1学期終了&プレキャン

 この前入学したと思ったら、あっといういう間に夏服に変わって、そして1学期が終わりましたsun

今年はトンフルの影響で変則な夏休み。終業式を終えてから2日間だけ学習補充日というのがあって(しかも給食付、もちろん朝練もありで)いつから夏休みsign02という状況で、気が付いたら夏休みに突入していましたcoldsweats01

思い返せばこの1学期、色々なことがありました。

新しく出来た友だちと一緒にプールに行った事(相手の子には病気の事は全く伝えていませんでした)。こそっとポンプの取り外しをしたようですsweat01

気が遠くなりそうな高血糖を体験したり(そんな日に限って測定器を家に忘れてるsweat02

体感だけを頼りに3単位入れて事なきを得ましたshine

でも測定器を忘れて登校したのは、1学期の間にこの1日だけpunchそんな日に限って何でsign02と思ってしまった。

朝登校したと思ったのに5分もしないうちに戻ってきて(しかもrain降ってるのに)

「どうしたんsign02忘れ物sign02」って聞いたら、「打つの忘れてた、なんぼ打ったらいいsign02

そ、そんなん、わざわざ帰ってこなくても適当に打てよ~~~wobbly

そうなんです、いまだにナツは朝とか夕はわたしの指示をあおいでます。お昼は適当に打ってるようですが…いつになったら自分で決めるんだろう。そしていまだにうちはポンプに代えてもやっぱり打つと言うのです。

校区内にある温泉(って言うのかな)に友だちとふたりで行ったこともあります。この時は小学校の時からの友だちなのでポンプのことを話してキャップをして一緒にお風呂に入ったようです。

学校では相変らず測定はほとんどしていません。プールの授業も何日かあったけれど、特に学校に何かをお願いするでもなく測定を強制する事も出来ず、しかも最後の日までプール授業、そしてその日は珍しく測定して『HI』までだして帰ってきました。

こうしてみると決して平坦ではないけれど、何とか中学校生活の最初の学期を無事に終える事が出来たことには本当に感謝感謝ですconfident

7月に入って最初の三者懇談がありましたが、この席では病気の事は全く話題に出ませんでした。それだけ普通の中学生をすることができている、とても嬉しいことでした。

そして夏休み最初の日曜日、本日プレキャンの日でした。

ナツは今年で5回目の参加、でも中学生としては初めて、しかもポンプに代えて初めての参加。プレキャンはわたしは3回目の参加でした。いつもどおり、キャンパーたちの自己紹介、そして親の自己紹介、ボランティアの紹介、ドクター紹介、製薬会社、食品会社その他協賛の方々の紹介と続きます。

今年はなんとキャンパーの半数が初参加、しかも小学校1年生が4人(みんな男の子)、一体どんなキャンプになるんだろうsign02

中学生は全部で4人だけ、しかも中1はナツだけ。ナツはキャンプでは同級生に恵まれません。でもまぁ何とか楽しんで欲しい。それにしても半数が初参加で全体の人数が去年とほとんど同じってどうなんsign02

つまりそれだけリピーターが少ないってことsign02毎年初参加がいるのに人数はほとんど変わりません。そしてその人数のなかでもポンプユーザーはナツ1人です。果たしてどんなキャンプになるのかwobbly

キャンパー1人に対してふたりボランティアの担当がつくのですが、その1人は今回はOGでした。これは初めてのこと、ちょっと楽しみです。

そして一通りの紹介が終わると親たちは別室でお勉強会です。

今回は、「目の合併症について」「強化インスリン療法について」「小児糖尿病の食事療法について」「体験談」最後に「親の会からの連絡事項」と全部で約3時間sad

途中の休憩もない~~down正直疲れましたsleepy

特に今回は「初めての方が多いので…」と全て基本的なことが多く、何度か聞いたよと言う内容で、せめて1時間でもいいから座談会とか意見交換会とかにして欲しいsad

そんな中でも印象に残ったのは、体験談。親の会の会長さんの息子さんのお話でした。小6での発症で、中学生生活、高校時代、そして大学、就職。そのあと、キャンプにボランティアで来られていた方との結婚で、今は2児の父親になられています。病気があっても順風な人生shineそんな印象を受けました。

が、そのあと、会長さんのお話で補足がありました。

「『きれい事』の部分だけを話したようなので、ちょっと補足します。」と前置きされて、実際はやはり色々あったようでした。

最後におっしゃった一言が印象的でした。

「やはり『難病』ですから、それを乗り越えていくのに本人はもちろん家族にも努力が必要です」

改めて、ナツのこれからの人生を思うと身が引き締まるような気持ちになりました。

何年かして、笑ってきれい事で話せるようにそれまでは頑張らないとpunch

長くなりましたが、最後まで読んでくださって本当にありがとうございました。

5時に閉会になりましたが、そのあとボランティアさんたちは夕食を兼ねての懇親会があるようでした。改めてみんなの協力と善意の上に成り立っているキャンプなんだなぁと思いました。

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外来受診5月

 今までは1ヶ月半~2ヶ月に一度しか行かなかった外来ですが、ポンプに代えてポンプ関連の消耗品一式(10回分)をもらうために、どうしても1ヶ月に一度は行かないといけなくなってしまいましたweep

1ヶ月なんてあっという間です。

家から近く(車で10分)、待ち時間も短い(平均15分かな)というのに、わたしは外来受診が嫌いdownです。

時間も3時から4時までに受付しないといけないので、部活で遅くなるナツは連れていけなくなりました。わたしひとりの受診です。

ナツの主治医はいつも測定器からBS履歴をパソコンで取り込んでプリントアウトされるので測定器を持っていかないと受診の意味がないのです。自宅でわたしが前もってパソコンに取り込めるソフトももらっているのですが、今まで一度も使った事がないので、ナツが学校から帰っていないときの受診、今回はじめてですが、さぁどうしようsign02

どうせ学校では測定しないのだから…ということで、朝から測定器を家に置いて登校しました。

そんな日に限って必要になるんだよね。

朝の朝礼で気分が悪くなって倒れそうになったナツ。担任の先生が気がついて保健室に連れて行ってくれました。

「救急車呼ぼうかsign02」とあわててしまわれたようですが、大事にはいたらず、しばらく保健室で休んで復活。一体なんだったんでしょうね。

低血糖sign02それとも高すぎたsign02こんな時に測定してほしかったのに、測定器は自宅でした。やっぱり今度からデータを抜いて何とか測定器は毎日持たせなきゃ…。

それともちょっと体調が悪かっただけかもしれません。

そして皮肉な事に、市内全ての小、中学校の休校が決まり、ナツたちは給食後帰宅しました。なので、外来の時間にも間に合って連れて行くことができました。

いつもどおり15分ほど待って診察室に呼ばれたわたしたち。

主治医先生、開口一番

「相変らず朝が高いね」

ええっ~~~~~、前回の外来のあと、思いっきり朝のべーサルを下げて、何とか起床時のBSを200切れるように調整したのにsad最近は100切ることも時々あったのにsad

「そうですかぁ、以前に比べると随分下がってきていると思うのですが…」と言ってみたものの

そうかなぁ~~という感じでした。

ちょっとがっかりでした。別に主治医先生に誉めてもらうためにコントロールしているわけではないけれど、もう少しちゃんと確認してよと思ってしまった。

何だかこの日の外来は少し嫌な事が多かったような…

廃棄してもらう針やら、インスリンの空容器やらを持って行ったら、今度から分けてくださいって言われたり(前回分けていったら、全部一緒でいいって言ったやんangry

ナツが高いかもって言うので診察室に入ってから測定してそのチップを目の前にある屑篭に入れようとしたら、

「あっsign01そこには入れないで」って言われたり(血液が付いているからでしょうね)

看護師さんが、気が付いて「こっちでもらいます」って言われて血液の部分に触れないようにチップをつまんで運んで行ってたsad

外来受診をなんとか間隔あけたいなって思いながら、じゃあ今度はいつにしますかsign02って聞かれると、やっぱり5週間あけるのがやっとです。何とかならないのかな。消耗品がもう少し安価なら自費で買ってでも外来には来たくない気分です。

「次回はナツは連れてこれないと思います。」って言ったら、

「まぁたまには仕方ないですが、いつもいつもだとねぇ…」って言われたwobbly

だったらもう少し受付時間とか融通きかしてよと思ってしまう。

ちなみにこの日のHbA1cは、6.7%(+0.2)でした。ポンプに代えてまめに入れるようになったので、きっと下がっているだろうなぁと期待していただけにちょっとがっかり。

ナツの自己分析では、

「食べ過ぎるから上がったんじゃない」

でもそれに見合うだけのインスリン入れているんだけどなぁ。

気を取り直してまた頑張っていこうと思いますpunch

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ポンプの話~朝が高い!

 ポンプに代えたら朝の高血糖が押さえられるshine。そう単純に思っていました。

夜間安定型で朝もそれほど高くなかったナツですが、ちょうどポンプの話が出始めた頃から、成長期のせいか、段々朝の血糖が高くなってきました。でももうすぐポンプに代えるから大丈夫と思っていました。

べーサルの設定をマスターしてから毎日のように夜間の単位をいじっています。本当なら夜中にせめて2時間おきでもいいから、測定をしたらよいのですが…実はまだ一度もしていません。

それでも気になるので毎朝6時半にナツを起こすと同時にわたしが測定をしてやって、ついでにボーラスを追加しておきます。そうなんです。毎朝ボーラスを追加しないといけないほど高いupwardright

デモね、今までなら朝食をとるとき、又はとった後でしか注射はしなかったけれど、その点ポンプは便利です。ちょこちょこ入れることができますからgood

ポンプを装着した頃はいつも200台の後半、250~300の間でした。そしてボーラスは決まって3単位入れていました。それならその3単位を明け方の時間帯に追加してべーサルを組めばいいんじゃないsign02と思うのですが、それもちょっと怖くて、0.5単位ずつ微妙に上げています。

ちなみにナツのべーサルは、

昼間、夜間ともに基本的には0.6単位/時間ですが、明け方の4時から6時半(起床時間)までの間は0.85/時間です。

それでも最近の朝の血糖はやっと200台の前半、200~250の間におさまってきました。でもなかなか200をきることができません。なので今夜から0.9/時間にしてもう少し下げるようにしてみます。

昨日はナツがポンプに代えてからの初めての外来の日でした。

主治医の先生からは予想どおり

「朝が高いね」と言われましたcoldsweats01

他の人たちはどうしているんだろうsign02どれぐらい多目に入れているのかなsign02

そういうデータが欲しかったのですが、まだまだナツの病院ではポンプユーザーは希少です。当然そういう例もなく、代わりに主治医からの提案は…。

「休みの前日に1晩だけ入院して夜間に血管に入れたルートから1時間おきぐらいに看護師が測定をして血糖の動きを調べることもできますが…」ということと、

「大阪市大の先生から聞いた情報ですが、ポンプとランタスを併用して、基本はランタスを入れて、それに明け方だけポンプでべーサルの追加を設定している人もいるようですよ」という話。

どちらも

う~~んdownですよね。

入院するぐらいならわたしが徹夜してでも測定する(できないくせに…smile

今さらランタスを入れるぐらいなら、何のためにポンプにしたのかsad

でも不思議ですよね。今までのランタスなら、ポンプのように夜間に時間ごとに単位を変えることなんてできないのにそれでもそこそこの値に落ち着いていたというのに…。

「またいい方法が見つかったら、電話しますから」ということで診察室を出ましたが、

もう少しトライ&エラーでこちらでもいろいろやってみようと思います。

4月に中学校生活が始まって毎日が寝不足のナツ&母です。なので夜間の測定で起こしてしまうのもかわいそう。多目に入れて低血糖で目が覚めると翌日きついかなsweat01

ついでにわたしも夜ぐらいはぐっすり眠りたい。

5月にGWがあけたら、少し本格的に明け方の高血糖対策に取り組んでいこうと思いますwink

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ポンプの話~べーサルがない!

 忘れないうちにポンプを始めた頃のことをアップしていこうと思います。

3月26日、この日がナツのポンプ記念日になりました。そしてこの日はナツの12歳の誕生日birthdayの前日、つまり11歳の最後の日です。

約束の時間は午後2時、病院内の会議室のようなところを使ってメーカーの方、そして主治医の先生から説明を聞きいよいよポンプを取り付けることになります。

ポンプ操作のことについては以前にも話を聞いていたのでスムーズでした。今回はいきなりナツには実際にナツが装着することになっているポンプを渡され、そしてわたしは練習用の同じ物を渡され、それをナツの隣で操作しました。それがそもそも間違いのもとになるとは…sweat02

その時のわたしたちは想像もしていなかったcoldsweats01

まずべーサルの設定から。主治医の先生が書かれた指示書には、0.60/時間という指示。

でもそこで疑問sign02

「昨夜9時にランタスを打ったのでまだランタスが効いているのですが…」

「もう切れかけている時間だからいいですよ。今からポンプでべーサルを入れてください」

内心、切れかけてはいないよ~~~と思いながら、そのとおりにしました。

それからボーラスの入れ方、一時停止の仕方、などなど一通りの基本的な操作の方法を聞いて、いよいよ実際にインスリンをセットしてポンプ装着となりました。

ここでちょっと驚いたのはインスリンの種類。

ナツは発症からずっと超速効はノボラピッドを使っていましたが、今回のインスリンはヒューマログでした。

「保健点数の関係でポンプにはこっちを使うようになっています」と主治医の先生。

う~んそれって病院側の事情sign02ナツにとっては使い慣れているノボラピッドの方が嬉しいのにな。でもそんな事は言えず。

初めてのポンプの装着はやはりマニュアルどおりに簡単にはいきませんでした。シールはくちゃくちゃになってるし、何だか自信がない。

「これできちんとインスリンが入るかどうかは様子をみないと何とも言えません」と言われました。

無事に入っていますようにheart01

「しばらくの間、夕方にわたしの携帯に電話を入れてください。それで単位のこととか相談しながら進めていきましょう」

と言われたのですが、実は電話をしたのはその日の晩だけでしたhappy02

帰宅後しばらくしたら低血糖。

ランタスとべーサルがダブったせいだわと思いながらも(実は違っていたのですが)、これで無事に入っているということにホッとしました。

夕方から最後の体操教室があるので、とにかくその間はつけておけないので一時停止をしようと操作マニュアルとちらめっこしながら、何とか成功。ポンプをはずしキャップをつけて体操教室にGOdash

そして8時半、帰宅。どうせそのままお風呂に入るから、その後に再開させようとお風呂に入りました。初めての入浴もそれほど気になることなくクリアーshine

そしてお風呂から上がって再開させたのですが、何だか不安。本当にこれでいいのかな、べーサル入ってるのかなぁとまたまたマニュアル本を見ながら、「べーサルレビュー」という画面を出してみましたが…

いくら見てもゼロ、どう見てもゼロ。どこにも0.60という数字は見当たらず。トータルのインスリンもゼロ。これってべーサルが入っていないっていうことsign02一時停止したはずが、完全に止めてしまったってことsign02

さっぱりわからなくて24時間サポートラインに電話をしました。

結局一番最初からべーサルは設定されていなかったという結論に達しました。じゃぁ何で低血糖になったの。昨夜のランタスがまだ効いていただけのせいでしたsad

そもそも大人が周りに3人もいながら、一人としてべーサルの設定の確認もしないでナツが操作したものをそのまま装着させてしまっていたのが大きなミスでした。

ナツは…というと、操作の練習だと思っていたから、まさかそれが本当に使うものになるなんて思わなかった…と。

オペレーターの方からはとても丁寧にべーサルの設定の仕方を教わり、1日トータルもバッチリ計算が合うので、OKとなりました。ただ一言。

「こういうことになっていたという事は主治医の先生にぜひ報告しておいて下さいね。今後のためにもdanger

今考えても何だか不思議、確かに設定したはずなのに(ナツが)どうしてべーサルは消えてしまったんだろう。そしていまだにこのことを主治医の先生には報告していないわたしたちです。

次回に外来でも…sign02多分言わないと思いますhappy01

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ポンプ導入に向けて

 またまたご無沙汰していますcoldsweats01

前回の記事でちょこっと書いたポンプの話の続きです。

1月の外来(1月26日)に主治医の先生に、「中学校に入学するのを機にポンプを考えてみようかと思っています。」と打診してみました。

先生は即答で、「あぁいいと思いますよ。ここでは成人の方が一人ポンプを使われているだけでまだ小児科では初めてですけど…

まずはお母さんがご覧になられたらどうですか?早速メーカーの人と連絡をとりますので。それでよければ入院してポンプ導入ということになります」

えっ入院sign03

「あのぉ~~~知っている方で外来でポンプを導入された方もいらしゃるんですがぁ~」

「どこの病院?ここではまだポンプに慣れていないし、夜間に何かあった場合とか、家では対処できないでしょう」

っていうか、それならそれで余計に不安なんですけど~。だって看護師さんたちもポンプなんて見たことないわけなんだから…。

「卒業学年なので、何かと学校のほうも忙しいし、春休みのそれなりの予定があるので」としつこく粘ってみたのですがよい返事がもらえませんでした(この時はね)

それから3日後、主治医の先生からmobilephoneがあってメーカーさん、主治医の先生、そしてわたしの都合のつく日で2月10日午後2時~ということに決まりました。

当日は他にもポンプに興味のある方が2~3名一緒に話を聞かれるのだとかgood

そして実際は、ポンプをつけるのはナツ本人だし、いくらわたしが勧めても嫌だと思ったら絶対に嫌がるナツの事、まずは本人にも見せなきゃと早退させて同行させました。

説明会には結局ナツとわたしの他に3名、小5のお子さんが発症4ヶ月のお母さん、男の子(といってもかなり大きい、多分高校生ぐらいかな)のお母さん、そして小児発症で現在28歳の女性(入院中でした)の方々。

実際につけることになるのはその28歳の女性とナツだけ。そのふたりが主にポンプを触ったり操作したりしながら、メーカーさんから説明を聞きました。

わたしの第一印象『思っていたより重い』

ナツの第一印象『ボタンひとつで注入操作というわけにはいかない』

少なくても単位を設定してボタンを押す、この一連を作業をナツはポケットに手を突っ込んだ状態で行なえると思っていたようで、やはりいくら慣れてもそれは無理think

じゃあそういう操作を学校で給食前に自分の席で行なえるのかどうか、でも注射を打つという動作よりは周りの反応も小さいだろうし、時間も短くて済むはず。

とりあえず、導入の方向で説明を聞いて、最後には皮膚の模型を使って実際のクイックサーターで穿刺したりインスリンをりザーバーにうつしポンプにセットしたりと体験させてもらえました。

皮膚の弱いナツなのでかぶれを心配していましたがメーカーさんの説明では「注入セットに使われているテープよりももっと皮膚に優しいテープが販売されていて、それを前もって皮膚に貼っておいてその上から注入セットを貼り付ける方法もある」のだとか。つまりテープの上から針を刺すということ。

それを聞いて少し安心しました。

主治医の先生がおっしゃるには、注射に抵抗のない方だと、夜間だけポンプを使って昼間はその都度超速効を打つという方法もあるのだとかsign02

わたしはむしろ逆、夜間は身体に絡まるのではずしてランタスを今までどおり使って、昼間に食事のたびごとにポンプで注入が理想かな…と。でもそれはあくまでも夜間安定型のナツだから。

「でもそれでは明け方の血糖の上昇は押さえられませんよ」と主治医の先生。

主治医の先生はポンプの最大のメリットは時間ごとに注入量をあらかじめセットしておいて変動させることだと思われているようです。

わたしやナツはいつでも好きなときに好きなだけ食べることができることだと思っていましたcake

説明会の最後の方になって金額的な質問が出ました。20歳を超えると医療費3割を負担しなくてはなりません。果たして注射とポンプ、どっちが安いのかsign02

当然注射です。

メーカーさんからは、「ポンプは貸し出しで必要な消耗品も全てついて一ヶ月が1500点です」という説明だけ。消耗品はあくまでも3日に1回の交換に必要な個数しかセットされず、それ以上に必要な場合(つまり失敗した時など)は自費で購入になります。

自費の場合はこれこれですという金額が説明されるたびみんなの口からため息が漏れました。自費にならないように、交換を4日に1回にされたりして少しずつストックを増やされる方が多いです。というお話も…。

主治医の先生からは1500点だから金額にすれば4500円ですねという補足がありましたが、それだけで済むはずもなく、多分検査点数とか管理加算とかもつくのでしょうね。その辺はナツの場合はまだ先の話なので今はそれほど気にはなりません。

どっちにしてもコントロールが悪くて将来合併症が出るぐらいなら、少し医療費がかかってもよいコントロールができる方がよいのではと思うようにしています。

帰り際に「で、もし導入する場合は入院期間はどれぐらいになりますか?」って尋ねたら

「えっ入院ですか?外来を希望されていたので、そのつもりだったんですけど、それなら病室の空きとか、また事情も違ってきますけど…」だってsad

ということはつまり外来でOKってことsign02

でもそのほうがよかったです。なので春休みに入ってすぐに外来で導入の運びになりそうです。

それを踏まえて今日は夕方から中学校側と面談の予定です。

こちらからはわたしと担任の先生、中学校側が養護教諭と学年主任(予定)の先生です。

久々の説明に頑張ろうと思います。ちょっと緊張です。

また機会があればアップしたいと思いますwink

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はじめてだぁ~

 今日はナツをサマキャンに送ってきました。午後からbaseballの練習があるユウは結局練習に行きました。合計で2.5Lのスポドリ&お茶を持たせました。どうか途中で体調崩して連絡なんてありませんように…、夕立で途中で中止…なんてこともありませんようにcoldsweats01

今年で4回めのナツの送迎ですが、3人で行くのは初めてかな。

3時ごろに着けばOKなのですが、2時半には着いちゃった。

例年現地集合組は少なくて、去年なんかたったの3人~4人、しかもみんな着いたら親はすぐに帰っちゃった。ナツだけ、なんかぽつんと一人だったので、バスが着くまで待っていることもあったけど、今年はユウも気になるからすぐに帰ろうかな~なんて思っていたら、ちょっと違いました。

一番早く着いていたのは今年初参加の4年生の女の子、お母さんとふたりでこられました。その次はちょっと大きな男の子、親子3人で到着。そして3番目がわたしたち。

わたしったら、その男の子に、「6年生sign02」って聞いちゃった。そしたらお母さんが「いえ、高一なんです、去年は参加できなくて今年初めてで…」

ナツたちのキャンプでは、高校生からOB、OGとして参加ですが、初参加に限りキャンパーとして参加になります。そういえばナツと同じ班に高一の男の子がいたっけ。初めてだぁ~。

「あっじゃあ同じ班ですね、うちもA班なんですよ」って言ったらその子がナツに「よろしくお願いします。」って挨拶しれくれたよ、なんかこういうのも初めてだぁ~

そうこうしているうちに、主治医先生も到着。そしてボラさんらしき人も現れて、その彼女がおもむろに取り出したトランプ。

「バス組みが着くまで、暇だからトランプでもしませんかsign02

あっなんかこういうのも初めてだぁ~。いつもはバスが着くまでほっとかれてますからhappy02

お父さんたちはパスで、親子3組とボラさんの計7人でみんな立ったままでババ抜き&ジジ抜きをしました。これが功を奏したのか、ナツと初参加の4年生の女の子は意気投合しちゃって、仲良くおしゃべりを始めました。

あっこんなの初めてだぁ~。

その子、とっても明るい子で初参加とは思えないほど堂々としていました。う、うらやましい。

そうこうしているうちに現地組がどんどん到着。主治医先生に病院で紹介してもらったお母さんもこられて、何と母親組みも4人で色々話しました。みんなプレキャンの時に親しくなられたようです。プレキャン、参加したかったなぁ。

発症した直後はわたしもこんな風に直接会って色々情報交換できる仲間がいたらいいなぁって思って話しかけたりもしていたけれど、何となく温度差があってプレキャン行っても、送迎の時もみんな何だかよそよそしくて話す機会もなくて、段々そういう気持ちというか情熱みたいなもの、なくしていたような気がする。

今回こんな風に初参加のお母さんたちと出合ってちょっと思い出しちゃった。今からでも遅くないから、お母さん友だちを増やしていけたらよいかなってそんな気持ちになりました。

キャンプの送迎の時に色々話したのなんて初めてだぁ~

そうこうしているうちに3時半、バス組到着。

続々と降りてこられたボラさんたちが、担当のキャンパーのところにやってきます。ナツと話をしていた女の子のところにも

「○○ちゃん、久しぶり~元気だったぁ~」とふたりのお姉さまたちが両側にがっしり。

プレキャンで顔合わせしているからね。特に初参加の子には淋しい思いをさせないように、ぴったりフォローしてくれますが、あっという間にナツと離れ離れ。

班も違うからもしかしたらキャンプの間はあまり話しできないかもなぁ。同じ班だったらよかったのにね、ちょっと残念。これがわたしたちのキャンプのよい点でもありますがちょっとなぁとわたしがいつも思うところなのです。

で、もってプレキャンに参加していないナツは、担当ボラさんの顔を知りません。ちょこっと挨拶してから帰ろうと捜してもらって会うことができました。その後は、ナツも両側にボラさんふたりを従えて、長い長い宿舎への階段を上がっていきました。

いつものことですが、淡々と別れます。そしていつものことですが、この瞬間が何となく淋しくて嫌なのですweep

初参加のお母さんは「これでもう帰っていいんですか、何だか呆気ないですね」と言われて帰られました。

主治医先生曰く、「お母さん方が参加されるキャンプもありますよ、でも結局食事の支度に追われるだけになりますから。それよりは家でゆっくりしてください」だって。

さてさてナツは今頃どうしているんだろう。

今年は少しだけ、うん、少しだけ期待してもいいかなhappy01

最後の最後まで、大盛りのご飯を気にして、無理矢理飲まされる野菜ジュースを気にして、担当ボラさんを気にして…。「名前からしてなんかちょっと嫌な人みたい」なんて言いだすから、

「そんなこと、名前だけで判断したら駄目よ、それにたったの5日間。それが終わったらもう会うこともない人たちなんだから、適当に付き合えばいいじゃない。いやいや過ごしても5日間、楽しく過ごしても5日間。それなら楽しまないとそんじゃない。」と懇々と話しました。

食事のことも野菜ジュースも食べられなくても飲めなくてもいいんだから、無理して体調崩したら辛いのは自分なんだからと言ったのですが、さてさてどう過ごしてくるんだろうsad

昨日はキャンプに何も期待しないと書いたわたしですが、今日は何だか嬉しいことがちょこちょこありました。こんな気持ちで送って帰ってきたのは初めてheart02ですhappy01

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キャンプへの思い

 ナツのサマーキャンプはいよいよ明日からです。いつもどおりバス組は某JR駅前に午後1時集合で、現地組は午後3時に現地集合。バスが到着次第開会式です。

バスの集合場所へ行くのに1時間半もかかるナツは身体の負担を考えていつも現地まで車で送ります。有料通ると1時間半で到着。

今年プレキャンに参加しなかったナツには「キャンプのしおり」が火曜日に郵送で届きました。

今年の参加者(キャンパー)は19名、今迄で一番少ないかもsign02

しかも初参加の子が7人もいます。ということはリピート率が低いってことsign02

今まで参加してきた子たち、1回限りの参加で終わっている子も多そうです。高校生になってキャンパーからOBやOGになった子もいるけれど、1度参加した子が毎年来てくれるともっと人数は増えてもいいはず。キャンプに少なからず不満を持っているのはわたしたちだけではなかったのかなconfident

日程表を見ると、毎年まったく同じ内容で、もう少し目新しいことがあってもよいのではgoodと思うのはわたしだけなのかな。

もちろん今までにないことをやろうと思うと企画するほうは大変なわけで、例年通りのことを行なうだけでもそれはそれは大変だとは思うのですが。

さてさてもう明日出発だというのにまったく荷物の用意してないcoldsweats01もう4回目ですからぁ~sun慣れたものです。

今日買い物に行く時に

「ナツ、明日からのキャンプに持って行く補食何か買ったらsign02ブドウ糖とポカリはあるけど、他には何にもないよ。クッキーとかハイチュウとか。。。」

「持っていってもそれは食べさせてくれないよ、補食は用意してくれるから」

「でもポカリぐらい持っていったら。夜中に下がったら困るよ」

「夜中でもずっ~~と起きている看護師さんと先生がいて、その部屋に連れて行かれて補食もらうから、それに食べたもの全部書かないといけないから勝手に補食とれないし」

「そんなことしている間に下がりすぎたらどうするのsign02自分で夜中ぐらい対処したらいいのに」

「そうだね、じゃぁそうする」

何だかなぁ~~~。まるで教育入院みたい。これから修学旅行とか、中学生になったら宿泊学習とかいっぱいあるわけで、その時にはそんな事は望めないわけでそのための対処を自分で習得するためのキャンプではないのかなsign02

例えば打つ単位にしても自分で決めることができる年齢の子もいるはずなのに、毎回食事の前に測定値を書いた紙を持ってドクターの前に列を作りそこで指示を受けるそうです。

ドクターと言っても主治医ではなく初対面のおそらく研修を終えたばかりぐらいの若い先生で、そんな先生と今まで自分の身体とコントロールに付き合ってきた本人とどっちが的確かって、誰でもわかりそうなもの。

いきなり愚痴愚痴です。

キャンプへの思い、今はほとんど何の期待もないのですcoldsweats01

よく以前に主治医の先生がおっしゃっていたこと、「周りで同じ病気の子が注射を打っているのを見る事で自分で打とうと思って打てるようになる」

それは確かにキャンプの主旨かも知れないけれど、じゃぁ自分で注射が打てる子たちがキャンプに参加する目的って何なんだろうsign02こんなに愚痴愚痴文句を言いながらも明日わたしがナツをキャンプに行かせる目的ってsign02

中3になっても参加している女の子が3人います。今年は受験だし部活とかで忙しいはずなのに、、、、この子たち、とっても中のよい3人組で感想文集とか読んでいてもそれがよくわかるのです。同じ病気、同じ歳、それだけで意気投合できるんだろうな。

ナツにもそんな友だちができたらよいなぁ。そんな思いだけで今年4回目の参加です。

今年は同じ歳の女の子が一人と男の子が一人(初参加)がいます。

何かのきっかけで話ができたらよいのになぁ。

不思議だと思うのですが、19人のキャンパー同士が話をする機会はとても少ないのです(班とか部屋が同じでない限り)

ナツたちキャンパーには、担当のボラさんがふたり決められていて、何をするにもこのふたりがナツの両側にいる、そんな感じでいつも行動しています。注射さえこのふたりが見ているところで打つので、ナツは今までキャンプ中に他の子が注射をしているところを見たことがないそう。

それでも今年は「みんなどんなインスリン打っているのかな、色々聞いてみたいなぁ」とか、「もしインスリンなくなっても同じのを使っている子がいたら貸してもらえるよね」とか、そういう言葉が聞けるようになりました。

これも経験のおかげかなwink

毎年、大盛りのご飯に食欲をなくし、ガンガンのクーラーで体調を崩し、ボラさんのおせっかいにストレスを感じて帰ってくるナツ、今年は担当ボラさんをいじめて泣かせるぐらいに自己主張して、嫌なものは嫌とはっきり断って、自分のペースでキャンプを過ごすことができたらよいのになぁ。

と、これが、キャンプ4回め参加へのキャンプへの思いshineなのです。

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行動範囲

 久々の更新になってしまいました。

特別忙しいわけではないのですが、相変らずユウのbaseballに振り回され、今年はプレキャン(キャンプの説明会&団結式)にも参加できず、7月はあっという間に過ぎて行きましたshock

プレキャンの日はユウのbaseballの練習&保護者ミーティングの日でした。

プレキャン、、、行こうと思えば行けたのですが、もしユウが練習中に体調を崩したら、連絡もらってもすぐにはかけつけてやれない、かといってユウを練習休ませてまで連れて行くのもなぁと。結局今回はユウの予定を優先しました。

逆にキャンプに送っていく日は、、、、

この日もユウたち練習です。でも暑い中もし何かあっても、そう思うとユウをほっぽって片道1時間半のキャンプ会場まで送迎しているのも不安で、ユウには練習休ませるつもりです。

何でsign02って思うのです。わたしも。

でも持って行かせたドリンクが足りなかったとか、途中でダウンする子が何人かいます、対応しきれないこともあります、などなどいろいろ言われると、親が家にいる時しか練習に行かせられないやんって思ってしまう。もっともっと動ける保護者で助け合っていけばいいのにって思う。まだまだ無理を頼める人もいない中でやっぱり親がついていないといけないんだろうなと思ってしまう。

しょっぱなから愚痴になってしまいましたcoldsweats01

本題です。実はナツたち、今日は友だちと映画を観に行っています。

ず~~~~~~っと前から計画していたようで、8月1日というのは聞いていたのですが、それから具体的なことが決まらず、昨日になって

「明日映画観に行く」

「えっあの話本当だったの。でもあれから何も決めていないじゃない」

お流れになるかな、それでもいいのになぁ、、と思っていたら実行にうつされたようです。

今までのナツの友だち3人ぐみは、全てにおいて事細かに計画するタイプだったのですが、今回新しくナツたちのグループに入った子はサパサパしていて男の子のように、何でもぱっぱっと決めぱっぱっとやっていくタイプ。しかもいつも急ですdash

先日も「今日、うちに集まってみんなで何か作って食べることになったの」と言って帰ってくるcoldsweats02いつも何でも急なのです。

いくら暇なわたしにでも予定とか都合とかあるのですが。

で、今回もどこの映画館sign02(行ける範囲には2箇所ある)、誰が送迎するsign02何時のを観るかsign02という基本的なことも決まらないまま、もちろん何を着ていくとか、いくら持って行くとか、細かいことなど決まるはずもなく、今日学校のプールに町水泳に行ってそこで決めてきたようです。

11時過ぎに帰ってきて、

12時45分に○○の家に集合して○○のお母さんが送ってくれることになった」と言って帰ってきました。

「で、何時に上映なのsign02

「さぁわかんない」

「どこの映画館sign02

「多分××だと思う」

「今日は○○のお習字の日だからそれまでに間に合うように帰るんだって」

完璧に○○ちゃんのペース。

念のために上映時間をサイトでチェック。そしたら12時55分の次は3時50分までありません。

3時50分だったら終わったら6時半よ、それから帰ってお習字間に合うの」

「…」

「それに3時50分だったらそんなに早く出なくてもいいのに、時間間違えてないsign02

12時55分のを観ると思う」

12時45分の集合で12時55分なんか観れるはずないじゃない。どんなに飛ばしても30分はかかるのよ」段々わたしもイライラとけんか腰。

わたしのイライラの原因は、ナツのコントロールのこと、時間によっては向こうで夕食食べるとか、おやつを食べるとか、それを気にしているというのにpout

「あっそうやsign0311時45分の集合やねん」

えええええええええええええええええっsign03

それからが大変。急いでご飯の用意して食べさせて、測定して補食の用意して、挙句の果てには、○○ちゃんの家までダッシュで送っていかされたweep

こういう時、ナツのBSの事、ちょっと手間で面倒。

しかも帰ってくるまで心配bearing

きっと他の子のお母さんはこんなに心配しないでいいのになdespair

こうしてナツはどんどん行動範囲を広げていきます。まさか連れて行ってくれるお母さんに「もし万が一、…」なんて話もできず(病気の事は知っていてくれているはず)

少しずつナツに自覚を植えつけて、わたしは心配しない方法を模索して、親子でまた成長していくんだろうな。

あっそうだIDDMカードの事、真剣に考えなきゃ。

そんなわけで、ぽっかり時間のあいた午後でしたhappy01

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外来受診

 最近何となく気が重い外来ですが、行かないわけにはいかないので行って来ました。今回はナツも一緒happy01

うまくいけばランタスソロスターが出してもらえるかなshineあんまり期待はしてませんがthink

いつもどおり待ち時間はゼロ。言われる事はいつも一緒。

「低血糖が多いねぇ」

そしてまるで尋問のように、

「朝は何単位sign02昼はsign02…」と聞かれるのです。

ナツはこれが嫌い。頑張って打って下げてるのに叱られているみたい、、、、と。

でも今回はちょっと違っていました。

「なっちゃん、低血糖が多いから、今度から0.5減らして打ってみて」と先生。

わたしなら、「はいわかりました」とスルーするのに、

ナツは「0.5減らしても25しかちがわへんよ」

主治医先生、ひどく驚いて「えっsign03

「だって1単位で50しかさがらへんから0.5やったら25しかさがらへんやん」

そうでした。ずっと以前は1単位で100下がると信じていたわたしたち。カーボを勉強して計算してみると、そんなはずはなく、もはや1単位では50下げるのがやっと。その事をナツに話してからナツは0.5刻みはあまり必要なく、1単位刻みさえあまり使わない。

8で少なかったら10という具合に。

主治医先生にとってそんなこと言う患者さんは珍しいようですごくびっくり&感激されていました。

ナツが採血にいっているときにこっそりとわたしに

「あのコントロールはなっちゃんが自分でやっているのsign02」と聞かれました。

「ええ、大体は自分で決めますが、、、、」

「すごいねぇ、たいしたもんだね」とひたすら感心されていました。

6年生にもなれば自分でコントロールするのは普通やろと思うわたしですが、これを聞いてあまりにもナツに任せきりで負担をかけていたのかなと少し反省です。

しかし、残念ながらソロスターの処方はやはりまだ無理でした。

「先生、ランタスに新しいペンができたという話を聞いたのですが、、、」

「えっ、まだ発売されてませんよ」

「え、そうですかsign02もう使っている方いらっしゃるみたいですが、ソロスターとかいう、、、、」

「あぁあれね。でもこの病院ではまだ認可が下りていないはずですよ」とおもむろに院内携帯を取り出して薬剤部に電話。

「あぁやっぱりまだですかsign02今度薬審はいつでしたっけsign02確か今月にありますね。じゃぁその時に認可が下りるでしょうね」ということになりました。

次回に期待。

でも次回の外来は2ヵ月後の9月にしてもらいました。

次はもう2学期。何とかソロスターに代えてもらえて修学旅行には使えるようになりますようにhappy01

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真夜中の珍事

 夜中の11時半のことです。いつものようにナツがむくっと起きてきて、

「下がった」とぼそり。わたしとユウはまだ寝付けないでいました。ユウは眠っていたのに起こされて目がさえてしまったといって起きていたのです。

いつもならわたしを起こして、ポカリを補食、、、、、、のはずが、何を思ったのか、

「おかあさ~~~~~ん」と言いながら階下へ。

「ナツ、お母さんここだよ、ポカリもあるよ」と言ったのですが聞こえずcoldsweats01

まぁ何か補食したら上がってくるだろうなと思って待っていたのですがなかなか戻ってこない。

ちなみにこの日の寝る前の血糖は106でした。普通ならランタス15打って、翌日が同じぐらいのBSのはず。だから補食しなくてもよいかなと思いながら、念のためゼリーを1個。だからそんなに下がるはずはないのです。

あんまり遅いのでそ~~~っと階下へ。もしや下に降りるなり意識をなくしたってこともありうるわけで、すごくドキドキheart01

ユウも一緒に降りてきました。

リビングには…

ソファに座っているナツ、手には空のポカリ。

よかった、ちゃんと補食したんだ。

「ナツ、補食終わったら上がって寝ようよ」

「ううん、これじゃもたないからもう少し何か食べる」

「大丈夫よ、全部飲んだんなら朝までもつから」と言いながらナツを引っ張って上がりました。

すぐに眠りました。ほっconfident

そして翌朝の血糖は54でしたcoldsweats02

どうしてこんなに下がってしまったのか不明です。またもやランタスsign02

でももっとわからないのは、一人で真っ暗な部屋に行くのが苦手なナツがよく降りていけたなということ。そして一人で補食をよく用意できたなぁということ。

次の日に、

「ナツ、昨日はポカリ、どこから出したの?冷蔵庫に入っていた?箱から出した?」

って聞いたら、

「えっ何のことsign02

何とナツは前夜のこと、まったく覚えていません。下がったことも、一人で下に降りたことも、補食をしたこともbearing

ユウが一部始終を見ていたので証人になってくれたけれど、もしユウがいなかったら、わたしが夢を見ていたのかsign02って思うぐらい変な出来事でした。

低血糖ってそういうものってわかるから、そういうものらしいよと言えたのですが、ナツはちょっとショックだったようです。

「わたしまるで『アルプスの少女ハイジ』のハイジやん」って、、、。「病院に行った方がいいんちゃん」って心配しています。

ナツが下まで降りた理由は多分こう。

いつもはわたしとナツとユウが一緒に2階に上がってそのまま布団に入るというパターンが多いのですが、その日は主人の帰りが遅くて、ユウがまず先に上がって寝る。わたしと主人はリビングに残り、ナツは一人で上がったので、目が覚めた瞬間わたしがリビングにいるはずと思ったようです。

それにしてももしわたしが眠っていて気がつかなかったらナツは一人でいつまでもソファに座りボ~~~~ッとしていたのかな。それを考えるとちょっと怖いかも。修学旅行が少し不安かも。

そして次の日、寝る前の血糖190でした。補食も追加打ちもなし。

「ナツ、今夜は大丈夫よ。低血糖にはならないはずだから」

「お母さん、ちゃんとわたしのこと見といてよ。夜中にどこにもいかへんように見張っといてよ」と不安げ。

「じゃあポカリを枕元に置いといて、これを飲むんだってちゃんと自分に言い聞かせといて」と言って眠りました。

そして今朝。

何と起きて見たらポカリが半分減っています。

「ナツ、昨日ポカリ飲んだのsign02

「うん、下がったから、、、お母さんに飲むよって言うたやん」

全然知らなかったshock

ちなみにBSは64でした。

今日からランタス減らそうcoldsweats01

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