中学校への説明

　一週間ほど前の話です。

ナツの現担任のF先生と中学校の駐車場で待ち合わせ、中学校へとナツの病気についての説明に行って来ました。

中学校側は、当初養護のK先生と学年主任（あくまでも予定）のN先生がお話を聞いてくださるということだったのですが、当日は校長先生もいらっしゃいました。（まぁ当然でしょう）

校長先生はちょうどナツが小学校に入学した時にはナツたちの小学校の校長先生でした。入学式の日に３２名の新入生の一人一人に握手をしてくださいました。何かの縁でしょうか、でも残念なことにこの３月で定年を迎えられます。なので、今度ナツたちが中学校に入るときには違う校長先生に代わってしまう。でもきちんと引継ぎをしますと言っていただきました。

学校側への説明もおかげさまで回数だけは重ね、（だって、発症時から、担任が代るたびに毎年、おまけにプールが始まるといっては呼ばれ、自然学校だ、修学旅行だといっては呼ばれ、一体何回行ったことか）

でもやっぱり毎回緊張です。

あまりにも重い雰囲気で悲壮感が漂うのも嫌だけど、たかが糖尿病と軽く思われても困る。明るくさりげなく、でも言うべき事は言う。それが目標ですが、ついつい喋る過ぎるわたし、今まで何度となく帰りの車の中で一人反省会をしたものです

でも今回の説明は自分では９５点の出来ばえでした

－５点は…泣いてしまったことこれさえなければ完璧だったのに。

話は１時間程度で終わりました。たまたま養護のK先生は同居のお姑さんが重度の２型糖尿病で、もうほとんどインスリン分泌がゼロに近いそうで、一度はK先生が側にいたにもかかわらず、低血糖のけいれん発作で救急車のお世話にまでなったのだとか…。

だからコントロールの難しさも補食の必要性もよ～～～くご存知です。

今回の説明では、ナツがポンプにして入学するだろうという仮定のもと、とりあえず注射器なんかも持参して補食もこういうものを使いますというものを持って行き、カミングアウトの問題も含め…ということでとにかくややこしい

どこで注射を打つ（又はポンプを操作する）ということも言えないし、どういう形で補食をとるということも保留のまま、理想は教室で…ですが、無理な時（まぁ初めの頃は）保健室を使うか、トイレでするか

と、ここで校長先生が…

「えっトイレでいくらなんでも補食は食べ物でしょう、それをトイレで口にするのは…」となったわけで、

小学校ではナツは保健室を一切利用していないこと、その原因がナツのわがままではなく、あまりにもオープン過ぎて人目がある保健室のことや養護教諭との問題などを話していたら、

やっぱり少し泣けてしまった

「いくらなんでもトイレで…」と絶句された

ここにきて、養護教諭のことをあまり一方的に悪く言うのも嫌なので、あまり言いたくはなかったけれど、結局

「コミュニケーションが足りなかったんでしょうね、お母さんも中学校の生活に慣れるまでまた様子を見に来ていただいてその都度打ち合わせをしましょう」ということになりました。

中学校では何とか普通の対応をしてもらえるようで少しホッとしました。

コミュニケーションの不足、確かにそうなのかもしれない。三年間もナツにしんどい生活を強いてしまっていたけど、中学校では部活もあるし、ポンプにしたら、どうしても自分で対処仕切れないことにも出会うかもしれないのだから、今までのようにはできないはず。

保健室と養護の先生を少し頼って生活していくことも大事だと思う。もちろん今までだってそうしたかったことは当然だけど…。

１時間弱で説明を終えて、その後は養護のK先生と担任のF先生とわたしで実際に保健室などを見せてもらった。

中学校側がナツに使ってもいいからと言ってくれた部屋は４つ。

ひとつは相談室。

「中学校は小学校と違って色々な時間に登校してくる生徒がいるので、時間の調整のためにここを自由に使っているんですよ。使うときはノックして勝手に入ってもらったらいいし、『使用中』の札をかけておいたら誰も入ってこないですから」

えっ色々な時間に登校ってと思ったのですが、まぁよいとして、

２つ目は職員室の横の控え室のような和室（畳敷きの部屋）

少し横になることもできそうだし（って誰もしないよね）冷蔵庫もあるしポットやお茶の用意まであった。多分先生たちの休憩室のような気がします。

そして３つ目は肝心の保健室。

だだっ広くてベッドがふたつ、カーテンを引くと完全に隠れるスペースが２箇所。

「中学校は小学校みたいに怪我をしたぐらいでここに来る子はいないので大抵は誰もいませんけどね」とK先生。

そして４つ目は何と『第二保健室』

といっても見た目はただの小さめの教室みたいな部屋。つまりここは【保健室登校】をしてくる子たちの自習室なのです。

この部屋があるから、逆に保健室には誰もいないというわけ。

「今は女の子がふたり、ここを使って勉強をしています。」

この話は違った意味でわたしにはショックでした。都会のマンモス校ならいざ知らず、こんな田舎の人数も小さい学校にちゃんと保健室登校用の部屋が用意されているなんて…

どんなことがあってもナツがこの部屋を使うことはないようにと思ってしまった。

ナツたちの小学校は、新しく建て替えがあって、その最初の１年生がナツたちだったというほどとてもきれいな学校でした。でも中学校は築３０年の古い建物でどの部屋も暗く陰気な感じがしました。

「校長がトイレの補食にこだわられたのもとにかく汚くて臭いからだと思います」と言われたとおり、ほんとに臭かった。

こうして無事に説明を終えて帰りました。果たして４月の入学式にはナツはポンプをつけて入学するのかそれとも注射器を持って通うのか

わたしの目下の悩みはセーラー服の一体どこにポンプを隠そうかと言う問題。

セーラー服ってウエストのぎりぎりに上着がくるから、ほんとに隠しにくい、しかもこの中学校はどういうわけか、制服を着ているより体操服を着ているときの方がはるかに多い。いつ見ても生徒は体操服でいますから。

「何のために高い制服を買ったんだか…」って親たちはぼやいています。

そんな未知の世界が少しだけ近くに感じられた日でした

ポンプ導入に向けて

　またまたご無沙汰しています

前回の記事でちょこっと書いたポンプの話の続きです。

1月の外来（1月26日）に主治医の先生に、「中学校に入学するのを機にポンプを考えてみようかと思っています。」と打診してみました。

先生は即答で、「あぁいいと思いますよ。ここでは成人の方が一人ポンプを使われているだけでまだ小児科では初めてですけど…

まずはお母さんがご覧になられたらどうですか？早速メーカーの人と連絡をとりますので。それでよければ入院してポンプ導入ということになります」

えっ入院

「あのぉ～～～知っている方で外来でポンプを導入された方もいらしゃるんですがぁ～」

「どこの病院？ここではまだポンプに慣れていないし、夜間に何かあった場合とか、家では対処できないでしょう」

っていうか、それならそれで余計に不安なんですけど～。だって看護師さんたちもポンプなんて見たことないわけなんだから…。

「卒業学年なので、何かと学校のほうも忙しいし、春休みのそれなりの予定があるので」としつこく粘ってみたのですがよい返事がもらえませんでした（この時はね）

それから3日後、主治医の先生からがあってメーカーさん、主治医の先生、そしてわたしの都合のつく日で２月１０日午後２時～ということに決まりました。

当日は他にもポンプに興味のある方が２～３名一緒に話を聞かれるのだとか

そして実際は、ポンプをつけるのはナツ本人だし、いくらわたしが勧めても嫌だと思ったら絶対に嫌がるナツの事、まずは本人にも見せなきゃと早退させて同行させました。

説明会には結局ナツとわたしの他に３名、小５のお子さんが発症４ヶ月のお母さん、男の子（といってもかなり大きい、多分高校生ぐらいかな）のお母さん、そして小児発症で現在２８歳の女性（入院中でした）の方々。

実際につけることになるのはその２８歳の女性とナツだけ。そのふたりが主にポンプを触ったり操作したりしながら、メーカーさんから説明を聞きました。

わたしの第一印象『思っていたより重い』

ナツの第一印象『ボタンひとつで注入操作というわけにはいかない』

少なくても単位を設定してボタンを押す、この一連を作業をナツはポケットに手を突っ込んだ状態で行なえると思っていたようで、やはりいくら慣れてもそれは無理

じゃあそういう操作を学校で給食前に自分の席で行なえるのかどうか、でも注射を打つという動作よりは周りの反応も小さいだろうし、時間も短くて済むはず。

とりあえず、導入の方向で説明を聞いて、最後には皮膚の模型を使って実際のクイックサーターで穿刺したりインスリンをりザーバーにうつしポンプにセットしたりと体験させてもらえました。

皮膚の弱いナツなのでかぶれを心配していましたがメーカーさんの説明では「注入セットに使われているテープよりももっと皮膚に優しいテープが販売されていて、それを前もって皮膚に貼っておいてその上から注入セットを貼り付ける方法もある」のだとか。つまりテープの上から針を刺すということ。

それを聞いて少し安心しました。

主治医の先生がおっしゃるには、注射に抵抗のない方だと、夜間だけポンプを使って昼間はその都度超速効を打つという方法もあるのだとか

わたしはむしろ逆、夜間は身体に絡まるのではずしてランタスを今までどおり使って、昼間に食事のたびごとにポンプで注入が理想かな…と。でもそれはあくまでも夜間安定型のナツだから。

「でもそれでは明け方の血糖の上昇は押さえられませんよ」と主治医の先生。

主治医の先生はポンプの最大のメリットは時間ごとに注入量をあらかじめセットしておいて変動させることだと思われているようです。

わたしやナツはいつでも好きなときに好きなだけ食べることができることだと思っていました

説明会の最後の方になって金額的な質問が出ました。２０歳を超えると医療費３割を負担しなくてはなりません。果たして注射とポンプ、どっちが安いのか

当然注射です。

メーカーさんからは、「ポンプは貸し出しで必要な消耗品も全てついて一ヶ月が１５００点です」という説明だけ。消耗品はあくまでも３日に１回の交換に必要な個数しかセットされず、それ以上に必要な場合（つまり失敗した時など）は自費で購入になります。

自費の場合はこれこれですという金額が説明されるたびみんなの口からため息が漏れました。自費にならないように、交換を４日に１回にされたりして少しずつストックを増やされる方が多いです。というお話も…。

主治医の先生からは１５００点だから金額にすれば４５００円ですねという補足がありましたが、それだけで済むはずもなく、多分検査点数とか管理加算とかもつくのでしょうね。その辺はナツの場合はまだ先の話なので今はそれほど気にはなりません。

どっちにしてもコントロールが悪くて将来合併症が出るぐらいなら、少し医療費がかかってもよいコントロールができる方がよいのではと思うようにしています。

帰り際に「で、もし導入する場合は入院期間はどれぐらいになりますか？」って尋ねたら

「えっ入院ですか？外来を希望されていたので、そのつもりだったんですけど、それなら病室の空きとか、また事情も違ってきますけど…」だって

ということはつまり外来でOKってこと

でもそのほうがよかったです。なので春休みに入ってすぐに外来で導入の運びになりそうです。

それを踏まえて今日は夕方から中学校側と面談の予定です。

こちらからはわたしと担任の先生、中学校側が養護教諭と学年主任（予定）の先生です。

久々の説明に頑張ろうと思います。ちょっと緊張です。

また機会があればアップしたいと思います