンバー次第ではお弁当広げながら打ってくれると一番いいのですが。

はたしてどうなる事やら…5月1日、また頑張ってお弁当作りましょう。

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からだが求める水分

 数日前の保健の先生との会話です。

先生「補食をとる時にお茶を飲むようにしたら、お菓子の匂いも消えるのに…」

わたし「いくら言ってもお茶飲まないんですよ。もともとあまり水分をとらない子ですから」

先生「ええ~~っ、糖尿病なんだから水分とらさなきゃ駄目じゃない、そんな事していると絶対に腎臓傷めるわよ!大体人間のからだって○%は水分でできているの。これから成長していくのにそんな事していたら、皮膚だってかさかさになるし、ホルモンのバランスだって崩れるし、…」     延々と続く。   わたし絶句(*_*)

このこと(糖尿病の子どもは水分とらなきゃ駄目)の真偽は今度の外来で一度主治医に聞いてみることにして、わたしがいつも思うのは人間の身体ってほんとによくできているなぁっていう事。ちゃんと自分の身体が求めるものをとるようになっていると思うのです。

その証拠に小さい頃からほんとに水分を欲しがらないナツが発症した頃は、お茶をがぶ飲みしていました。朝水筒にいっぱいのお茶を入れて持たせても、そのまま一口も飲まずにもって帰ってきていたのに、その頃は毎日空っぽ。それでも家に帰るなり冷蔵庫に直行して、冷たく冷やしたお茶を飲んでいました。もちろんその後はトイレに直行。

その異様な様子に背筋が寒くなったのを今でもはっきり覚えています。夜中だってそう。毎夜トイレに起きる日が丸2週間も続いたのに、入院してインスリンが体内に入った途端、朝まで1度も起きなくなりました。あんなに欲しがっていたお茶も全く飲まなくなりました。

ナツの異状にこんなに早く気づいて受診することができたのも、そもそもナツがもともと水分をとらない体質でトイレの間隔も長かったせいもあるのです。

「運動会の練習が始まると水筒を3つ持たせるのよ」と言うママ友の話を聞くと今までのナツがおかしくてやっと正常になったのかなと思うときもありましたが、それぐらい水分の必要量ってその子によって違うんですよね。わたしも水分をとらない体質です。でも別に腎臓が悪いわけでもないしそれほど皮膚がかさかさでもない。同じ姉弟でも弟のユウは正反対にお水(彼はお茶が嫌い)がないとご飯が食べられない子です。一回の食事に水を2杯ぐらい飲みます。

何より面白いのは、そんなナツも高血糖が続くと水分を求めます。トイレも近くなります。ほんとに人間の身体ってうまくできているんだなぁって感心します。

話は戻ります。相変わらず補食をとってもお茶を飲まないナツに、保健の先生は、自分で用意したペットボトルのお茶をコップに入れ、半ば強制的にナツに飲ませているようです。

「お茶飲みたくなかったらはっきりいりませんって言わないといつまでも、飲まされるわよ」

「だってもうコップに入れてしまって持ってくるんだもん」   やれやれ、こんなにも自分の信念に基づいて行動できる人って珍しいですが、わたしもたかがお茶ぐらいでまさか学校に飛んでいくわけにも行かず、そのうち諦めてやめてくれたらいいのになと思いながら見ています。

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「総合学習」

4年生になったナツの時間割には、「総合」という時間が登場します。そして実はナツたちの担任の先生は、この「総合学習」に異様なまでの情熱を注がれている事で有名なのです。

ナツたちの学校に来られてから3年目のこの先生は、去年が6年生、その前が4年生、そして今年が4年生と明らかに4年生が好き。それも多分この「総合学習」が好きだからだと思うのです。2年前に4年生だったこどものママ友からも「総合は大変よ~~」と聞かされていました。わたしが子どもの頃にはまだ「総合」という科目はなかったので、今ひとつぴんとこないのですが、何となく思うのには夏休みに行う「自由研究」のようなもの…それを1年中やっているという感じ(?)がします。しかも、それを個人でするのではなくて、4、5人の班を作りそのメンバーで自分たちのテーマを決め、そのテーマにに沿ってやっていくようです。

2年前の四年生の子たちの一つの班は、地元の古墳を色々調べて、観光誘致を行ったり、資料を作って地元の小さな博物館に置いたりした事が、新聞にまで取り上げられ、写真入り、名前入りで大きく載りました。

その担任の先生は前任校でも4年生を担任し、その時の総合学習の事を本にして出版までされたとか…そのせいか求める事が偉大すぎて、結局親掛かりでやらないと、所詮4年生の子どもたちにできることには限界があります。これが縁で同じ班のお母さん同士も親しくなったというほどです。

そんなわけで、この先生が担任と聞いて少しは覚悟をしていました。で、きのう帰ってきたナツが「総合のテーマを決めたよ~~」と言うので、「何にしたの?」

「自然の植物を使った料理」     ふ~~~~ん、まぁいいんじゃない。

「で、早速よもぎを摘んでケーキを作るの」   ふ~~~ん、いいんじゃない。

金曜日の晩にパソコンでよもぎを使ったレシピを調べ、土曜日にはよもぎを摘んできました。このあたりはまだ田舎なので緑が豊富で田んぼのあぜには、よもぎがいっぱい生えています。それを、重曹を入れたお湯でゆでて、フードプロセッサーで細かく刻み、使う分だけとって残りは冷凍に。

ケーキもいいけど、とりあえずクッキーでも焼こうかということで、日曜日に焼いたのがこれです。

109_0959_1

見た目はとてもきれいなよもぎ色、でも食べてみると普通のクッキー。どこにもよもぎの香りがしない^^;ああ、あんなに苦労してよもぎの下処理をしたのに…

どうも摘んできたよもぎが若い葉だったせいか、それともゆでたよもぎをあく抜きのために一晩水につけておいたせいでしょうか。

今度はケーキか蒸しパンにでもしてみましょう。でもやっぱり半分は親の仕事になりそうです。まだまだ1年間こうしてわたしも総合学習に振り回されていくのでしょうか。少し先が思いやられますが、こんな経験も大事な勉強なのだと割り切って頑張りましょう。

今日は帰ってくるなりお友だちと野草探しに出かけていきました。夕食前の低血糖多発時間帯だけに心配はつきませんが、じっと待っています。頑張って新聞に載せてもらうのも悪くないかななんて思いながら…

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読売新聞に「インスリンポンプ」の記事

109_0957  今朝は嬉しいニュース。朝の片づけをしていたら主人が、

「この記事見た?」   「えっ何?」

朝の用事が終わったら新聞を読もうと思って、今日はまだ開いてもいませんでした。そこにはなんと、インスリンポンプの記事。1型糖尿病の治療方法のひとつという形で書かれています。こんなふうに1型糖尿病が大きく記事に取り上げられているのははじめてみました。フムフム…読んでいくと、まあまあわかりやすく、正しく書かれています。

この記事もさることながら、主人がぱっと気が付いてくれたことが嬉しい!

「えっでももしかして、お父さんってインスリンポンプの事知らなかったの?」

「それぐらい知っているよ」(あぁよかった、だよね、いまさら知らないなんてことないよね。)

ナツもそれな~にって言うので、簡単に説明しました。

「今は無理よ。ずっと身体に付けていないといけないから、鉄棒したりボール受けたりするとあたって痛いし、水泳の時にははずさないといけないし…でもいつか結婚して赤ちゃんができたら、その時はポンプつけたらいいんじゃないかな」

ナツには、まだあまり興味や関心はないようです。でもこんなふうにきちんと1型糖尿病という言葉がもっともっとメディアで取り上げられて、一般の人たちが、糖尿病って1型とか2型があるんだっていうことだけでも知ってもらえたら、少しでも進歩です。最近のメディアの報道にはうんざりするものが多かっただけに何だか嬉しいです。

読売新聞で思い出すのは、ナツが退院した直後の記事です。ちょうどその頃が「糖尿病予防月間」とかで、その時も大きく1面全部に糖尿病についての治療とか予防とかのことが座談会の形式で特集されていました。その頃はまだ知識がなかったのですが、糖尿病の世界では有名な先生たちの名前も…ところが、隅から隅まで読んでも、その内容は全て2型のことばかり、最後には、膨大な医療費の原因のような書き方までされ、まだこういうことに免疫のなかったわたしは、ただただ悔しくて悔しくてたまりませんでした。

ついには、その記事に抗議する内容の手紙をパソコンで打って、本当に読売新聞の本社宛に送ったぐらいです。「糖尿病には1型と2型があるので、せめて糖尿病という言葉に2型という言葉をきちんとつけて欲しい、書かれている内容は1型糖尿病には全く当てはまらないことばかりだから」という内容の事を書いた記憶があります。

今思うと吹き出したくなるぐらい馬鹿な行動でした。もちろん新聞社からは何の返事もなくしばらくたつとわたしもすっかり忘れていました。それから、そういうことに段々慣れていっていちいち怒っていると身が持たないということにも気が付きました。

いつかナツも将来ポンプをつける日が来るのでしょうか?それまでにもっといい方法が見つかるでしょうか?ポンプより注射のほうがいいって言うでしょうか?今は何もわかりませんが、どんどん医学が進歩していってくれるのは本当に楽しみです。最近嫌なことが続いていただけに、ちょっと嬉しい日曜日でした。

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母、きれました…

 昨日の事です。学校から帰るなりナツが、

「今日、補食の時に、保健室にいた5年生の子に保健の先生がいきなり冷蔵庫を開けて、補食のお菓子を見せて、これはナツさんのお薬なのって説明するの、なんか嫌だなぁ」

ええっ~~何それ!(ナツの補食は今でも保健室の冷蔵庫に入れています。去年の夏にチョコレートが溶けるからと冷蔵庫に入れだしてからそのままなんです)

そういえばその前の日に、保健の先生と話をした時、こんな事を言われました。

「わたしはね、ナツさんの周りの子どもにもっとこの病気の事をわかってもらって、補食はお菓子だということを理解させたいの。ほらなんでもそうでしょう。隠すから知りたくなるけど、全部説明したら、それも専門用語とか使って言ったりしたら、子どもってそれ以上聞こうと思わなくなるのよ。性教育だってそうでしょう」

さてはあの先生早速その実践をしたんだなと直感しました。

性教育と病気の事を一緒にしないで欲しい。それに病気の事はクラスの子にはきちんと説明したので、みんなわかってくれているし、お菓子を食べている事も知っているけど、じゃそれをもっと説明したからといってみんなの前で堂々と補食ができるかといえば、それは問題が違うのです。

保健の先生はナツが最近保健室での補食を嫌がっているのを、他の友だちに知られたくないからだと思い込んでいるのです。でも本人の意向も聞かないで勝手にしていいことなのかな、どうして何も知らない子にまで、わざわざ知らせないといけないの。こんな事していると学校中にナツの補食のことや病気の事が知れ渡ってしまう。

いろいろ考えて、ナツをお習字に送った後、電話をしました。保健の先生の言い分はこうです。

たまたま見つかったから弁解のために説明しないといけなくなった。今は先生が代わったこともあってとにかく保健室の出入りが激しい。誰にも見られずに補食をするのには無理がある…と。

感情的になってわたしは、その相手の子が町内でも有名なスピーカーであること、ナツとは今までもあまり折り合いがよくないのに、その事を知られたことでナツはすごく辛くなっている事。これからもこういう事があるのなら、もう補食にはお菓子を使わないでお薬に見えるもので対応する事、インスリンも種類を変えて今までほど補食の必要がないようにする事をかなり強い口調で言いました。

「補食の問題はすごくデリケートで、実際に友だちのちょっとした一言で学校で補食が採れなくなり、真っ青になるまで我慢して休み時間にトイレに駆け込んで補食する子どももいます。そんな事が重なると学校に行くこと自体が苦痛になるのに。とにかくナツの気持を一番大事に考えて欲しい」と。この言葉が効いたのでしょうか、急に先生の態度が変わりました。

「ナツさんがそういっているんですか?」って言うので、

「そうです。本人はとても嫌がっています。」というと、急に

「それはじゃあわたしのやりかたがまずがったんですね。すみません。謝ります。今、電話口に出してもらえますか」って言われて、習字に行っていないと言うと、今からその時の状況を説明したいので学校にお母さんだけでも来てくださいとのこと。補食も保健室以外にどこかできる場所を考えますと言われました。

わたしはお習字の迎えに行かないといけないので今は時間が取れません。補食の場所についてはナツが帰ったら本人と相談して考えますといって電話を切りました。

30分後、保健の先生から電話。保健室のベッドのところがカーテンで仕切れるようになっているのでそこの一角を使って欲しい、それなら誰にも見られないから、今からでも早速見に来てもらえないかとのこと。

お習字が終わったナツをそのまま迎えて学校に向かいました。

いきなり弁解です。「ほらあの時はね。たまたま見つかってしまってとっさにそう説明したのよ。でも先生がすぐに、○○ちゃんを呼んできてって部屋から出したから、きっと見た事なんて忘れているわよ」とか、「○○ちゃんも最初になっちゃんお菓子食べるの?って聞いたから、知っているのよ」とか…まぁ確かに同じ町内の子なのでナツが保健室で補食をしている事も知っているかもしれません。わたしもあまりにも、不自然だとは思ったのですが、あんまり一生懸命弁明されるので、ナツにもそれでいいでしょうって言いました。

そして次からはここにカーテンを引いて、補食してねということで納得して帰りました。

この先生、何から何までそうなんですが、今までわたしたちと前の保健の先生で試行錯誤しながらしてきた事を何も知ろうとしない。そして一から提案をされる、そんな事はもう何度も試したりやったり考えた上で、今がある、このやり方しかないのに…でもそういうことを見ようとしない。

例えば、お菓子に見えないようなパッケージのお菓子を見つけたから補食に使ってと言って買ってこられたり、お茶で口をすすぐとお菓子の匂いが消えるからと言ってペットボトルのお茶をナツに飲ませたり、すごく熱意があるのは嬉しいのですが、少し何かがすれ違っているのです。

帰る車の中でナツも、「あんなの嘘よ。だってわざわざ先生が冷蔵庫開けて見せたのよ」って言っていましたが、これ以上問い詰める意味もないし、きちんと謝ってくれたので、この件は「雨降って、地固まる」になってくれるといいのですが。

わたしも今回のことではきちんとこちらの言い分を伝えたし、少しこの病気の奥の深さ、大変さがわかってもらえたかなと思えたので、気持はすっきりしました。まだまだいろいろな事が起こる気もしますが、とにかく一つ一つ解決していくしかないようです。改めて、前の保健の先生の目に見えない気遣いやさりげない優しさがなつかしく思い出されます。とてもとても疲れた2日間でした。

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吸入薬の進歩~喘息の場合

109_0955  先週の金曜日、わたしは風邪を引いて珍しく病院に行きました。喉の痛み、鼻づまり、頭痛と久しぶりにフルコースの症状に悩まされましたが、さすがに1週間もたつとうそのように身体も軽く、すっかりよくなりました。風邪のほうは…

というのも、実はわたしは、軽い喘息をもっています。歴5年です。風邪が症状を引っ張ってくることが多くて、特にこんな春先に風邪を引くと決まって喘息が出ます。

今回も風邪は治っているのに、逆に咳が出始めます。症状も毎回同じではなくて、咳が続く時や、咳き込みがひどい時、咳は全くないのに呼吸が苦しくて吐き気までするとき。と様々なので、まだこの病気に関しては自己コントロールが下手なわたしです。でも最近になって少し賢くなって、どうせ風邪を引いたら喘息になるんだからと、予防のための吸入を風邪と同時に始めることにしています。

この吸入はよくテレビとかに出てくる発作をおさめるための吸入ではなくて、気道の炎症を抑えるステロイドの吸入です。だからすぐに効果が出なくて、吸い始めてから4、5日でやっと効果が得られます。もちろん症状が出ると、これだけでは抑えきれないので、気管支拡張剤も必要になってきますが、わたしはぺたっと身体に貼るテープのお薬をもらっています。

この吸入のお薬もこの何年かの間にすごく進歩しました。写真の左が5年前にもらった吸入器です。この中にディスクになった薬剤をセットして吸入します。そして右が、去年の12月にもらった最新の吸入器です。これは最初から薬がセットされていて、使い捨てです。何だかインスリンのキットタイプといった感じです。

朝と夕方に1回ずつ吸入しますが、新しいタイプに変わってからは、吸っている感じが全くなくて、ほんとに薬入っているのって疑いたくなるぐらい。インスリンもいつかはこんなふうに吸入で体内に取り入れることができたら、どんなに楽だろうと思います。もちろん海外では既に臨床に取り入れられているとか…

わたしなりに考える問題点は、薬の単位の設定の問題。喘息の薬だと2種類の量の違うタイプものがあります。そしてさらにその薬も吸入の回数で量を調整しています。

朝1吸入、夕1吸入という具合で、症状が重い人で、一日8吸入ぐらいかな。でもこれをインスリンのように日によって食事によって0.5刻みの調整となるとやっぱり難しいだろうなぁって思ってしまいます。

もう一つは100%吸いきるのは難しいということ。以前使っていた吸入器だと、4回分の薬剤がセットできるのですが、それを吸い終わって交換する時によく見るとディスク内に微量とはいえ、いつも少し薬剤が残ってしまいます。大人でさえこれだから、やっぱり子どもにとってこの吸うというやり方は難しいかもしれません。そんな事を考えると、注射で入れるという方法は、すごく理にかなっているし一番いい方法なんだなと思えます。ただ一つ痛みさえなければ…ですが。大人になって食事しながらテーブルの下でさっと注射というのは、席をはずさなくてもいいけれど、いきなり外食先でみんなの前で、インスリンの吸入っていうのは、きっと目立ちすぎ。そんな事を思うと、大人のIDDMの方たちなら、いくら吸入タイプが出ても注射のほうが楽でいいという方もいるかもしれない。

もしインスリンが飲み薬になったら…飲み薬が大嫌いなナツには絶対に無理、それに吐き気があって飲めない時が大変。

もしインスリンが貼り薬になったら…皮膚の弱いナツだと、かぶれが大変。貼る所がなくなってしまうよ~~

もしインスリンが座薬になったら…絶対、絶対いや。

それに不思議と注射が一番忘れる事も少ないような気がします。他の薬だと絶対に飲んだかなとか、吸ったかなって忘れる事もありそうで、やっぱり注射がいいということなんでしょうね。それならせめて痛みのない注射針の開発をどんどん進めていって欲しいな。

10年後、20年後が楽しみです。でも一番いいのはもう一度自分の膵臓からインスリンが出るようにしてくれる薬が開発されているといいな。喘息の吸入をしながらそんな事をつい考えてしまう母です。

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母のプライド

 自己コントロールが大事なこの病気、毎日のインスリンとの日常生活がそのまま治療だから主治医は患者自身、子どもの場合なら母親、そう思って今まで頑張ってきたから、ちょっと胸を張ってナツの主治医はわたしって言えるぐらい、勉強もしているし頭も使っている、そんな母親のプライドが今日は少し傷つきました。

 昨日の補食はナツの勘違いからブドウ糖を2個しか食べずに、また給食前には低血糖、しかも新しい担任の先生には言えず、特に大きな問題にはならなかったのですが、やはりきちんと保健の先生に補食のカロリーをチェックしてもらおうと今日は学校へ行きました。1時半頃の事です。

職員室を覗くと、ちょうどお昼休みで誰もいなかったので、そのまま保健室へ行きました。保健室のドアを開けてびっくり。ちょうどナツが体温を測っていました。

「どうしたの?」とわたし。それはこっちのセリフとばかりに保健の先生。

「あらぁ~~まだ電話していないのにお母さん、来られちゃったわ。」

結局熱はなかったのですが、今日の10時半の血糖値も47と低く、しかも昨夜の低血糖の話を聞いた先生が、ナツの体調が悪そうなので、今日はもうこれで帰ったら…

(ちょっと待ってよ~~)とわたし。何でそんなことで早退しないといけないの。別に熱があるわけでもないのに。ナツも帰る気なんてなさそう。わたしも思わず横から、あと2時間だけだから、授業受けるよねって、口をはさんでしまいました。

「午前中もほとんど、授業聞いていなかったんじゃない?今度からそういう時はね、朝同じ時間に起きてこなくてもいいのよ。2時間ほどゆっくり寝て、それから3時間目から来るほうが、同じ時間に来て4時間とも授業がまともに聞けないよりはいいのよ」と保健の先生。

(ちょっと待ってよ)とわたし。低血糖のたびに遅刻させたり早退させていたら、この病気の子どもってまともに学校に行けないじゃない。第一病気でなくても前の日に夜更かししたり、遊びすぎて寝不足で体調悪いっていう子だっていっぱいいるじゃない。結局ナツも帰りたくないということで、教室に戻りました。

保健の先生がおっしゃるには、10時半に低い値が出たので、3時間目に様子を見にうろうろしていたら、いつもと違って教室でぼんやり授業を聞いていたし、給食も食欲がなくてあまり食べていないようなので、後で保健室においでって呼んで、話を聞いたら頭が痛いって言ったので熱を測らせた…そこへわたしが急に入って行ったようです。

この病気の子どもに低血糖はつきものだし、それも何か食べるとすぐに回復するし、いくら夜中に低血糖をおこしたといっても、起きたのはほんの15分程度でそれでほとんど眠っていないわけではないのに…ときちんと説明しました。

低血糖の状態っていうのはね…って、逆にお説教されてしまいました。そんな状態だと熟睡していないし、今日は身体にもすごく無理がかかっているのだから、そういう時にはしっかり休養を取らないと…無理に学校に来て授業を受けさせるよりも、少し家で休養させてでも、それから登校させたほうが…結局そのほうが本人のために…今日だって今から家に帰って、休ませてやったら明日からまた元気になって…とこんこんと続く(*_*)

今までナツの身体のことは医学的なことも含めて、医師の次によくわかっているという自信とプライドが…激しく傷ついた。確かに言われることには一理あるし、理想はそうだけど、そんな事言っていたら、学校になんてまともに行けないじゃない。わたしにはナツの状態は確かにわからないけど、親として「甘えやサボりたい気持」と「病気のせいでの具合の悪さ」との見極めはしないといけないし、それをした上で登校させているんだけど。

結局それからも1時間ほど話をして、わたしも今後のこともあるし大人げないのであまり感情的には言わなかったのですが、まだナツと出会ってから1ヶ月の先生に、今まで1年半、この病気と付き合ってきたわたしたちのことが何がわかるのって言いたい。少し母のプライドは傷つきました。家に帰ってきたナツも、

「お母さん、ちょっと怒ってるんでしょう。わたしもあの先生のああいう言い方嫌いなんだ」

ナツのこの言葉に少しホッとしました。でもこれから長い付き合いになっていくのだから、あまり感情的にならずにそういう考え方もあるんだろうな…って思うことにしています。

来週には遠足の事でまた打ち合わせに行こうと思っていたのですが、

「歩いて1時間ぐらいのところだから…わたしが車で行くので、その中で注射も打てるし」

何だか打ち合わせには来なくてもいいということでしょうか。それならそのとおり任せておいてもいいのですが。あ、だめだめ、ちょっと感情的に引きずってしまいそう。こうなったら意地でも打ち合わせに行ってやろうか。やっぱり話すと長いからやめておこう^^;

多分ベテランのこういうタイプの先生は、年下の若い(?)お母さんから、いろいろ指示されるのがいやなのでしょう。いっそ任せておいて、最小限大事な事だけ、お願い(?)するのがいいのかもしれません。でも、事IDDMに関しては子どものことなんだからわたしのほうが多少なりともわかっているのです。そんな母のプライドが深く傷ついた一日でした。

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真夜中の低血糖

 昨夜は久しぶりに真夜中に低血糖を出しました。最近朝の血糖が高いナツ。今までなら寝る前にしっかり補食をとらせても朝は100台前半に落ちついていたのに、春休みに入り、昼間の運動不足が原因なのか、最近は150~250の間。それで意識して寝る前の補食を少なめにして様子を見ていました。おかげで昨日の朝は72。あっなかなかいい感じ。この調子でいこうと思っていたので、昨日も寝る前の補食は少なめです。血糖が112。いつもなら120kcalぐらい食べさせるところですが、ここで油断したら朝が高くなる。そこで、ヨーグルト70g(65kcal)にイチゴを1個入れて、お砂糖はラカントSだけにしておきました。

そして寝る少し前に、「何だかむかむかする~~」と言っていたのですが。ナツにはよくあることなので、そのまま気にしないで寝させてしまいました。

夜中の10時半ごろ、寝言で「しんどいな~~」…(かわいそう、学校が始まって少し疲れてきたのかな。)気にしないでわたしも眠っていました。11時、ナツが急にむくっと起き上がり、

「何だかいつもと違う、しんどいよ~~」…(あっ低血糖だ!^^;)

ナツは滅多に夜中に低血糖をおこさないので、測定器も補食も寝ている部屋には置いていません。目を覚ました主人に下の部屋まで測定器を取りに降りてもらい、わたしが測ります。

ピッ…49!やっぱり

補食をみつくろってもってくるのはわたしの役目。冷蔵庫からポカリスエット。ダイニングに置いてあった菓子パン。今日はたまたま牛乳パンという何も入っていないコッペパンのような菓子パンを買っていました。ポカリは半分だけ(27kcal)飲ませます。。そしてパンを二口ぐらい。ここでも最近の朝の高血糖が頭をよぎり、少なめにして寝させました。よく考えたら昨日は4年生になってからはじめての体育の授業があったのです。2時間目にドッジボールをしたと言っていました。それに夕方からECCのレッスンの日だったので食事はいつもより早く食べさせました。この辺が原因といったところです。

ナツは昼間の低血糖が自覚できるのが遅かったので心配でしたが、逆に夜間の低血糖も、すぐにわかるようになりました。おかげでまだ救急車のお世話になったこともなく、案外夜中も安心なのです。昨日も11時でこの値だと、もしナツが疲れきって爆睡していて起きてくれなかったら朝まではもたなかったでしょう。でも本当に難しい。十分補食させて安心だと朝が高い。朝をいい感じにもっていこうと思うと、夜間の低血糖が心配。

ちなみに夜中の補食も最小限で押さえたおかげで今朝は53でした。補食をとってもすぐに眠ってしまうのでそれほど寝不足でもなく、朝も低かったけれどしっかり朝ごはんも食べて元気に学校へ行ってくれました。

逆に夜中に目が覚めてしまうとすぐには寝付けなくて、少し寝不足気味の母です。(若くないな~)2,3ヶ月に1度あるかないかのことなので、平気ですが、また今夜から慎重に血糖値と補食のカロリーをにらめっこしながら悩んでいきたいと思います。

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変な習慣

 ナツが発症してから、当たり前ですがナツの目の前でわたしがお菓子を食べるということはなくなりました。幸い昼間は学校に行ってしまうので、その間に食べようと思えばいつでも食べる事はできるわけです。ただ一つ、冷たいお菓子、プリンとかヨーグルト、ゼリーとかは昼間よりもお風呂上りに食べたいと思うのです。その時は、ナツが補食をとるような時間帯ではないので、無意識のうちにわたしはナツに隠れて食べる習慣が付いてしまいました。

我が家はリビング、ダイニング、キッチンがワンフロアーです。お風呂から上がり、洗面所(脱衣所)のドアを開けると、ちょうどそこがキッチンになっています。そして冷蔵後から取り出したプリンをもって、そのままキッチンの隅っこへ。そこは、ダイニングからもリビングからも見えません。そこがわたしが隠れて食べる事ができる場所です。もちろん立ったまま。間違ってもナツの目の届くダイニングテーブルに腰掛けて食べる事はありません。ナツも測定したら食べられる値になっていることもありますが、それが必ずしもプリン1個の補食になるかどうかわからないのに、無駄にナツの食欲を刺激することもないので、それなら目の届かないところで食べます。

時々、ユウには見つかります。

「お母さんそんなとこで何してるの?」…「ううん、何にもしていないよ」という感じ。

主人は時々ばらしてしまいます。

「お母さんが静かだと思ったら、何か食べてるよ!」…何でわざわざばらすかな^^;

ナツは…というと、それほどよく気が付くタイプではないので、ほとんど気が付いていません。逆に言えば、母のこういう涙ぐましい努力も気が付いていないということになりますが…まぁ小さい子どもではないので、見たからといってそれほど、「わたしも食べる~~」ということもないとは思うのですが。

毎日の事ではないといっても、そろそろ1年半以上もの間、こんなふうに習慣になってしまって、ふと気が付くと、

「何でわたし、こんなとこで、立ってまでプリン食べてるんだろう」っておかしくなります。ナツが、サマキャンに参加していた5日間の間も、ふと気が付くと無意識にそこに立っていて、笑ってしまいました。いつかナツも、測定も注射もしなくて、いつでも好きなときに好きなだけ食べられる、そんな時がきっと来ると信じながら、それまではこの変な習慣を続けていくつもりです。

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早速ですが…

 午前中に血糖が急降下するナツは、給食まで補食なしではすまないことが多いです。でも授業中に補食する勇気もなく、ましてや手を上げていつもいつも保健室に行くわけにもいかず、結局2時間目と3時間目の間の休み時間に保健室で測定と補食をとらせています。これは発症からずっとやっていることで、結局4年生になった今年もこれを続ける事になりました。

補食といってもその時に低血糖になっているからとるのではなく、例えばその時点で150ぐらいだと、あと給食までの2時間がもたないのはわかっているので、その時の値に応じて補食量をカロリーで決め、230以下だと補食をとらせることにしています。

で、その補食をとると大体給食前が100前後になるように、試行錯誤の上、補食表をいう表まで作って保健室においています。もちろん、体育があるかないかでも、微妙に変えています。

さて、4年生が始まっても高目を引きずっているナツは、月曜からずっとこの時間の血糖が250を切ってくれません。インスリンの量は毎日0.5ずつ増やしています。そしてやっと金曜日になって215。やった~~、じゃあ始めて補食できたのねって聞くと、

「補食していないよ。」「えっどうして?」…

「わからない…で、給食前、低血糖になったから、少なめに打ったよ。」

「そりゃあ補食しないから下がるわよ。どうして補食しなかったの。補食表は最近見ていないの、保健の先生は?」

「わからないけど補食しなかった」…

さっぱり話が見えてこない。確かに215ぐらいだと補食といっても30kcalぐらい。まあ食べなくても危ないほど下がる事もないけど、実際給食前には低血糖になってるんだし、今の新しい担任の先生には、まだ低血糖がきちんと伝えられるかどうかもわからない。

らちがあかないので、早速ですが、学校に行ってきました。子どもたちをお習字に送っておいて、5時過ぎ、電話も入れずにぶらっと学校に行きます。ちょっとついでに寄りましたという感じ。だからもちろん相手の先生がいなくてもかまわないのです。その時はまたきますといって帰ります。この時も、あいにく保健の先生は午後から出張でした。折角だから校長先生に会ってきました。

「ちょうど今仕事が片付いて、誰か遊びに来てくれないかな~って思っていたところだったんですよ」…すごいグッドタイミング。校長先生は今年で2年目。女の先生です。だからすごく話がしやすい。母親の目線で話ができる。子どもを持つ母親の気持ちがわかってもらえる、とても嬉しいことです。ついつい今年のナツの担任の先生の愚痴をこぼしてしまい、本題の「どうして補食をしなかったのか?」という事を、保健の先生に確認しておいてもらう事にして帰りました。

そして、今日わたしの携帯に校長先生からの電話。早速保健の先生に確認したら、ずっと最近高い値が続いていて、その日もお昼のメニューがイカフライだから、ナツがもう補食しなくてもいいと言ったので、じゃあやめておこうという事になったらしいという返事。でも何だか様子が変、校長先生ちょっとしどろもどろ。でもきちんと覚えていて聞いてくださった事だし、細かい事をどうこう言いたくないんで、この件はそれで納得しました。

ナツが給食のメニューまで補食の時に考えているとは思えないのですが…帰って来たナツのこの話をしてもそんな事いった覚えはないという返事。少し疑問は残りますが、済んだ事は忘れて、それより何とか午前中の血糖値を下げられるように考えていきましょう。

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「食後マーク」と「DELマーク」

 ナツが発症から1年半お世話になっている血糖測定器「グルテストNeo」には、「食後マーク」と「DELマーク」という機能があります。入院中は、いつも食事をしたら、その時間を覚えておいて、2時間後に測定、そしてその時に、食後マークというのをつけるように言われていました。。やり方は簡単、血糖値が表示されてから、あるボタンを1回押すと「食後マーク」、2回押すと「DELマーク」、3回押すと何もなしに戻ります。もちろん最初から何も押さずにチップを抜き取ると何もなしになります。「食後マーク」のボタンを押すと画面には、フォークの絵が付いて、「DELマーク」を押すと英語でDELと表示が出ます。

一つ厄介なのは、後からつけたり修正したりができないこと、だから測ってすぐにつけないと、時間がたつとチップは抜かなくても表示は消えてしまうので、その短い間にしかつけられないのです。

退院して日常生活が始まると、食後2時間にぴったり測定するということは、ほとんどないです。例えば、学校ではナツは10時半に測定しますが、これは食事をしてから3時間半の値です。それで、わたしは食後2時間にだけ、このマークを付けるものと勘違いしていて、10時半の値には付けていなかったのです。

ナツの外来診察の日にはこの測定器を先生がパソコンにつないでデータを取っています。そして、「朝前」、「朝後」…「夕前」、「夕後」「眠前」「深夜」と各区分ごとにデータが日付順に表示された一覧表になってでてきます。そこではじめて気づいたのですが、いつも学校で測っているはずの「朝後」にはデータが全くなくて、「朝前」のところに200台の高い値がちらほら。そうなんです、とにかく食事と食事の間に測った値には、それがたとえ2時間後でなくても「食後マーク」を付けないといけなかったのです。それを付けていなかったばかりに10時半のデータは、パソコンが時間から勝手に判断して「朝前」にしてしまいます。もちろんその日に測った朝食前の値を上書きしてしまいます。さぁ大変。学校の保健の先生にもその事を説明し、せっかくのデータが狂ってしまうので。このマークをナツがきちんと付けているか、みてやってくださいとお願いしました。

何度目かの外来でこんな事を言われました。

「あっそうそうお母さん、たまには寝る前も測ってみてくださいね。」

(ええ~~~っ。毎日寝る前には測っているのに)…食事の前に測る以外は全部「食後マーク」を付けようということにしていたので当然、寝る前の値も「食後マーク」。すると全て「夕後」のところにデータがはいって、その次の「眠前」というところには、データが一つもない!ああそういうことか^^;

そして次の日からは、夕食を6時にとって、9時以降なら、「眠前」、9時までに測ったら「夕後」つまり「食後マークを付ける」にしました。日によっては5時ごろに、下がったかもといって測ることもあります。これを「昼後」ととるか「夕前」ととるか?わたしでさえ判断に悩む事があるのだから無理もないのですが、この「食後マーク」を付けるか付けないかがナツにはまだ理解できません。確かに理屈からいえば簡単なのですが、途中でコロコロ変わったために余計にわかりにくくしてしまっています。それに後から付けられないことも、困るのです。

いまだに測って、「血糖いくらだった?」とわたしが聞くと、「169。食後マーク付ける?」と聞くナツです。いい加減に自分で判断して~~と言いたくなるわたし。

ちなみに高い時はこんな感じ。「血糖いくらだった?」とわたし。

「425。DELマーク付ける?」とナツ。DELマークは、データ上は残るのですが、平均値に反映されません。先生がデータを拾ったときには、どう出るのかはわかりませんが、とくに高くても怒られるわけでもないので、「DELマーク付けなくていいよ」と言っていますが、ナツなりに高い値は嫌と思う気持ちはいい事だと思っています。

実はこのDELマークはわたしや、弟のユウが健康診断させていただくときには大いに活用させてもらっています。もちろんごくたまにですが…

でも、そもそも測定は自分のためにするんだよと言われていますが、このややこしいマーク付けだけは、先生のためにやっているようなもので、もう少し簡単、便利にならないかなとつくづく思います。

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エアロビクス

 ナツが好奇心旺盛で、習い事大好きなのはおそらく私譲りでしょう。独身時代もいろいろ習い事をしていたわたしですが、結婚してふたりが小さい頃はさすがに諦めていました。

「何をするにもお金がかかるから」といやみを言う義母に子どもたちを預けてまでは、習い事は無理。今考えると託児とか方法はあったのですが…でも待ちきれなくて、ナツが保育所に入ってからはユウを連れて「エアロビクス」をはじめました。そもそも同じ年の子どものいるママ友に誘われたのがきっかけ。

「ええ~~っ、子どもたちはどうするの」って聞いたら、「大丈夫よ、連れて行けば、その辺で遊んでいるわ」とのこと。さすがに一日目は、音楽の大きさに圧倒され、わけもわからず泣き出すユウにしがみつかれて、エアロどころではなかったのですが、何とか1時間ぐらいならひとりで遊んでくれたり本を読んでいたりできるようになりました。それ以来5年間週に一回のペースで続けてきたエアロですが、人数の集まりが悪い、講師の都合がつかない、などで、その時間の教室が閉鎖される事に決まりました。3月の終わりの事でした。

さすがに、ずっと習ってきていた方たちからは、苦情が続出。くって掛かるような剣幕でしたが決まってしまったことは仕方がなく、他の教室を捜すしかなくなってしまったのです。

で、隣の市の「ウェルネスセンター」という施設の中の、トレーニングジムに入会したら、エアロビクスのフリーレッスンのプログラムに参加する事ができることを調べて早速入会をしてきました。今までのような週に一回決まった時間にというのではなくて、チケット制で好きな時間の好きなプログラムに参加できる、しかもトレーニングジムの中のランニングマシンとかも利用できる…というシステムです。料金的には少し高くなりますが、その日の体調に合わせて参加できるし、いろいろなマシンとかは何時間でも利用できるので(その日に限り)案外お徳かも…

入会の手続きでは、システムの説明やマシンの使い方を聞いたり、実際に使わせてもらったり、体重、身長、体脂肪、血圧まで測ってくれます。そしてお決まりの申込書には健康チェックの項目があって、高血圧とか心臓病とか糖尿病とかの既往歴に丸をつけたり。こういう時当たり前ですが、糖尿病とだけ書かれていて、もし将来ナツがこういうところに申し込んだりする事があったら、どうするんだろうってつい思ってしまいます。

こうして「初回講習」というのを受講すると、今度からは好きな時間にマシンを使ってトレーニングしたり、エアロのプログラムを申し込んで参加したりできます。毎日でも来れます。まぁ体力が続けばですが。平日の午後の1時半だというのに、ロッカーもジム内もすごい人。それだけ最近は健康志向が高まってきているのでしょうね。年配の方々も多いです。わたしで、大体平均的な年齢かな。施設内には、プールもあるし、図書館やレストランもあって一日過ごせそうなぐらいです。

さあ明日から頑張って体力作りとシェイプアップに励もうと思います。ナツのためにも少しでも健康で毎日元気に暮らせる母でありたいと思います。

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ECCジュニア初レッスンの日

  急に英語に興味を持ち出したナツが、ひょんなことからECCに行きたいと言い出し、既に習っている子たちのママ友にチラッと評判を聞いて、まあ悪くないのでばたばたと入会が決まりました。そして昨日は待ちに待った初レッスンの日です。何でもそうなんですが、初日はちょっと緊張します。

そもそもECCとの出会いは、保育所時代からで、ナツやユウが卒園した保育所では、1ヶ月に2回か3回、保育時間中にECCのレッスンが行われます。とはいっても、簡単な単語を覚えたり、英語の歌を歌ったり、挨拶の言葉を英語でいえる程度のものですが、希望してお月謝を納めると正規のECCの授業もお昼寝の時間を返上して受けることもできます。

結局その時は無料の全員が受けるほうのだけ、受けていたのですが、やっぱりその延長で小学校に入ってからずっとECCに通うお友だちも、ちらほらいます。だから早すぎるような遅いような、ちょうどいい時期のような…よくわからないのですが、本人が興味を持ったときが一番いい時期かなと思い、入会を決めたのです。

体験教室というのに参加して、その時に担当の先生にナツの病気の事を簡単に説明して、レッスン中でも補食をとることを許可していただきました。というのも、このレッスンが、6時10分に始まって7時10分に終わるというなんとも食事との兼ね合いが難しい時間帯なのです。家から教室までは、車で10分弱。だから夕食をとらないで行って、帰ってきてから食べさせようと思っていたのですが…

普段の夕食が7時という家ならちょうどいい時間なのかもしれませんが、ナツの場合、大体6時か遅くても6時半には、夕食なので7時半はちょっとかわいそうかな。血糖が下がるだろうな。「ちょっと軽く食べてから行く」そういうことができないというのは、こんな時不便なものです。いい具合に低血糖で補食して行くとなれば理想ですが、そううまくはいきません。インスリンを打ってまで食べさせて行くわけにもいかず…

ちなみに昨日の血糖はこんな感じ。3時に帰ったとき、99。やった~~久々の二桁。でもここで打たずに食べると結局高血糖で夕食になってしまう。気を引き締めて、Qを2.5打っておやつ。ところが4時半、低いというので測ると44。あら~~^^;多かったのかな。で、またおやつをばくばく。5時過ぎ235。今度は食べすぎ。でもこのまま7時半までもつのかな。それとももう少し食べさせる?もう段々こんがらがってしまって、とうとう5時45分。夕食を食べました。いつも並みの10単位打って…15分で食べました。

無事初レッスンでは、ブドウ糖のお世話になることもなく、帰って来ました。

が、やはり、夕食が早かったし勉強もしたので、帰ってくるなり「お腹すいた~~」

仕方がないですよね。7時半、300kcalの菓子パンを1個食べて、Qを3単位打ちました。どっちにしてもこういう時は打つ回数を増やしていくしかないですね。ナツも自分のやりたい事のためなら、打つ回数が増える事は我慢できそうです。

ちなみに寝る前が263。打たずに食べずに寝ましたが、今朝は208でした。そして今日が学校の検尿の日でした。多分引っかかるだろうな。うまくいけば、糖マイナスかな。プラス1ぐらいかな。去年はうまく調整して、150ぐらいだったから、異常なしだったのに…ちょっと悔しいかも。さて来週は食べてから行かせるか、帰ってきてから食べさせるか、また悩みそうです。その日の血糖値見ながら考えていくしかないですね。

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離任式

 昨日はナツの学校で離任式が行われました。退職されたり転出される先生を送る会です。実際の様子を見たことはないのですが、ナツの話から考えると、先生方がおひとりずつ壇上に上がり、お別れの挨拶をされ、生徒の中からひとりが花束を持って壇上に上がって渡す。そんな儀式のようです。

で、実は保健の先生の転出の話を聞いて以来、我が家では、この花束を渡す役を誰がするんだろうということで、持ちきりでした。去年の担任の先生との思い出も多分クラスのお友だちよりも多いはずですが、こと保健の先生に関しては、ナツが学校の中で一番適任だと信じていたのに…よほど、校長先生に頼んでこの役にをナツにさせてやって欲しいとお願いしようかとも思ったのですが、やっぱり特別扱いは、だめ。当の本人はというと、あまりしたくない。じゃあ去年の担任の先生は?みんながやりたいやりたいって言って、○○ちゃんと××くんに決まったという話。

昨日帰って来たナツに早速聞いてみました。どうやら5年生か6年生の女の子が保健の先生には花束を渡したようです。意外と保健の先生はけろっとしておられたけど、他に一人泣いていた先生もおられて、ナツのクラスのお友だちは去年の担任の先生との別れを惜しんで、数人が泣いたとか…でもナツは泣かなかったそうです。

「保健の先生と何か話できた?」って聞いたら、「何も話さなかった」

案外、テレ屋さんというか意地っ張りなところがあって、まぁわかる気もするのですが、あえてナツに花束を渡す役をさせなかったのも、考え方によっては学校側の配慮かも知れません。だってナツは「フツウの子」ですもの。ここで目立ってしまっては、また何かとうわさが広まっても困るかも…案外こどもたちの間では、こういう時に目立ってしまうとうらやましがられて、意地悪をされたりすることもあるようです。どっちにしても、ナツのIDDM生活に大いにかかわってくださったこのお二人の先生の中で、ナツのことはおそらく忘れられない生徒の一人として記憶してくださるだろうなと思っています。

保健の先生とは、転出が決まってから、電話でお話をしました。何だか途中で投げ出してしまうようで、申し訳ないとおっしゃってくださいました。仕方がないことです。わたしはむしろ、3年間、4年間にわたってずっと同じ保健の先生に担当していただくのは、親としては安心だけど、先生にしてみるとやはり負担が大きいので、もうこの辺で違う先生にバトンタッチしていただくほうがよかったのかも…と言いました。親は一生かかわっていくしかないけれど、保健の先生にしてみると、その学校にいる以上、親と違う責任や重さをずっと抱えて、かかわっていかなければなりません。担任は1年たてば変わるけれど、保健の先生は転出されない限りはずっとです。特に発症した直後の大変な時期からのお付き合いなので、もうここら辺でナツの事を忘れて違う学校で少しのんびりしてくださいと言いました。

ナツの病気の事、わたしたち親子のIDDMとの生活はとてもいい勉強になりましたとおっしゃってもらいました。わたしが渡した資料やこれまでのナツのデータなど全てコピーしてもっておきますって言われました。また将来、わたしたちの市のどこかの小学校でIDDMを発症する子どもがいたら、そしてその子を担当される事があったら少しでも役立ててもらえたら、すごく嬉しい事です。

学校が始まって今週に入ってからずっと雨、雨、雨。ようやく曇り空にはなったものの、なかなか晴れ間は出ません。何だかあっけなく終わってしまった離任式でした。

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新生活のスタート

 昨日からいよいよ新生活がスタートしました。朝食を食べていると、ナツがポツリ、

「今日から違う先生と測定するの緊張するなぁ…」気持はわかるけど、とにかく慣れていくより仕方がないでしょう。特に初対面の大人の前で何かを食べるというのが、ナツは苦手なようです。

「保健室のね、きれいな花が置いてあった場所には、もう違うものが置いてあるのよ。変な人形みたいなやつ。首がぐらぐらしていて…」ってその真似をしてくれました。

「そりゃあ先生がわかったら部屋も模様替えされるわよ」

「前のお花のほうがきれいだったのに、時々時間が余ったら、○○先生と、枯れた花を取ったり、きたない葉を取ったりしていたのに…」少し不満そうなナツ。確かに、1年半も通った保健室には他の子ども以上にナツには愛着もあったでしょう。わたしでさえそうです。そういえば、中にパウダービーズの入ったなんとも愛らしい犬のぬいぐるみが、おいてあって結構癒してもらったけれど、あれはどこにいったんだろう、前の先生と一緒に違う学校にお引越ししてしまったのかな。すぐに慣れてくれるとは思いますが、しばらくは淋しいかも知れません。

ナツの学校では、市の給食センターから給食が運ばれてきますが、それが始まるのは12日からで、今までならそれまでの2日間は午前中で終わりだったのに、今年は校長先生の方針でしょうか、いきなり入学式の日と次の日、2日も続けてお弁当です。帰ってきてもお昼ご飯を作らないといけないので、同じですが、春休み明けのだらけきった身体には親も辛いものがありました。いつもよりは30分早起きして、頑張りました。

昨日は、帰ってきたふたりにお弁当おいしかったって聞いたら、ユウは、「お母さんのイチゴが大評判でお友だちにあげた」…えっ?イチゴが大評判?嬉しいような変な感じ。イチゴなんてみんな一緒よ。それにほとんどの子が入れてきていたでしょう。

ナツはというと、新しい保健の先生に、お弁当に何が入っているの?って聞かれたから、教えてあげたらすごいね、先生のと変えてって言われたよとのこと。何だかちょっとわかる気がします。いくら食事制限がないとは言っても、IDDMの子どもって一体どんなお弁当なんだろう、興味ありますよね。全く普通です。冷凍食品だってフライだって入れちゃいます。最初の頃はカロリー計算してお弁当作るの?って思っていたけど、ご飯を一応計って詰めているだけで、それほど意識はしないです。で、いつもお弁当の日は3.5打ってねって言うのに、「今日は少し残したから2.5しか打たなかったよ」と言って帰ってきました。

しかも不思議な事に、その新しい保健の先生がくれたのと言って、イチゴの「ハイチュウ」を1本もって帰ってきました。(ふ~~ん、何でだろう、確かにハイチュウも補食用にといって保健室に預かってもらってはいるけど、普段食べられないのに。これもコミュニケーションの手段?)

とにかく測定です。3時のことです。計ると381ありました。やっぱり2.5は少なかったのでしょう。春休みからの高血糖がまだ尾を引いているみたい。しかも今から友だちの家に遊びに行くとのこと、しかも転校生です。う~~~ん、どうしよう。今までのお友だちなら、大体どういうものが出てくるはどんなふうに遊ぶのか見当がつくのですが、全くわかりません。しかも相手にはナツの病気の事はもちろん知りません。低血糖になっても困ります。おやつを一緒に食べたいからと2.5打って、お菓子を持って行きました。

やっぱりちょっと気になります。下がったってわかっても自分から言えるかな、相手のお母さんは、我が家の電話番号さえ知りません。5時半に迎えにいって聞いたら、結局食べたのは、「ぷっちょ」を一つだけ。ええ~~~っ、もっていったお菓子は食べなかったの?

「そんな初めて行く家でおやつバクバク食べられないよ」

(だったら、打つなよ~~^^;)案の定ご飯前は低血糖でした。まあお菓子やジュースをいっぱい出されるよりはいいかも。

ナツの新生活はこんなふうにスタートしました。早く高血糖な生活から脱出したい母です。

109_0942【写真】2日目のお弁当です。メニューは、オカカご飯、ミニトマト、ゆでたまご、サツマイモのす揚げ、イカリングフライ、ミニポテト(冷食)、ソーセージのソテー、新キャベツのゆかり和え。

今度お弁当を作るのは、春の遠足です。

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入学式の思い出

 今日は、ナツたちの学校では入学式が行われました。小さな学校なので全校生が出席します。そして式の最後には、在校生が、「友だち」を合唱し、新1年生が「1年生になったら」でお返しの歌を歌います。式の中では1年生はひとりずつ校長先生と握手をします。小さな学校ならではの光景です。我が家では、3年前がナツ、そして去年が弟ユウの入学式でした。

 桜が満開なのに、今日はあいにくの雨。ちょうど3年前のナツの入学式の時のようです。あの日も朝から土砂降りで、わたしは初めてのことに、そわそわ、どきどき。その当時ユウは、保育所の年中さんで、入所式を4月1日に終えて、保育所生活が始まったばかり。ちょうど一週間行きだしたときで、ちょうど嫌になる頃だったのか、朝から「今日は保育所に行かない」と泣き出すし…もう大変だった事を思い出します。何とかユウとナツを車に乗せて、保育所でユウを降ろし、ナツとふたりで学校へ。ほんとに昨日のことのようなのに…雨はどんどんひどくなって式の最中には雷まで鳴り出して、まるで台風のよう。今思えばこれからのナツの小学校生活の象徴だったのでしょうか?な~~んて言ったらだめですね。

 去年のユウの時は、お天気はとてもよかったのですが、いつもと違う雰囲気のせいか、ナツが朝ごはんをほとんど食べず、しかも当時はまだまじめに、食事前に打つと決めていたので、打ってしまった後、どうしよう。アッ、でも今日はわたしも学校に行くんだ、なんて変なことに安心して送り出し、後からユウとふたりで入学式に行ったのはよかったのですが、いくら学校にいるとはいえ、式の真っ最中にナツの低血糖がわかってもどうすることも出来ないのに…肝心の入学式の間中、わたしの視線はユウの晴れ姿の向こうにナツを追っかけていました。ああ、こんな事なら、高めにコントロールしておいたらよかった、よほど保健の先生に合図してナツを測定に連れ出してもらおうかと思ったほど。いつも測定する時間の10時半も過ぎて、この分なら、式が終わるのは11時ごろになってしまいそう。本当にドキドキでした。横でビデオや写真を撮ることに必死のお母さんたちがなんともうらやましく、わたしだけ首を後ろに向けてナツの様子ばかり見ていました。

思えば発症から、半年。本当にユウには申し訳ないほど、この半年間、母の頭の中はお姉ちゃんのことでいっぱいだったのです。最後の保育所生活の半年間だというのに、ユウの卒園も入学準備も一通りの事はきちんとしていながら、なぜか気持は素通り。頭の中の大部分を占めてしまったのはナツのことでした。そんな事も思いながら、こんな大事な一生に一回しかない入学式でさえ、わたしの視線は、そして気持はナツにいってしまう。それでもいつも間にか、本当にしっかりしてきて、こうして小学生になってしまったんだよね。そんな事も思っているうちに式も無事終わり、まず在校生たちが教室へ戻っていくとホッとしました。ああ、これで保健室に行って測定してくれる。

ちなみに、案の定、このときの値は66 。やっぱりな~~^^;

そんなわけでわたしにとって、入学式の思い出といえば、満開の桜よりも「ナツの低血糖」です。

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アサリを食べよう!

109_0938  食材の旬にうといわたしですが、アサリの旬がこれからだということだけは、よく覚えています。ナツを産んだ9年前、4月に退院して、しばらくを実家で過ごしたわたしとナツは、GWの最初の休みの日に家に帰ってきました。そしてしばらくした頃に同居している義母が近所の人に誘われて貝拾いに出かけたからです。

アサリは最近では、1年中店頭で見かけますが、やはり今からGWが終わる頃までが一番おいしいのでわたしたち家族はこの時期、思いっきりアサリを食べています。実は、わたしは子どもの頃は、貝類が大の苦手。見るものいや、食べるなんて考えられなかった。でも皮肉な事に海に近い町で生まれ育ったわたしの子どもの頃は、歩いて10分ぐらいの浜辺で貝拾いができたのです。その浜も小学校に行く頃には、とある大企業が埋め立てて工業が立ち並んでいます。

そして私もいつの頃からか、このアサリが逆に大好きになりました。栄養もあるし、適当に安いしということで、いつもはお味噌汁と酒蒸しぐらいしかしないのですが、今年は「あさりご飯」、「スパゲッティボンゴレ」、そして今日はまたしてもパスタで、「シーフードのトマトソースパスタ」で食べました。これは独身時代、わたしの実家では大好評の夕食メニューでしたが、子どもたちが、はたして食べてくれるかなと、ナツが生まれてからは作った事がなかったのです。

トマトの水煮缶も最近はホールだけではなくて、カットタイプが出たので、これなら休日のランチにも手をかけずにすぐに作る事ができるようになりました。それにパスタは意外と血糖値にもよい影響が…お味のほうも、なかなか好評。少しソースが少なくなって、というか、アサリの貝殻の中に入ってしまって、からみかたが少なかったので最後のほうは、子どもたちはケチャップをかけて食べていました。わたしは結構タバスコをたっぷりかけると、ソースや具が少ないのは平気。

こんなに気に入ってもらえるのなら、もっと早くに作ってやったらよかった。こうして子どもが段々大きくなるに連れて、食べられるものが少しずつでも増えていくのはすごく嬉しい事です。食べる事と、作る事が楽しければ、少々嫌なことや毎日のストレスは発散させられるわたしたち家族です。一番大事なことかもしれません。そんなわけで今日も300台をたたきながら、いっぱいいっぱい食べています。週末にひいた風邪もどこかに行ってしまったようで、いよいよ明日からの4年生としての生活がドキドキです。

学校でちょっとぐらい嫌なことがあっても、家に帰って大好きなメニューが晩御飯にでてきたら、元気になれる、そんな家庭でありたいなといつも思います。

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ほど良い「いい加減さ」

 最近思います。この病気との長いお付き合いの中で、ほど良い「いい加減さ」って大事だなぁ~って。何もかも完璧にしていくのは絶対に無理、途中で息切れしてしまいそう。でもこれだけは絶対っていうものがあって、そこの線の引き具合、いい加減さが大事なんですよね。学校の先生との、相性にしても、この辺のバランスがうまくいくと、何だか今度の先生よさそう♪、相性があいそうって思えるような気がします^^

わたしがそんな事を思う理由には、ナツの発症当時、2年生の担任の先生とは、この「いい加減さ」が全くあわずに、何度かけんかまでしました。もちろん親と先生では立場が違うし、わたしの許容範囲が狭いので、なかなかこの「いい加減さ」がぴったりあうのは難しいかもしれません。

ナツは、退院してからしばらくは、低血糖の自覚がなく、午前中に1回の測定が欠かせませんでした。それで10時半の休み時間に保健室で測定と補食を取らせるように担任や保健の先生にお願いしました。次の日から、毎日担任がナツを保健室に連れて行き、全部やり終えるまで保健の先生とふたりでじっと座って見ていたようです。ナツは、ふたりの先生の前でパンやビスケットを食べるのが段々嫌になっていきました。

ある時、そんなナツを見て担任が、「おいしそうに食べてるわ」って言ったそうで、ナツからこのことを聞いたわたしは、「はぁ~~~~~^^;」とため息。あんなに補食はお薬ですって説明したのに。それにその頃のナツの補食は、今みたいなお菓子ではなく、ロールパンとかマリーのビスケットだったので、決しておいしい物ではなかったのです。本人もいつもいやいや食べていたようです

次の日、連絡ノートに「ナツの測定も習慣化されているようだし、担任の先生にお時間をとっていただくのは申し訳ないです。保健の先生もいらっしゃる事ですから、声賭けだけしていただいたらいいです」と書きました。

何日かたって、今度はナツが、こんな事をいいました。

「保健室で補食して教室に帰ったら担任の先生が、今血糖いくらだった?何食べてきた?って聞くの。で、忘れたって言ったら怒られた」…@-@頭に血が上ったわたしは、すぐに先生の自宅に電話を入れて真相を確かめました。

怒ったつもりはないけど毎日聞いているのは事実。なぜなら本当に保健室に行ったのかがわたしには確認する事ができないから…と。例えば行ってきます、といっても途中で友だちに誘われてそのまま運動場に遊びに行ってしまうかもしれないから。わたしは、あきれました。もう少し、子どもを信用してください、それに保健の先生が気がついてくださるはずだし、もし万が一、そういうことがあって測定に行かなくてもそれは本人が悪いのだから、学校や先生の責任を問うような事はしませんと言いましたが、わたしには担任としての責任があるの一点張り。

しかたなく、保健の先生と相談して、測定値を書いた紙を、保健の先生が担任に渡すと言うことで納得してもらいました。証拠があればいいわけです。この担任の先生、本当に「いい加減さ」がなさすぎるのです。

だから給食後に注射を保健室で打つようになった時も、この先生また確認のために見に来るんじゃないかなと思い、保健の先生にくれぐれも保健の先生以外の人が見に来るなんてことのない様に、と念を押しました。注射は見世物ではないのです。このときも確か1回だけは、担任として知っておきたいとか言われて見にこられていました。1回だけということで納得はしましたが、何度かお昼休みに、

「注射痛かった?」ってナツに聞いたようです。これも、ナツが注射を打ちに行くのを忘れていないか確認するための事でしょう。「アッ忘れてた」って言わないかなと思ってずっと聞いていたようです。もちろんナツ自身も随分嫌がっていました。

この担任の先生にとっては、半年のことです。完璧にやらないとという気持はわかりますが、こちらはこれからずっと付き合っていくわけです、極端に言うと1回測定を忘れようが、1回注射を忘れようがかまわないのです。それによって勉強していけば今度から忘れなくなります。長い目で見れないということもありますが、「いい加減さ」が親とあまりにもかけ離れていたための悲劇でした。それに保健の先生をもう少し信用してあげたらいいのにといつも思いました。

こんなふうに、ことナツに関しては相性の悪かった担任ですが、次の年に弟ユウの担任になった時は、なんとも思いませんでした。もうすっかりナツのことなど忘れているようでした。

幸い今度の保健の先生、担任の先生ともちょっと「いい加減」なところがあるようで、本当なら「も~~~っ、先生ったら、いい加減なんだから」って怒るところが、わたしは逆にこれぐらいがちょうどいいかもって思えたりします。つくづく人間同士の相性は難しいです。

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昔の話ですが…

 昨日、学校で先生方との面談を夕方行ったためか、布団に入ってからも何だか神経が高ぶって、寝付けませんでした。そんな時思い出すのは、発症から今までの事、短いような長いような期間だけど、わたしの人生の中でもかなり波乱万丈な時期でした。でもこの経験が随分わたしを成長させてくれたなぁとも思います。

ナツが発症して入院したその日に、主治医の先生から言われたのは、登校できるようになったら、学校に出向いてこの病気の事を説明をしますから…この病気は日常のコントロールがそのまま治療になるので学校できちんと理解してもらえるように手助けするのも医師の仕事なんです。それも治療の一環です…ということ。

で、実際に退院が決まりいよいよ登校ということになって、先生と学校側で日時の調整が行われました。結局退院の日の夕方、5時半からということに決まりました。当初わたしはこの説明の場に出るのが嫌で、サブ担当の先生には、学校側もわたしたちがいると聞きにくいこともあるのではないかと思うので、できれば同席したくないということも言ったのですが、主治医には伝わってなく、結局同席する事になり、ナツを連れて学校へ行きました。もちろん手には測定道具一式から補食まで持って。

今思うとおかしいほど緊張していました。だってナツの病気のために…たった一人の生徒のためにこうして、主治医の先生は仕事が終わってから30分もかけて出向いてきてくださる。学校では普段話もしたことのない校長や教頭先生。そして初めて入った校長室。もちろん保健の先生やら担任やら…

一体わたしはなんて挨拶したらいいの。こんな時はやっぱり主人に行って欲しかった。でも会社だし。ナツはこの状況がどれほど理解しているのだろうか、自分のためにみんなが時間をとって話し合っている。いくら2年生とはいえわかっているはず。

この日の説明はほとんど主治医の先生がされました。意外なことに緊張していたのはわたしだけではなかったようです。説明のさなか、学校の事務員のかたが、

「すみません、どなたか○○○○というナンバーのお車ではないですか?ライトがつけっぱなしなんですが」

多分教職員の車なら、大体ご存知のはず。ということは、わたしか主治医の先生しかいない。あ、でもそんなナンバーじゃないな。ということは先生かな。と思っていたら、先生ナンバーは覚えていらっしゃらないのか、「ええっ、僕かな?ちょっと見てきます。」と、離席。な~~んだ、先生も緊張されているんだって、変にわたしは逆に落ち着きました。

この後、さらに面白かったのは、先生帰ってこられてから、

「ええ~~っと。どこまで説明していましたっけ」

すかさず、当時の担任、「高血圧のところです。」…@-@

とっさに教頭先生、「高血糖でしょう」…^^;

これからの半年間を象徴しているかのような会話でした。そうなんです。担任の先生は医学用語には弱かったのです。

その後、ちょうど時間もいつもならとっくに夕食を食べている時間、で、ちょうどいいので、今から血糖測定してみますってナツにみんなの前で測らせてみました。一瞬シーンとなって、「はぁ~~~~」…もちろん先生方はみんな測定器さえ見るのも初めて。

主治医の先生の説明は、この病気の起こる仕組みとか医学的なことが多くて、どちらかというと、わたしは低血糖の対応とか、救急車を呼ぶ判断とか、学校生活での注意なんかを重点的に説明して欲しかったのですが。とにかく全てを一度に説明するのには無理な病気です。それでも1時間半もかかっていました。担任の先生は、これで安心ですって言われていたけど、安心できなかったのはこっちのほうだったなぁ。過ぎてしまえば、本当にどんな事も思い出ですね。

帰り道に屋台の焼き鳥やさんが、学校のすぐ横にあるのですが、そこで焼き鳥を買っている主治医の先生を発見。

ナツが「ああっ先生が焼き鳥買ってる~」…何だか主治医の先生の違う側面を見てしまった日でした。

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新担任との面談

 昨年と同様、今年も始業式前日の午後に新担任との面談です。今年は保健の先生、教頭先生も異動で今日の面談も、新担任、新保健の先生、新教頭そして校長先生たわたしでした。

新担任は、今年でこの学校は3年目なのでナツの病気の事も多少は知っておられます。去年から、ナツたちの地区の町担任になられたので、夏休み中のプール開放の事で、少し病気の事も話をしたことがあります。その前の年は、わたしは学校役員で広報紙を作る担当になっていたので、話をしたこともある先生です。40代の男の先生です。子どもたちにはなぜか人気で、ナツは大喜び、弟のユウは、いいな~~でした。親たちには結構評判が今ひとつ。とにかく、パワーがあって、それに親も巻き込まれるからでしょう。

4年生で行われる総合学習が大好きなこの先生。2年前も四年生の担任でした。前任校ではその総合学習のことで、本まで出版されたということも聞いたことがあります。多分先生自ら四年生の担任を希望されたのでしょう。そんな気がします。

そして保健の先生は…というと、前任の先生から、わたしとは180度タイプが違う先生だよと聞かされていたので、とても心配だったのですが、お会いして安心しました。超が付くベテランです。おそらく市内の保健の先生の中では一番古いでしょう。かと言ってそれほど頭が固そうでもなく、柔軟な対応をしてくれそうです。昨年までは、養護学校におられたというだけあって、子どもの痙攣、意識消失なんて日常茶飯事という感じ。市民病院の先生たちもみんな顔見知り。やっぱりすごいです。何でこんなベテランの先生が、市内でも小さいうちみたいな小学校にこられたんだろう。もしかして校長先生、教育委員会に働きかけてくれたの…って思うのはちょっと自意識過剰ですね。

この先生と修学旅行も一緒に行けるのならまぁ安心かな。

こういう説明も今回で3回目になり、だいぶん上手になってきました。最初の発症直後、去年の今頃、そして今回。今まではわたしが話すことが多く、出されたお茶も飲めなかったのに、今回はこの保健の先生がとにかくよくしゃべる、しゃべる。お陰でゆっくりコーヒーが飲めました。そういえば今日は、コーヒーだ!初めてだなぁ。今までは緑茶だったのに…

1時間半ほどかかりました。養護学校におられただけあって、病気をもって生きる子どもたち、その親の気持は本当によくご存知です。確かに養護学校にはナツよりももっともっと深刻な状況の子どもも大勢います。色々教わる事もありました。

「病気をもって生きていく子どもってね…」で始まってしばらく話が続きます。そうかと思うとみんなで大笑いするような場面も何度か…でも久々に少し涙も出ました。ナツともきちんと挨拶して、早速コミュニケーションをとってくださいました。とにかくわたしよりもナツとの相性が問題なのです。やっぱりこういうところはさすがベテラン、子どもの気持をつかむのがうまい。だてに年も経験も積んでいない。

担任の先生が、できれば校外学習の時には、お母さんに同行してもらうほうがいいですよね。って、言われた時も、

「いえ、それはお断りします。子どもが嫌がります。それにその必要はもうないと思います。4年生ですし、今までも1度もしていません」と、わたし。

すかさず、保健の先生「わたしが付いて行きますから、大丈夫です。」

時々、とんちんかんな質問をする担任の先生。わたしが答えるまでもなく、保健の先生が

「だからねぇ、それはこうこうなのよ」って言う具合。

これなら大丈夫かも。

そして最後に、先生方の携帯の番号を聞いて帰りました。これからの3年間、この先生から色々教わる事が多そうな予感がします。わたし以上にナツの気持がわかるかも知れません。もっともっと色々勉強していかなくっちゃ。いい意味でいっぱい刺激をもらいました。わたしよりは10歳は年上だと思うけど、気持ちは若い、何より明るい。一番大事なことかもしれません。明日からのナツの学校生活が少し楽しみになってきました。

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春休みのとある一日

 いよいよ始業式まであと2日、でも宿題がないから親も子もの~~んびり。特に今日のような雨の日は、高血糖な一日の予感。春休みに入ってから、あまり体調のよくない実家の父のために買い物に行くことが増えてきました。体調さえよければ、自分でハンドルを握り母と一緒に近くのスーパーへも行っていたのですが…そんなわけで、わたしの実家通いも週2から週3のペースになってしまいました。今日も行きたいところですが、果たして子どもたちは…

朝起きるなり、今日は午後からおじいちゃんの所に行こうかと言った途端、ふたりしてブーイング。無理もないです。春休みになってからもう5回目、うち2回は向こうでお昼も一緒に食べました。でもわたしが行ってあげないと、無理して買い物に行こうとするかもしれない。辛いところです。理屈でせめても最近は無理なので、ひたすら物でつる作戦です。好きなものを買ってあげるも底をついてきているので、今日は実家の近くにある「海洋文化センター」へ遊びにいこうで責めてみました。

一応ふたりとも承諾。やれやれです。で、まず午前中はとにかくお片づけ。今まで使っていた教科書やノートを、4月からも使う分、もう使わない分に分けたり、いらなくなったものを処分したりしているとあっという間に12時です。その間子どもたちは、隣に住む6年生の男の子とゲーム三昧。雨さえ降っていなければ、家の前の道でキャッチボールをしたりする事もあるのですが、今日は仕方ありません。

さぁお昼を食べようということで、測定。    … 378!ガーン、なんで?昼までにはラムネを一個(10kcal)食べただけなのに。これではいけないといつもより多く4単位打って、午後はとにかく歩くぞ~~と決意も新たに小雨の中、実家へと車を走らせます。車で40分かかります。遠距離介護とは言えないけれど、決して近い距離ではありません。今までは用事があるときぐらいしか行かなかったのに、ナツの発症直後などは、2ヶ月ぐらい行けない時もあったのに。こんな介護生活が始まったのは去年の7月の初めからです。

特に夏休みの前に入院した父が9月の終わりに退院するまで、見事に夏休みの間中ずっとふたりを連れての実家と病院通いの日々でした。その頃は母の体調も最悪で、一時は母も違う病院に入院したり、退院してもひとりではおいて置けず、施設への入居を決めたり手続きしたり、介護保険の申請をしたりと大変な夏でした。もちろん夏休みだったふたりをずっと連れて…その頃に比べると少しは楽になっています。必ずしもよくなったとは言えないけれど、落ち着いてはきています。でも冬休み、春休みとやはり子どもたちとの時間と同じぐらいの時間をこうして介護に費やし、ふたりにとってはつまらない時間をニンテンドーDSに助けられながら過ごしてきました。

もう少し大きかったら留守番させておいてもいいのに、いや、もしナツがIDDMでなかったら、誰かお友だちの家で遊ばせておいたり、預かってもらうこともできるのに…そんな愚痴もでてきます。でもいつかはこんな生活も終わる。それはいいことではないのだけれど、それが見えているから今を頑張ろうって思います。でもそんな母の思いは子どもたちにはまだ伝わらないのです。

車の中では、CDを聞きながらいろんなことを話します。学校の事、友だちのこと、きちんと向き合っては話さないようなことも、車の中でふたりが競い合うようにしゃべっています。そんな時は、この移動の時間も無駄ではないよな、なんて思います。

まず、両親のところへ先に行って、買うものを聞いておいてから、「海洋文化センター」へ。

みんな考える事は同じなのでしょうか、今日はすごい人、人、人。結局1時間ほどで切り上げて買い物へ。あさってから学校に着て行くブルゾンとかナツのスカートとか、上靴とかも買いました。そして頼まれていたものを買って実家へ、実家といっても施設の中の部屋ですが。ちょうど時間も3時。今日は3時のおやつにナツのリクエストで、つぶ餡がのっかったお団子(2個ずつ串に刺さっているのが、5本)を買っていたのでそれをみんなで食べました。

当然測定と追加打ち…あんなにお店の中も歩き回ったんだから、もしや2桁?の希望もむなしく、ここでも327!あちゃ~~^^;しかたなく、3.5も追加打ち。朝の予想が当たって高血糖な一日です。でもいいのです。こういう時はとにかく楽しく食べる事を楽しまなくちゃ…だってナツがこんなふうにおじいちゃんと一緒に何かを食べたり話をしたりというのは、これからどれぐらい経験できるか、わかりません。最近はいつも思います。もしかしてこれが最後かな…そう思いながらも半年が過ぎようとはしていますが。

あまりゆっくりもできずに帰路に。行くまではぶつぶつ行っていても、行ってしまえばそんなにぐずぐず言わないので助かっています。無事に買い物もしてやれました。何とかこんなふうに春休みも終わろうとしています。

わたしたち家族の春休みのとある一日でした、泣きたいぐらい高血糖な一日でした。

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複雑な心境

 今日、あるルートから、先生の異動のうわさ(かなり信憑性が高い)を聞きました。それによると、保健の先生が違う学校へ異動、3年生の時の担任の先生が退職。他にも2名(音楽の先生を含んで)退職。教頭先生が異動。今度の教頭先生は新任(つまり教頭職がはじめて)他にももちろん異動はあります。かなり大掛かりに先生が代わられたようです。で、学校からの連絡は何もありません。今日は4月4日だと言うのに…保健の先生の異動は予想していたとはいえ、実際に耳にするとやはりショックでした。ナツがもう少し大きければまだしも、まだまだこの先生に頼る部分は大きかったのです。

確かに3月の修了式の2日前に学校に電話をして、保健の先生とは話しました。4年生になってからの事を、新担任と直接会って病気の説明をするということになっていました。わたしが、始業式の前の日(6日)の朝、学校に電話を入れてその日の打ち合わせの時刻を決めるという事になっていました。翌日が始業式なのだから、その日のうちにどうしても会って病気の事を説明したい、でもそんなに急で、もし都合がつかなかったらどうなるんだろう、せめてもう少し余裕のある日程で話をすることはできないのかなって思ったのですが。

保健の先生の正式な辞令はおそらく修了式の日ぐらいに出たようですが、それからも何の連絡もない。当然6日の打ち合わせには新担任と新保健の先生に対して行う事になるのだけれど…しばらくは、去年の担任の先生も、学校にはいらっしゃらないわけだから、ナツの低血糖の事とかをきちんと知っている人って、今この学校にはほとんどいないということになる。唯一2年の時の担任がもし異動でなければおられるけれど、もともとIDDMがわからなかった人だし、それも1年以上も前のことなので、記憶にないと思う。

それにわたしのほうは前の日でもかまわないけれど、先生方のほうにも少しでも早く勉強しようという気はないのだろうか、それともわたしの説明なんか聞かなくても調べる事ができるから別にいいのだろうか。保健の先生同士での引継ぎってどれぐらい時間のかけてしていただいているのだろう。でもそれもナツのことだけではなく、他にも注意が必要な子どもたちもいるはずだし。考えるとちょっといらいらしてきます。用意していた資料や説明文を再度チェックしなおし、コピーも2部づつにしました。

去年と同じパターンです。去年もいっそほおっておこうかと思うぐらいなしのつぶて。今年はわたしが、6日には連絡することになってはいるけれど、保健の先生まで代わるとはきいていないのに。状況が変わっているのだから、本当なら学校から連絡があってもいいのに…

でも、これってIDDMが別に大したことではないということなんでしょうか。今わたしたちの市内の小学校にはIDDMの子どもはナツ一人です。中学校に今年から入る子どもさんがひとりいます。だからおそらくどこの学校から代わってこられてもIDDMの子どもを見たこともない先生である可能性は大なのに…先生や学校から見て、大したことない普通の子どもと同じと思われているのだとしたら、それは嬉しいと思う。実際に発症してからの1年半の間にも特に大きな問題はなかったのだから…でも反面、ちょっと違うんだけどなとも思ってしまう。

この問題に関しては時々どっちなんだろうって思うことが多いのです。普通の子と同じように接してやって欲しい、特別扱いはしないで欲しいといいながら、実際にこうして他の人たちより早く担任と面談するのはやはり特別な事、決して普通の子どもの親がすることではない。保健の先生の異動をやはり早く知らせて欲しかったと思うのも、要は特別扱いして欲しいということかもしれない。

今日は、その事を聞いてから、なんとも複雑な心境です。誰を責めているのでもなく、仕方がない事情もあるのかもしれないけれど、もって行き場のない気持を抱えてしまいました。あと2日、おそらく明日も学校からは何も言ってこないでしょうから、とにかく6日を待つことにします。何よりもナツにとって学校生活が快適であるよう、コントロールに支障のないよう、この際わたしの感情や心境はちょっと置いておいて…とにかく親は頑張るしかないのですから…できることをやっていくしかないのですから。

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4月度外来受診

109_0937  ナツの通院している内分泌専門外来には、長期のお休みごとに来ている患者さんも多いので、春休み中はいつになく込んでいます。それで前回より5週目の今日が予約でした。3時から4時の間の受付なので、3時ちょうどに病院に着きました。待合室を見てみると、ラッキー…誰も座っていない。看護士さんに使用済みの針と診察券と血糖測定器を渡してから待ちます。

先生を内線で呼んでくれました。お陰で待ち時間はなし。今日はついてる~~。ナツの主治医はパソにグルテスト専用のソフトを入れておられるようで、あっという間に写真のような、血糖値の一覧表(しかも高血糖は赤で低血糖は青で表示)とそれをグラフにしたもの(平均値や最小値、最大値も出てくる)をプリントアウトしてくれます。まぁ先生もいちいち血糖管理表の数字をチェックしなくていいから、いいですよね。

わたしが、今日一番気になっていたのは、先月の外来で行った「甲状腺ホルモン」を調べる血液検査の結果。でもなかなか本題に触れずに、言われるのは相変わらず、低血糖が多いということ。でもお陰で、A1cは、新記録の6.7%になりました。2回目の6%台です。とうとうこちらから、先月の甲状腺の検査はどうでした?と聞いてみました。先生もしかして忘れていたのかも…ああ、大丈夫でしたよ。とそっけない返事。でも、よかった~~~。ほんとによかった。

「IDDMだから、甲状腺のホルモンにも影響するんですか?」って聞いたら、

「IDDMと合併することが多い疾患なんです。」…??特に男性よりも女性の方が、甲状腺の疾患は多いので、よく行う検査です、とのこと。

どちらも自己免疫異常が関係していて、インスリンがすごく効きすぎて低血糖を頻発したり、逆に打っても打っても高血糖が続くとか、急に寒がりになったり、暑がりになったりしたときには、この甲状腺ホルモンが出すぎているか、逆に出ていないかという事のようです。今回は異状がなかったけれど、IDDMである以上は普通の人よりも、心配しないといけないようですが、けして怖い病気でもないし、三大合併症ほど気にしなくてもよさそうな感じですね。まずはやれやれです。

で、次回の予約は…4週目がちょうど5月1日でGWの真っ最中。何だか混みそう…5週目は8日でGW明け。こちらも混みそう。先生曰く、この頃は連休疲れの風邪ひきさんが、午後にまでまわって混むから、うつされるのも嫌でしょうって。それで6週目になりました。

アッ、でもちょっと待って。チップのストックが底をついているから、そんなに間があくと困る。で先生にそう言うと、

「ああ。それなら余分にわたしますよ」と言って、違うところから出してきてくださいました。しかも3個(75枚)も。そしたら看護士さんが、「じゃあいつものセットはいらないですか?」だって。おいおい、看護士さんまだわかってないよ~~。

先生すかさず、「いや、いつものも渡してあげて」

いつものっていうのは、チップ5箱(125枚)、ランセットの針1箱(125本)、アルコール含浸綿1箱(これが多すぎ)のセットの事です。

その後、先生が、「あ、もう少しあげるね」って言ってまた2箱(50本)持って来てくれました。先生今日はすごく気前がいい。なんでも去年のサマーキャンプのために多めに買い込んだ分の残りのようです。消費期限が今年の7月になっていました。という事は、先生の自前、それともキャンプの必要経費?どっちにしても、これで在庫を気にせずに、好きなだけ測定ができます。結局10箱、いつもの倍ももらえました。

インスリンは、今日は30ミックス4本とノボラピッド2本出してもらいました。この辺は、こちらの希望通り出していただけるのでうれしいです。

採血は、ナツが嫌だ~~~を連呼して、じゃあ、来月にしようかとなりました。ほっ^^;

会計してインスリンもらって帰りにコンビニによっても、家を出てから2時間もたっていませんでした。やっぱり近いのはいいです。今度は1ヶ月半も先なので、さらにいいです。もう4月なんですよね。待合室にはまだインフルエンザがどうとかこうとかってポスターも貼ってあったけど、無事にこの冬が終わったなという感じです。あっ、そうそう。この病院も4月から、ナース帽が廃止になっていました。全国的な動きなんですね。確かになくてもいいとは思いますが、当の看護士さんたちはどんなモンなんでしょうね。あの帽子のあこがれてナースになられた方もいらっしゃるんだろうなとは思いますが。特に婦長さんだけ線が入っていてちょっとかっこよかったんですけどね。

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そぼろ親子丼

 最近千趣会(ベルメゾン)のマンスリークラブで見つけた「15分でプロ級おかず」という料理の本にこっています。1ヶ月に1冊ずつ本が宅配できます。今までに、1回目、鶏肉編と2回目、豚肉編がきましたが、中でも鶏肉大好きの我が家にとって、この本はマンネリ打破の救世主のようです。

名前のごとく、各有名料理店のプロのシェフが日ごろ作っているまかない料理とか、自宅で食べている料理とかを家庭向きに載せてくれていますが、ちょっとした隠し味とか、プロならではの奥儀とかが、あちこちに載っていて面白いのです。

で、そんな中から今日は「そぼろ親子丼」にチャレンジしました。今までも、他の料理の本で見つけて時々作っていたのですが、今ひとつ家族には好評ではなかったような。でもこれって、材料もシンプルだし、時間もかからないし、後片付けも楽そうなので、何より安くて、栄養がある。何とか我が家のレパートリーにしたい…と張り切って作ってみました。この本に載っているプロのやり方というのはこうです。

冷たいフライパンに、鶏ひき肉や調味料(砂糖、しょう油、酒)を入れてかき混ぜてから、火にかける。たまごも、冷めた鍋に、たまごや調味料を入れて、かき混ぜてから、火をつける。これがおいしさの秘訣らしいです。調味料も、なんとお砂糖がすごく多い。4人分で大さじ10も入れています。でも我が家は、たまごにはあまり砂糖を入れない主義なので、少し減らしてみました。こういうときにはラカントが大活躍。

時間もかからずにあっという間に完成。で、味のほうは言うと、大好評。滅多にわたしの味付けを誉めない主人がおいしいと言って、見る見るうちに完食。まさかプロの味付けをまねしたとも言えずに…でも、さすがに口が肥えてるな。プロの味付けがわかるのかな。ナツもおいしいを連発。何だか涙が出そうなほど、おいしいねって言って食べてくれました。おかわりしたいなって言っていましたが、今日はもう残っていません。ほんとは仕上げに紅しょうがを乗せるともっとおいしいのですが、たまたまお昼に使ってしまってなかったのが残念。

正直、どんぶり物の新しい料理を試すのは勇気がいります。もし、この味はいやということになると、ご飯にかけてしまっているので、ご飯が無駄になってしまう。おかずなら、それだけ食べなくても、他のおかずとかご飯があるからいいけど、どんぶりだとそれが食べられないと、もうご飯さえ余分には用意していないし…しかも、同居している義母はどんぶり物は嫌いなので、普段は親子どんぶりでさえ、ご飯にかけずに、別のお皿に出すのですが、今日はいくらなんでもそんなこともできず、ご飯にかけました。

久々のヒットに疲れも吹き飛びます。この「おいしい」って言う言葉が、作る主婦にとっては何よりの癒しです。さあ、また明日から新しい料理にも挑戦しておいしいものいっぱい作っていきましょう!

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