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プレキャンプに行ってきました^^

 昨日はわたしたちの住む兵庫県のIDDMサマーキャンプのプレキャン(団結式)が神戸で行なわれました。去年はサマキャンから帰ってくるなり、「もうキャンプなんか行かない」と言っていたナツですが、結局今回も参加することになりました^^;

午後1時から行なわれ、まずキャンパーの自己紹介、そして保護者の自己紹介、ボランティア、医療スタッフ、製薬会社、食品会社など協賛会社の紹介などで1時間かかります。今回思ったのは、保護者の自己紹介で数名の方が、このキャンプに参加する目的のひとつとして「同じ病気を持つ友だちを作って欲しい」「周りに同じ病気を持つ人が誰もいない」ということを言われました。中3の男の子のお母さん、「折角同じ病気を持つ友だちができればと思ったのに、男の子の参加者が少なくて残念、OBの人たちと色々話ができたら」と言われていました。

兵庫県では高校生以上はOB、OGになります。それに発症率からして男の子のほうが少ないのは仕方がないかな。

そして先生の挨拶の中でも、同じ病気を持つ仲間と接することの大切さということが取り上げられ、ある調査でも将来合併症が出る確率が、同じ病気を持つ人と接しているかいないかで違ってくるというデータが証明されているという話がありました。おそらく仲間がいるということで、情報交換しながら病気とうまく付き合える…そういうことが、はっきり合併症を遅らせることにつながっているということでしょうといわれていました。

その後、子どもたちは目の検査、団結式、担当ボランティアとのコミュニケーションを図ります。保護者は、場所をうつして体験談、勉強会となります。

いつも思うのですが、そこまで仲間作りの大切さをうたわれるのなら、保護者にも座談会のような場を設けてくれたらなぁ~と。お互いに情報交換したり体験や思いを話し合う時間をとってもらえたら嬉しいのになと。

いつも講演を聴くという形で、2時間じっと座っています。確かに良い話や最新の情報を得ることもできるのですが。

今回は、9歳で発症、歴16年の女性の体験談でした。

とても笑顔のチャーミングな素敵な女性でした。大学卒業後、中学での英語の非常勤講師をされ、現在は『日本慢性疾患セルフマネジメント協会』でボランティアとして活動されています。穏やかな雰囲気と笑顔からは想像できない辛い時期を乗り越えてこられた方であっという間の30分間でした。簡単ですがその方のお話から…。

9歳で発症され、すんなりと病気を受け入れてこられたのですが、思春期、食べたい盛りの高校生ぐらいから精神的にもコントロールの方も乱れてきます。当時のインスリン事情と今とではやはり格段の差があったんでしょうが、食事前のBSが、250を越えていたら食事の量を半分にされてしまう、そのために測らないで嘘の値を親にいう。病院に提出するBS表にも嘘のデータを書いて出す。A1cはどんどん悪くなり、10%を越えてしまう。身体もしんどい、でも食べたい、やがて隠れ食い、過食、食べ吐きへと進んでしまう。

検診はとても苦痛だったそうです。黙って何もいえない彼女の横でお母さんはまるで告げ口するように主治医に、「お菓子を食べる」とか「測定しない」とか言うそうです。当然親子の関係も悪くなる。大学に入って、一人暮らしをしたかったけれど、親に反対され3時間かけて通った1年目、何とか友だちをふたりで暮らすことを許可してもらった2年目。

卒業後は無事に就職できたにもかかわらず、大きな低血糖発作を起こし、周りの人に迷惑をかけたことが原因で、高めにコントロールしようと結局は13%を越えてしまったそうです。2年めで、「一度人生のレールを降りよう」と退職、教育入院をして、同じ病気を持つ仲間に出会えたことで大きな転機を迎えます。

例えば、「朝起きて血糖が50しかなかった、そして補食したら300を越えてしまった」というような話を、病気を知らない人に話すととても大げさになってしまう。でも同じ病気を持つ仲間となら、気軽に話せて「そうなんだぁ、今はもう大丈夫?わたしもあるよ~そういうの」で終わる。そういう会話をできる相手がいるということがとても大切だということ。何だかブログをしているIDDMママたちにも当てはまるような気がする。

「今はとても幸せです」といえる彼女はポンプでコントロールされています。「両親にもとても感謝しています」と言われていました。辛い時期を乗り越えてこられたから、今の笑顔があるのでしょうね。どうか、このまま合併症が出ないで素敵な人生を送れますようにと願わずにはいられませんでした。

そんな彼女からの素敵な言葉♪

「人との出会いで人は変われる」

「糖尿病をもつことで、視点がひとつ増えた」

そして

IDDMの子どもたちにもメッセージ

「あなただからこそできることがある!」

その後、キャンプの主催医師のT先生から、「1型糖尿病とは」に始まって最新の情報まで盛り込んだ勉強会、そんな中で気になる話、やはり思春期からのコントロールが一番難しいこと、インスリンは倍量に増えてもかまわないこと、25歳ごろから自然にまた減ってきてコントロールも楽になるからその時期を何とか乗り越え、そして将来もっと良い方法が出てくるまで合併症を起こさせることのないようコントロールを続けること。

T先生の患者さんでひとり、腎不全、透析になった方は、ある日親御さんから電話があり、「うちの娘知りませんか?家を出て、3ヶ月も連絡が取れません。先生のところにはインスリンがなくなると絶対に行くはずだから」との問い合わせ。それから1ヶ月半後に現れた時には、網膜症、腎不全、心不全の状態、今は市民病院に入院して腹膜透析を行なっているとか…。ため息の出そうな話です。改めてこの病気の大変さ、難しさを思い知らされます。何かがひとつ間違えば、こうなってもおかしくない。

また逆に低年齢で発症したほうが、受け入れがスムーズで自然と受け入れている子どもが多いけれど、逆に23歳で発症された成人の患者さん。どうしても「どうして自分だけがこんな病気に…」というところから前へ進めない、受け入れるのに1年も1年半もかかる。心理カウンセラーの方もついているけれど、うまくいかないという状況。

その後、栄養の話などがあり、4時過ぎに終わりました。

そうそう最後にもうひとつ気になる話、親の会の代表の方から。

とある団体から、親の会として会員に障害者認定を勧めないかという打診があり、会としては断ったという話です。こうしてキャンプなどで普通の子どもと変わらない、注射さえ打てばなんでもできると言っているのに、その一方で障害者認定を取ることを勧める、それは矛盾しているからおそらく、顧問医師の先生方も認定が降りるような診断書の作成には積極的にはなれない。でもそれはもちろん特児とは別の話で、特児に関しては知らない人が多いので会としては、入会する方全員に情報として伝え、会としても勧めている。

そういった内容でした。ただしあくまでも障害者認定は成人してから患者自身が申請するものなので、その時になって申請する、しないは個人の自由だし、実際、病気を持っていることがハンディとなり就職が難しいのも事実。認定を取って障害者として就職するほうが、門が広いというメリットを求めたい人がいるのも事実。

これもちょっと悲しい話です。でも事実です。まだナツには先の話だけどいつかはぶつかる現実です。

子どもたちを迎えに行ったら、ちょうどハンカチ落としをして遊んでいました。

今回のボランティアさんとは直接会っていませんが、もうナツも5年生。それなりに自分でできているので、何とかなるでしょう。

今年初めて参加の5年生の女の子も入れて、同じ歳の子、近い子が増えてきました。友だちができるといいな、でも去年の苦い思い出もあるのであまり期待しないで、楽しみにしていたいなと思います。

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「IDDMライフ」カテゴリの記事

コメント

なっちゃんママさん、こんにちは。
ロンドンのモコです!
今回の日記、「そう、そう!」と何度も相づちしながら読ませて頂きました。

同じ病気を持った人達と出会って、話をするのはほんとに大切な事だと思います。
色んな情報、将来に対してのアイデア、勇気など得ることはたくさんあると思います。

今年はなっちゃん、キャンプ楽しめるといいですね☆

投稿: モコ | 2007年7月30日 (月) 21時48分

モコさんへ★そうなんです。わたし自身は病気の辛さ、大変さを自分で体験することはできないけれど、ずっとナツを見ていてコントロールを手伝っていると、IDDMの人の気持ちって少しはわかる気がします。
モコさんはIDDMママならぬIDDM妻なんですね。
立場は同じですね。

↑の記事には書ききれなかったんだけど、体験談の女性はアメリカにIDDMのお友だちがいて、その人は首からぶら下げているペンダントの裏にIDDMカードの内容が書かれているらしいです。で、アメリカでは首からぶら下げているものは単なるアクセじゃなく「意味があるもの」と思われているらしいのですが、それをもらって日本でかけていても多分日本では、誰もペンダントの裏には注意してもらえないんでしょうねっておっしゃっていました。
IDDMは日本ではまだまだ欧米ほど発症率が高くないのです。それになぜか日本だけ男女比があって女性の方が、男性の1.5倍だそうです。

もちろん原因は全く不明。
何だか不思議な病気ですよね。

キャンプから帰ってきたらまた今年のキャンプの様子、記事にしますね^^

投稿: なっちゃんママ | 2007年7月31日 (火) 14時32分

同じ病気の人がいる
それだけの事なんだけど、すごく大事な意味が
あるって事は、身をもってわかるな~
でも、意外と同じ患者の会でも
親子でキャンプに参加した方でないと
誰がだれやら全然分からなくて 声かけづらくってという状況は
どこでも同じような感じなんですね
最初の一声、勇気がいるんですよね(意外と人見知りなんです、私)

なっちゃんとは会ったことがないけれど
ヒロは私のブログにコメントよせてくれる人に
とっても親近感よせていて(時々自分でもパソコン立ち上げて覗いてるらしいし)
「最近なっちゃんはどうしてる?」なんて聞いてきたりします
いつか直接話せたらいいですね~

投稿: ウィリー | 2007年7月31日 (火) 18時02分

ウィリーさんへ★そうなんですよ、自己紹介したからって言ってもなかなか子どもの顔と保護者の顔が合わなくて、声は掛けづらいです。
会が終わったら、みんなさぁ~~~と帰られて情報交換する機会なんてありません>_<

プレキャンも本キャンも子どもたちのもの、親は単なる送り迎えのためっていう感じがします。

ヒロちゃん、ナツのこと気にかけてくれてるんですね。すごく嬉しいです。
直接会えなくてもこうしてブログを通じてお話できるほうが何だか親近感を感じます。
またキャンプが終わったら記事をアップしますね。

投稿: なっちゃんママ | 2007年8月 1日 (水) 20時30分

こんばんは☆
プレキャンっていうのがあるんですね。
うちのキャンプは初参加にもかかわらず、そういうのなかったので、ドキドキしました。
昨日いろいろ書いたのですが、メンテ中で書き込み出来なくて内容を忘れてしまいました。
ごめんなさい!!
とにかく元気でたくさん吸収して帰ってきてくれるといいですね。
同じ病気の仲間とのつながりが合併症の発症を遅らせるっていうのはいい話ですね。
ネットでの繋がり、キャンプでの繋がりを大切にして成長を見守りたいです!!
また帰ってきたら報告お願いします(*^^*)
では、いってらっしゃい♪(O^▽^)O

投稿: nao | 2007年8月 1日 (水) 20時35分

naoさんへ★そうなんです、昨日はメンテ中でわたしも書き込みしたのにできなくて(*_*)でした。
ごめんなさいね。

プレキャンは初めて参加の親子には本当にありがたいです。今年も初参加が4名あります。
子どもたちも出発前にボランティアの方と顔見知りになることで安心してキャンプを待つことができるのですが…。
兵庫はひとりのキャンパー(IDDMっ子)に対して大学生のボランティアさんが2名付きます。
このボランティアさんに昨年は泣かされたわたしたち、もう5年生だしふたりもついてくれなくていいのに…の心境です。

ボランティアさんたちはIDDMではないので所詮キャンパーの気持ちはわかりません。で、もってこの子達がくっつきすぎるので、IDDMっ子同士の親睦はどこ?っていう感じです。
果たして今年はどうなることやら?
でも楽しみです^^

投稿: なっちゃんママ | 2007年8月 2日 (木) 11時13分

Kさんの話を聞かれたのですね。
病気だけではなく家族との葛藤から精神的にも追い詰められて
苦しいときを経ての体験ですから説得力がありますよね。
もっと、もっといろんなところでお話をしてほしい方です。
因みにおやぢの似顔絵は彼女の作品です(^^)


台風が来るというのに明日からキャンプです
とほほほ・・・・(>_<)


投稿: 沙織(父) | 2007年8月 2日 (木) 19時53分

沙織父さんへ★Kさんをご存知なんですね。しかもイラストもKさんが書かれたなんて知りませんでした。
体験談の時にもご自分で書かれたイラストをスライドでうつして見せてくださいました。
その時の状況とか、イラストにすると本当によくわかりました。
わたしたちはついつい親の立場で話を聞いてしまうので、親御さんの対応に???って思いながら、でも無理もないのかなって聞いていましたが、今となっては親にも家族にも感謝しているという気持ちがすごいですよね。

キャンプ、暑い中台風の中大変そう。キャンプはみんなの努力の中、行われているんだということ、今年も改めて感じました。

投稿: なっちゃんママ | 2007年8月 4日 (土) 10時11分

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