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ポンプ導入に向けて

 またまたご無沙汰していますcoldsweats01

前回の記事でちょこっと書いたポンプの話の続きです。

1月の外来(1月26日)に主治医の先生に、「中学校に入学するのを機にポンプを考えてみようかと思っています。」と打診してみました。

先生は即答で、「あぁいいと思いますよ。ここでは成人の方が一人ポンプを使われているだけでまだ小児科では初めてですけど…

まずはお母さんがご覧になられたらどうですか?早速メーカーの人と連絡をとりますので。それでよければ入院してポンプ導入ということになります」

えっ入院sign03

「あのぉ~~~知っている方で外来でポンプを導入された方もいらしゃるんですがぁ~」

「どこの病院?ここではまだポンプに慣れていないし、夜間に何かあった場合とか、家では対処できないでしょう」

っていうか、それならそれで余計に不安なんですけど~。だって看護師さんたちもポンプなんて見たことないわけなんだから…。

「卒業学年なので、何かと学校のほうも忙しいし、春休みのそれなりの予定があるので」としつこく粘ってみたのですがよい返事がもらえませんでした(この時はね)

それから3日後、主治医の先生からmobilephoneがあってメーカーさん、主治医の先生、そしてわたしの都合のつく日で2月10日午後2時~ということに決まりました。

当日は他にもポンプに興味のある方が2~3名一緒に話を聞かれるのだとかgood

そして実際は、ポンプをつけるのはナツ本人だし、いくらわたしが勧めても嫌だと思ったら絶対に嫌がるナツの事、まずは本人にも見せなきゃと早退させて同行させました。

説明会には結局ナツとわたしの他に3名、小5のお子さんが発症4ヶ月のお母さん、男の子(といってもかなり大きい、多分高校生ぐらいかな)のお母さん、そして小児発症で現在28歳の女性(入院中でした)の方々。

実際につけることになるのはその28歳の女性とナツだけ。そのふたりが主にポンプを触ったり操作したりしながら、メーカーさんから説明を聞きました。

わたしの第一印象『思っていたより重い』

ナツの第一印象『ボタンひとつで注入操作というわけにはいかない』

少なくても単位を設定してボタンを押す、この一連を作業をナツはポケットに手を突っ込んだ状態で行なえると思っていたようで、やはりいくら慣れてもそれは無理think

じゃあそういう操作を学校で給食前に自分の席で行なえるのかどうか、でも注射を打つという動作よりは周りの反応も小さいだろうし、時間も短くて済むはず。

とりあえず、導入の方向で説明を聞いて、最後には皮膚の模型を使って実際のクイックサーターで穿刺したりインスリンをりザーバーにうつしポンプにセットしたりと体験させてもらえました。

皮膚の弱いナツなのでかぶれを心配していましたがメーカーさんの説明では「注入セットに使われているテープよりももっと皮膚に優しいテープが販売されていて、それを前もって皮膚に貼っておいてその上から注入セットを貼り付ける方法もある」のだとか。つまりテープの上から針を刺すということ。

それを聞いて少し安心しました。

主治医の先生がおっしゃるには、注射に抵抗のない方だと、夜間だけポンプを使って昼間はその都度超速効を打つという方法もあるのだとかsign02

わたしはむしろ逆、夜間は身体に絡まるのではずしてランタスを今までどおり使って、昼間に食事のたびごとにポンプで注入が理想かな…と。でもそれはあくまでも夜間安定型のナツだから。

「でもそれでは明け方の血糖の上昇は押さえられませんよ」と主治医の先生。

主治医の先生はポンプの最大のメリットは時間ごとに注入量をあらかじめセットしておいて変動させることだと思われているようです。

わたしやナツはいつでも好きなときに好きなだけ食べることができることだと思っていましたcake

説明会の最後の方になって金額的な質問が出ました。20歳を超えると医療費3割を負担しなくてはなりません。果たして注射とポンプ、どっちが安いのかsign02

当然注射です。

メーカーさんからは、「ポンプは貸し出しで必要な消耗品も全てついて一ヶ月が1500点です」という説明だけ。消耗品はあくまでも3日に1回の交換に必要な個数しかセットされず、それ以上に必要な場合(つまり失敗した時など)は自費で購入になります。

自費の場合はこれこれですという金額が説明されるたびみんなの口からため息が漏れました。自費にならないように、交換を4日に1回にされたりして少しずつストックを増やされる方が多いです。というお話も…。

主治医の先生からは1500点だから金額にすれば4500円ですねという補足がありましたが、それだけで済むはずもなく、多分検査点数とか管理加算とかもつくのでしょうね。その辺はナツの場合はまだ先の話なので今はそれほど気にはなりません。

どっちにしてもコントロールが悪くて将来合併症が出るぐらいなら、少し医療費がかかってもよいコントロールができる方がよいのではと思うようにしています。

帰り際に「で、もし導入する場合は入院期間はどれぐらいになりますか?」って尋ねたら

「えっ入院ですか?外来を希望されていたので、そのつもりだったんですけど、それなら病室の空きとか、また事情も違ってきますけど…」だってsad

ということはつまり外来でOKってことsign02

でもそのほうがよかったです。なので春休みに入ってすぐに外来で導入の運びになりそうです。

それを踏まえて今日は夕方から中学校側と面談の予定です。

こちらからはわたしと担任の先生、中学校側が養護教諭と学年主任(予定)の先生です。

久々の説明に頑張ろうと思います。ちょっと緊張です。

また機会があればアップしたいと思いますwink

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コメント

ご無沙汰しております

ちょうど私も 約2ヶ月ぶりにブログを更新しましたsmile

ナツちゃんのポンプに対する思い
悪いとは思いつつ笑っちゃいました
ポケットの中で操作できるって思ってたとこ
けれど 素直な気持ちでしょうね

ポンプに対する 分からない部分(金額などなど)
とっても勉強になりました
とは言え まだまだ普及していないポンプ…
通常3日に一度の交換する針?もギリギリしかもらえない
もし失敗したら自費で購入…
これって「混合診療」にあたらないのかな?
なんて思いながら読ませていただきました

なっちゃんママさんも 今頃は中学校に行ってらっしゃるのかしら
中学校の先生方とうまくお話が進むといいですねheart02
我が家も2年後…
具体的には考えていないけれど「説明も別にいいっかぁ~」なんて思っていたりもしています(実は隠したくても我が町の小・中は内科検診に使う事前記入表は小・中の9年間使用するものなんです… はい… しっかりと小2のところで 小1の12月にIDDM発症の記載あり)それはそれで いいっかぁ~ って感じなんですけどね~

また その後のご報告 よかったら聞かせてくださ~いhappy01

投稿: honohono | 2009年2月17日 (火) 15時18分

honohonoさんへheart04いつも一番乗りのhonohonoさん、ありがとうhappy01
どこからボタンひとつでという話を聞いたのかsign02多分わたしが言ったのでしょうcoldsweats01
注射の手間(針をセットして単位をセットして)に比べるとポンプは楽なんだけど、それでも周りの人に全く悟られないで操作をするのは無理がありそうです。
ナツがそんなことを言い出したのも、これから3年間、注射も測定も補食も誰にも気付かれずにしたい…なんて無理難題を申していますweep
病気の事は病名も含めて絶対に人には知らせたくない(って同じ小学校の子は知ってるって言うのに)

全く発症時とはエライ変わりよう、まぁこれも成長の証ですが、わたしとしては本当に頭が痛い。
なので説明の方もその辺を含めて無事完了しました。

ポンプの備品の自費購入の事は、例えば今でもチップが不足したら自費になるという感覚のようです。だから多分最初の間に失敗して足りなくなるぐらいは何とかもらえそうな感じはしました。
でもメーカー側も大きな声では言えないというようなyen

昨日の説明の話はまた後ほどアップしますねhappy01

投稿: なっちゃんママ | 2009年2月17日 (火) 18時26分

こんにちわ~ご無沙汰です。
気がつけば2月も半ば....
進級のこともあり、何かと慌しそうですね

周りにポンプに変えたと言う人がポツポツいるけれど
具体的金額とか、予備は自費とか言う話は
あまり聞いたことがなかったので w(゚o゚)w

ヒロはポンプには全然興味がない様子ですが
私的には、その後の話、興味津々ですeyeear

投稿: ウィリー | 2009年2月18日 (水) 17時35分

ウィリーさんへ♪こちらこそご無沙汰しています。
金額的なこともやはり気になりますよね。
一緒に説明を聞かれた28歳の女性の方は小児発症で歴も長くていろいろ勉強もされているようでした。
主治医先生曰く、「ポンプを以前から勧めているんだけどなかなか踏ん切りがつかないようで」ということだったけど、
どうやらポンプの決心をされたようです。

で説明の時に、一人のお母さんが「どっちが高いんでしょうね」とおっしゃったらその方が即答で
「そりゃぁポンプですよ」となったわけなんです。

備品が自費になるという話も、
例えばチップの場合は他に流用ということも考えられるからどこかで制限をしないと欲しいだけどうぞってわけにはいかないと思うのですが、
ポンプの備品なんか失敗しない限り必要なわけでもなく、もらい放題だからといって毎日取り替えたりするわけでもないのだから、自費はないんじゃないって思ってしまいました。

失敗の可能性も慣れるまでだから、慣れてしまえば多分大丈夫だろうなと思っています。それに自費になるぐらいなら一週間ぐらい注射生活を送ればいいわけだし。

気にならないようで気になる金額の話、具体的に注射に比べて何割ぐらい金額が上がるっていう具体的な数字が欲しいですよね。

ポンプ導入その後の話、またボツボツにアップしていきますね。

(今日はなぜか絵文字が全く使えません。地味なコメントですみません。)

投稿: なっちゃんママ | 2009年2月19日 (木) 09時01分

なっちゃんママさん こんにちは~
 
 わー! ポンプ話が 具体的になってきたのですね!
実際に触れて クイックサーターで なっちゃんの体に パチン したのですか? 痛くなかった?

クイックーサーターがあるということは、ポンプは パラダイム712でしょうか?
 ポンプのボーラス操作ね、
確か ‘イージーボーラス’といって 予め ボタンを1回押すと 1単位注入できるとかという設定すれば ポンプ画面を見ないで 手探りで 1回押すと1単位注入できる っていうのが あります。
うちは まだ使ったことがりませんが サラリーマンが会議中にボーラスを皆から悟られないように入れる。 というのを聞いたことがあります。

 娘と私は ポンプにして 本当によかったと思っています。。


 中学校入学準備にむけて いろいろと忙しいでしょうが
お体無理をなさらずに ママもなっちゃんも あと少しの小学校生活を楽しまれてくださいね!
 

投稿: keiko | 2009年2月19日 (木) 12時18分

keikoさんへ♪ハイ!おっしゃるとおり、ナツの導入予定のポンプはパラダイム712です。
あっ、でもクイックサーターは、皮膚の模型(注射の練習とかに使うやつです)に刺したので、実際の痛みとかは体験できなかったのです。
見た目は、「針が太い!」というのがその場にいた人たちの感想でした。でも針がずっと入っているわけではないので、毎日7回もの針を刺すことに比べたら、3日に1回なら少々太くても…その辺は本人の感じ方でしょうね。

イージーボーラス、そういうのがあるんですね。それを使いこなせたら、ポケットでボタンひとつで…というナツの夢もまんざら夢ではないのですね。
貴重な情報ありがとうございます♪

友だちにカミングアウトできるまではそれで乗り切るかも知れません。

周りの子に知られたくないというナツの希望。でも既に病名まで含めて知っている同じ小学校の子達もいるわけで、仮に保健室で操作するにしてもじゃぁ何で保健室に毎日いくの?ということになるわけだし、人は隠そうとすればするほど知りたがるものだよって話しています。

その辺の難題も含め入学に向けては希望より不安の方がちょっと大きいわたしたちです。
それでも着々と準備は進んでいます。暖かくなって桜が咲く頃がとっても楽しみです♪

投稿: なっちゃんママ | 2009年2月19日 (木) 15時46分

なっちゃんママさん、大変ご無沙汰しておりました><
寒暖の差が出てきましたが、体調のほう いかがお過ごしですか?
マロンくんたちも元気かなぁhappy01

なっちゃんがポンプを試すと知って、ポンプの良さを知っていただけたのかなぁ?と私も嬉しくなりました。
ただ、やはり 全国的にも少数派なことで、まだまだ不都合?な面もあるんだと実感しました。
病院によっても、備品の配布についてはマチマチのようですものね。
でも、↑のkeikoさんの<サラリーマンさんの注入方法>を読んで、
「そんなことも出来るんだ!」とビックリしました^^;
中学生になると、心も体も 私たち親が驚くほど成長していくのでしょうね。
そのとき・そのときに合った、自分で納得のいく方法を、
上手く ポンプが手助けしてくれることを願っています☆
なっちゃん、ふぁいと~shine

投稿: のじおママ | 2009年2月19日 (木) 16時10分

ご無沙汰ですm(_ _)m

昨年秋からT部長もポンプやカーボについて
勉強されているようでタイミングが合ったのかなwink

投稿: 沙織(父) | 2009年2月19日 (木) 23時28分

久しぶりです日曜日から修学旅行です詳しい注意など教えてくださいとても楽しみです
看護師さんもついてくれます
後ポンプになりました

投稿: kioo | 2009年2月20日 (金) 19時07分

のじおママさんへheart04ナツに暖かい励ましありがとうございます。
ブログで皆さんのポンプ体験をいろいろ読ませていただいたこと、それに何よりポンプにしてよかったっていう言葉、やっぱり大きいですよね。
それがなかったらこんなにスムーズには踏ん切りがつかなかったかも知れません。

当分は試行錯誤になるのかな。メカに弱いわたしにはボタン操作は何だか難しそう。いっそこれを機に全てナツに任せて横からちょこっと単位のアドバイスをするぐらいにして、子離れしようかなと思っています。

何はともあれ、初めてのことだらけの中学校生活、不安もあるけどやっぱり楽しみですよね。またおいおいにアップしていきたいと思います。

投稿: なっちゃんママ | 2009年2月21日 (土) 10時20分

沙織父さんへheart04こちらこそご無沙汰です。
コメントありがとうございます。
T部長ご存知なんですね。さすが沙織父さん、お顔が広いです。
そういえばカーボのこともポンプのことも、今までは口にもされなかったのに、急に勧められました。

T先生はご自身の親戚にIDDMの親御さんがおられるので、とても患者の立場にたった気持ちや考えをしてくださっています。
ありがたいことです。ポンプとも仲良くできるよう、頑張ります。

投稿: なっちゃんママ | 2009年2月21日 (土) 10時32分

kiooさんへheart04そっかぁ~修学旅行なんだぁ、看護師さんがいてくれるのなら安心ですよね。

詳しい注意、ナツの場合はとにかくいつも身近にブドウ糖、ポケットにもかばんにも、そして寝るときは枕元(又はパジャマのポケット)にもブドウ糖。
そして備えあれば憂いなし、
後はIDDMのことなんか忘れて思いっきり楽しむこと。

楽しい思い出ができますようにshine
気をつけて行ってらっしゃ~~~いpaper

投稿: なっちゃんママ | 2009年2月21日 (土) 10時35分

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